Стратегии адаптации для преодоления влияния сенсорных изменений на пищевое поведение у детей с онкологическими заболеваниями: качественное исследование с точки зрения детей и родителей (QUALISENS)

Детский рак представляет собой серьезную проблему общественного здравоохранения и остается одной из основных причин смертности, связанной с заболеваниями, среди детей. Достижения в лечении улучшили выживаемость, но химиотерапия часто связана с побочными эффектами, которые значительно влияют на нутритивный статус и качество жизни. Недоедание затрагивает примерно 40-60% пациентов детской онкологии и связано с худшей переносимостью лечения, повышенным риском инфекций, иммунной дисфункцией и сниженной выживаемостью.

Среди токсических эффектов, связанных с лечением, изменения вкуса (дисгевзия) и обоняния (дизосмия) все чаще признаются ключевыми факторами, способствующими трудностям с питанием. Химиотерапия нацелена на быстро делящиеся клетки, включая вкусовые и обонятельные рецепторные клетки, что может объяснять высокую распространенность сенсорных нарушений. Вкус и обоняние играют центральную роль в регуляции аппетита и удовольствии от еды; их нарушение может привести к снижению потребления пищи, отвращению к еде и изменениям в предпочтениях к текстуре. Хотя эти эффекты хорошо документированы у взрослых, данные по детям остаются ограниченными и неоднородными, особенно в отношении субъективных переживаний детей и механизмов совладания.

Недавние исследования показывают, что до 60% детей, получающих химиотерапию, испытывают изменения вкуса и/или обоняния, воспринимаемые как крайне дистрессовые. Подростки часто сообщают, что еда «не имеет вкуса» и что запахи, связанные с едой, вызывают тошноту. Родители часто определяют сенсорные изменения как основную причину проблем с питанием, однако могут существовать расхождения между восприятием родителей и жизненным опытом детей. Кроме того, мало что известно о том, как восприятие текстуры пищи развивается у детей с раком, несмотря на доказательства того, что тактильная оральная чувствительность может сильно влиять на избирательность в еде.

Данное исследование разработано как проспективное, одноцентровое, неинтервенционное обсервационное исследование (RIPH3), использующее качественную методологию на основе индивидуальных полуструктурированных интервью. Участники будут включать детей в возрасте 6-17 лет, проходящих химиотерапию по поводу злокачественного гематологического или солидного образования, и одного из их родителей или законных опекунов. Интервью будут проводиться отдельно с детьми и родителями для обеспечения независимого сбора данных и минимизации взаимного влияния. Будут включены пятнадцать детей и один из их родителей.

Основная цель — выявить и описать стратегии совладания, используемые детьми и родителями для управления изменениями вкуса, обоняния и текстуры, а также связанными изменениями в пищевом поведении во время химиотерапии. Вторичные цели включают характеристику природы, частоты, интенсивности и продолжительности сообщаемых сенсорных изменений; исследование их эмоционального и социального воздействия; изучение влияния типа рака, стадии лечения и контекста питания (больница versus дом); и оценку соответствия и расхождений между опытом и описаниями детей и родителей.

Анализ данных будет следовать строгому качественному подходу, включая тематическое кодирование, проверку насыщения кодов и перекрестную проверку вторым исследователем для обеспечения аналитической надежности. Рефлексивность будет поддерживаться через использование полевого журнала, документирующего наблюдения исследователя и потенциальные предубеждения.

Это исследование будет одним из первых качественных исследований во Франции, специально фокусирующихся на хемосенсорных изменениях в детской онкологии с точки зрения как ребенка, так и родителя. Выявляя эффективные, семейно-ориентированные стратегии совладания, результаты направлены на информирование будущих рекомендаций по питанию, поддерживающих вмешательств и клинических рекомендаций, в конечном счете улучшая нутритивные исходы и качество жизни детей, проходящих лечение от рака.