Tilpasningsstrategier for at håndtere påvirkningen af sensoriske forandringer på spiseadfærd hos børn med kræft: Et kvalitativt studie fra børn og forældres perspektiv (QUALISENS)

Børnekræft repræsenterer et betydeligt folkesundhedsproblem og forbliver en af de førende årsager til sygdomsrelateret dødelighed blandt børn. Fremskridt i behandling har forbedret overlevelsen, men kemoterapi er ofte forbundet med bivirkninger, der signifikant påvirker ernæringstilstanden og livskvaliteten. Fejlernæring rammer cirka 40-60 % af pædiatriske onkologipatienter og er forbundet med ringere tolerance over for behandling, øget risiko for infektion, immunologisk dysfunktion og nedsat overlevelse.

Blandt behandlingsrelaterede toksiciteter anerkendes ændringer i smagssansen (dysgeusi) og lugtesansen (dysosmi) i stigende grad som centrale bidragydere til spisevanskeligheder. Kemoterapi retter sig mod hurtigt delende celler, herunder smags- og lugtesansceller, hvilket kan forklare den høje prævalens af sensoriske forstyrrelser. Smag og lugt spiller en central rolle i appetitregulering og madglæde; deres forstyrrelse kan føre til reduceret indtag, madafsky og ændringer i teksturpræferencer. Selvom disse effekter er veldokumenterede hos voksne, forbliver pædiatriske data begrænsede og heterogene, især med hensyn til børns subjektive oplevelser og copingmekanismer.

Nylige undersøgelser antyder, at op til 60 % af børn, der modtager kemoterapi, oplever smags- og/eller lugteændringer, der opfattes som særdeles belastende. Unge rapporterer ofte, at mad "ikke smager godt" og at madrelaterede lugte udløser kvalme. Forældre identificerer ofte sensoriske ændringer som hovedårsagen til spiseproblemer, men der kan være uoverensstemmelser mellem forældres opfattelser og børns oplevede erfaringer. Desuden vides der kun lidt om, hvordan madteksturfornemmelsen udvikler sig hos børn med kræft, på trods af beviser for, at taktil oral sensitivitet kan have stærk indflydelse på madeselektivitet.

Denne undersøgelse er designet som en prospektiv, monocentrisk, ikke-interventionel observationsundersøgelse (RIPH3), der anvender en kvalitativ metode baseret på individuelle semistrukturerede interviews. Deltagerne vil omfatte børn i alderen 6-17 år, der gennemgår kemoterapi for en malign hæmatologisk eller solid tumor, og en af deres forældre eller værger. Interview vil blive gennemført separat med børn og forældre for at sikre uafhængig dataindsamling og minimere gensidig påvirkning. Femten børn og en af deres forældre vil blive inkluderet.

Det primære formål er at identificere og beskrive de copingstrategier, som børn og forældre anvender til at håndtere smags-, lugte- og teksturændringer samt tilhørende ændringer i spiseadfærd under kemoterapi. Sekundære formål omfatter karakterisering af arten, hyppigheden, intensiteten og varigheden af rapporterede sensoriske ændringer; udforskning af deres følelsesmæssige og sociale indvirkning; undersøgelse af indflydelsen af kræfttype, behandlingsfase og spisekontekst (hospital versus hjemme); og vurdering af overensstemmelse og uoverensstemmelser mellem børns og forældres oplevelser og beskrivelser.

Dataanalyse vil følge en streng kvalitativ tilgang, herunder tematisk kodning, verifikation af kodemætning og krydstjekning af en anden forsker for at sikre analytisk pålidelighed. Refleksivitet vil blive understøttet gennem brug af en feltjournal, der dokumenterer forskerens observationer og potentielle bias.

Denne undersøgelse vil være blandt de første kvalitative undersøgelser i Frankrig, der specifikt fokuserer på kemosensoriske ændringer i pædiatrisk onkologi fra både barnets og forældrets perspektiver. Ved at identificere effektive, familiedrevne copingstrategier sigter resultaterne mod at informere fremtidig ernæringsvejledning, støtteplejeinterventioner og kliniske anbefalinger, og i sidste ende forbedre ernæringsmæssige resultater og livskvaliteten for børn, der gennemgår kræftbehandling.