아동기 암 환아의 섭식 행동에 대한 감각 변화 영향 대처를 위한 적응 전략: 아동과 부모의 관점에서 본 질적 연구 (QUALISENS)
아동암 환자의 감각 변화가 식사 행동에 미치는 영향에 대처하기 위한 적응 전략: 아동과 부모의 관점에서 본 질적 연구
소아암은 매년 전 세계적으로 수천 명의 어린이에게 영향을 미치는 심각하며 삶을 바꾸는 질병입니다. 질병 자체 외에도 화학요법과 같은 암 치료는 종종 어려운 부작용을 일으킵니다. 이 중에서 맛과 냄새의 변화는 매우 흔하지만 여전히 어린이에게서 잘 이해되지 않고 있습니다. 이러한 감각 변화는 음식이 불쾌하게 맛나거나 냄새가 다르게 느껴지게 하여, 어린이들이 음식을 적게 먹거나 특정 음식을 피하거나 강한 음식 기피증을 발달시키게 할 수 있습니다. 결과적으로 많은 암 아동들은 체중 감소, 영양 부족 및 삶의 질 저하를 경험하며, 이는 또한 그들이 치료를 얼마나 잘 견디는지에 영향을 미칠 수 있습니다.
연구에 따르면 암 아동의 40%에서 60% 사이가 치료 중에 좋은 영양 상태를 유지하기 위해 어려움을 겪습니다. 맛과 냄새 변화는 이러한 어려움에서 주요한 역할을 합니다. 어린이들은 음식 냄새에 의해 유발된 메스꺼움, 음식 질감 인식의 변화, 또는 식사의 즐거움 상실을 경험할 수 있습니다. 부모들은 종종 무력감을 느끼고 자녀가 이러한 문제에 대처하도록 돕는 방법에 대한 명확한 지침이 부족하다고 보고합니다.
맛과 냄새 장애는 성인 암 환자에게서 널리 연구되었지만, 어린이들이 이러한 변화를 어떻게 경험하는지, 그리고 중요한 것은 그들과 그들의 가족이 이러한 변화에 어떻게 적응하는지에 대해서는 훨씬 덜 알려져 있습니다. 부모들은 자녀의 식습관을 지원하는 데 핵심적인 역할을 하지만, 그들의 관점은 자녀 자신의 경험과 다를 수 있습니다.
이 연구는 화학요법을 받는 어린이와 그들의 부모가 맛, 냄새 및 음식 질감의 변화를 어떻게 인식하는지, 그리고 이러한 변화가 식사 행동, 감정 및 사회생활에 어떻게 영향을 미치는지를 더 잘 이해하는 것을 목표로 합니다. 개별 반구조화된 면접을 사용하여, 이 연구는 어린이와 부모가 이러한 감각 변화를 관리하기 위해 사용하는 대처 전략을 가정과 병원 환경 모두에서 탐구할 것입니다.
어린이와 부모에게 발언권을 부여함으로써, 이 연구는 가족들이 도움이 된다고 생각하는 실용적이고 실제적인 전략을 식별하고자 합니다. 결과는 암 아동들을 위한 영양 지원과 지침을 개선하는 데 기여하여, 궁극적으로 그들의 웰빙, 삶의 질 및 치료 결과를 향상시키는 것을 목표로 합니다.
연구 개요
상세 설명
소아암은 주요 공중보건 문제로, 여전히 질병 관련 사망의 주요 원인 중 하나입니다. 치료의 발전으로 생존율이 향상되었지만, 화학요법은 영양 상태와 삶의 질에 중대한 영향을 미치는 부작용을 자주 동반합니다. 영양실조는 약 40-60%의 소아 혈액종양 환자에게 영향을 미치며, 치료 내성 저하, 감염 위험 증가, 면역 기능 이상, 생존율 감소와 관련이 있습니다.
치료 관련 독성 중, 미각 이상과 후각 이상은 식이 곤란의 주요 원인으로 점점 더 인식되고 있습니다. 화학요법은 미각 및 후각 수용체 세포를 포함한 빠르게 분열하는 세포를 표적으로 하며, 이는 감각 장애의 높은 유병률을 설명할 수 있습니다. 미각과 후각은 식욕 조절과 음식 즐거움에 핵심적인 역할을 합니다; 이들의 장애는 섭취 감소, 음식 기피 및 질감 선호도 변화로 이어질 수 있습니다. 이러한 효과는 성인에서 잘 문서화되어 있지만, 소아 데이터는 여전히 제한적이고 이질적이며, 특히 아동의 주관적 경험과 대처 메커니즘에 관한 정보가 부족합니다.
최근 연구에 따르면, 화학요법을 받는 아동의 최대 60%가 매우 고통스럽게 인식되는 미각 및/또는 후각 변화를 경험합니다. 청소년들은 음식이 "맛이 없다"고 자주 보고하며, 음식 관련 냄새가 메스꺼움을 유발한다고 말합니다. 부모들은 종종 감각 변화를 식이 문제의 주요 원인으로 확인하지만, 부모의 인식과 아동의 실제 경험 간에는 차이가 있을 수 있습니다. 또한, 구강 촉각 민감도가 음식 선택성에 강한 영향을 미칠 수 있다는 증거에도 불구하고, 암을 가진 아동의 음식 질감 인식이 어떻게 변화하는지에 대해서는 거의 알려져 있지 않습니다.
이 연구는 개별 반구조화 인터뷰에 기반한 질적 방법론을 사용하여 전향적, 단일기관, 비개입 관찰 연구(RIPH3)로 설계되었습니다. 참가자는 악성 혈액종양 또는 고형 종양에 대한 화학요법을 받는 6-17세 아동과 그들의 부모 또는 법적 보호자 중 한 명을 포함합니다. 인터뷰는 아동과 부모를 별도로 진행하여 독립적인 데이터 수집을 보장하고 상호 영향을 최소화합니다. 15명의 아동과 그들의 부모 중 한 명이 포함될 것입니다.
주요 목표는 화학요법 중 미각, 후각 및 질감 변화와 관련된 식행동 변화를 관리하기 위해 아동과 부모가 사용하는 대처 전략을 식별하고 설명하는 것입니다. 부차적 목표에는 보고된 감각 변화의 성격, 빈도, 강도 및 지속 시간 특성화; 정서적 및 사회적 영향 탐구; 암 유형, 치료 단계 및 식사 환경(병원 대 가정)의 영향 검토; 아동과 부모의 경험 및 기술 간 일치 및 불일치 평가가 포함됩니다.
데이터 분석은 주제 코딩, 코드 포화 검증, 분석적 신뢰성 보장을 위한 제2 연구자의 교차 검증을 포함한 엄격한 질적 접근법을 따를 것입니다. 반성성은 연구자의 관찰과 잠재적 편향을 문서화하는 현장 일지를 사용하여 지원될 것입니다.
이 연구는 아동과 부모의 관점에서 소아 혈액종양의 화학감각 변화에 특별히 초점을 맞춘 프랑스 최초의 질적 조사 중 하나가 될 것입니다. 효과적이고 가족 중심의 대처 전략을 식별함으로써, 연구 결과는 향후 영양 지침, 지원적 간호 개입 및 임상 권고에 정보를 제공하여 궁극적으로 암 치료를 받는 아동의 영양 결과와 삶의 질을 개선하는 것을 목표로 합니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Samia Saraya
- 전화번호: +33767889375
- 이메일: ssaraya-jean@institutlyfe.com
연구 연락처 백업
- 이름: Séverine Bouttefroy
- 이메일: severine.bouttefroy@ihope.fr
연구 장소
-
-
-
Lyon, 프랑스, 69008
- Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
암 병력
수치 척도 및 삶의 질 설문지 사용을 제한할 수 있는 인지 장애 또는 상태, 다음을 포함하되 이에 국한되지 않음:
자폐증이나 다운증후군과 같은 신경 발달 장애를 가진 아동 이러한 아동들은 특별한 인터뷰 기술이 필요한 특정 인지 또는 의사소통 특성을 가질 수 있습니다. 그들의 포함은 데이터 비교 가능성을 복잡하게 하고 교란 요인을 도입할 수 있습니다. 이 제외는 참가자의 복지를 존중하면서 데이터 품질과 일관성을 보장합니다.
연구 기간 동안 다른 유형의 암 치료(예: 방사선 치료)가 계획된 환자 재발 중인 환자 기존의 소아 섭식 장애 또는 기존의 식품 선택성이 있는 경우
설명
포함 기준:
아동:
- 동의를 얻은 날 기준으로 6세에서 17세 사이입니다.
- 악성 혈액종양 또는 종양학적 종양으로 진단받았습니다.
- 연구 계획에 따른 인터뷰에 참여할 수 있는 충분한 언어 능력을 보유하고 있습니다.
- 적어도 2개월 전에 화학요법 치료를 시작했습니다.
- 연구 참여에 동의합니다.
- 프랑스어를 이해하고 읽고 쓸 수 있습니다.
- 사회 보장 제도에 가입되어 있습니다.
부모:
- 암을 앓고 화학요법을 받고 있는 6세 이상 17세 이하 아동의 부모 또는 법적 보호자입니다.
- 날짜가 기재되고 서명된 사전 동의서.
- 프랑스어를 이해하고 읽고 쓸 수 있습니다.
제외 기준:
-
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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6-17세 아동으로 악성 혈액종양 또는 고형 종양에 대해 화학요법을 받는 환자
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no intervention
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첫 번째 그룹에 포함된 어린이의 부모 중 한 명
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no intervention
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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감각 변화와 식사 행동 관리를 위한 아동과 부모의 대처 전략
기간: 화학요법 시작 후 최소 2개월
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화학요법 중 감각 변화와 식사 행동을 관리하기 위해 아동과 그 부모가 사용하는 대처 전략을 결정합니다. Braun과 Clarke가 설명한 질적 데이터의 주제 분석 방법이 사용됩니다. |
화학요법 시작 후 최소 2개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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이 전략들의 효과와 목적을 결정하세요.
기간: 화학요법 시작 후 최소 2개월
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질적 데이터의 주제 분석을 위한 Braun과 Clarke가 설명한 방법이 사용될 것입니다
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화학요법 시작 후 최소 2개월
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화학 요법을 받는 어린이들이 보고한 감각 변화를 특성화하세요
기간: 적어도 화학요법 시작 후 2개월 이상
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브라운과 클라크에 의해 기술된 질적 데이터의 주제 분석 방법이 사용될 것입니다
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적어도 화학요법 시작 후 2개월 이상
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화학 요법을 받는 아동의 미각, 후각 및 질감 변화의 빈도, 보고된 강도, 지속 시간과 이러한 변화가 식습관에 미치는 역할을 파악하십시오.
기간: 항암화학요법 시작 후 최소 2개월
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브라운과 클라크가 기술한 질적 데이터의 주제 분석 방법이 사용될 것입니다
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항암화학요법 시작 후 최소 2개월
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암 종류와 식사 환경(병원 또는 가정)이 음식 인식에 미치는 영향 파악
기간: 화학요법 시작 후 최소 2개월
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브라운과 클라크가 기술한 질적 데이터의 주제 분석 방법이 사용될 것입니다
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화학요법 시작 후 최소 2개월
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치료 유형과 단계가 음식 인식 및 섭식 행동에 미치는 영향을 연구합니다.
기간: 화학요법 시작 후 최소 2개월
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브라운과 클라크가 설명한 질적 데이터의 주제 분석 방법이 사용될 것입니다
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화학요법 시작 후 최소 2개월
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감각 변화가 아동의 삶의 질, 특히 정서적 및 사회적 안녕에 미치는 역할을 평가합니다.
기간: 화학 요법 시작 후 최소 2개월 후
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질적 데이터의 주제 분석을 위해 Braun과 Clarke가 설명한 방법이 사용될 것입니다
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화학 요법 시작 후 최소 2개월 후
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문제에 대한 인식과 정확하게 설명할 수 있는 능력을 파악함으로써 아동과 부모의 경험 사이의 관계를 규명한다.
기간: 화학요법 시작 후 최소 2개월
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Braun과 Clarke가 설명한 질적 데이터의 주제 분석 방법이 사용될 것입니다
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화학요법 시작 후 최소 2개월
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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