Estrategias de Adaptación para Afrontar el Impacto de las Alteraciones Sensoriales en la Conducta Alimentaria en Niños con Cáncer: Un Estudio Cualitativo desde la Perspectiva de los Niños y los Padres (QUALISENS)

El cáncer infantil representa una preocupación importante de salud pública y sigue siendo una de las principales causas de mortalidad relacionada con enfermedades en niños. Los avances en el tratamiento han mejorado la supervivencia, pero la quimioterapia se asocia frecuentemente con efectos adversos que impactan significativamente el estado nutricional y la calidad de vida. La desnutrición afecta aproximadamente al 40-60% de los pacientes pediátricos oncológicos y se asocia con una peor tolerancia al tratamiento, mayor riesgo de infección, disfunción inmunitaria y reducción de la supervivencia.

Entre las toxicidades relacionadas con el tratamiento, las alteraciones del gusto (disgeusia) y del olfato (disosmia) se reconocen cada vez más como contribuyentes clave a las dificultades de alimentación. La quimioterapia se dirige a células de división rápida, incluidas las células receptoras gustativas y olfativas, lo que puede explicar la alta prevalencia de alteraciones sensoriales. El gusto y el olfato desempeñan un papel central en la regulación del apetito y el disfrute de la comida; su alteración puede conducir a una ingesta reducida, aversiones alimentarias y cambios en las preferencias de textura. Aunque estos efectos están bien documentados en adultos, los datos pediátricos siguen siendo limitados y heterogéneos, particularmente respecto a las experiencias subjetivas y mecanismos de afrontamiento de los niños.

Estudios recientes sugieren que hasta el 60% de los niños que reciben quimioterapia experimentan alteraciones del gusto y/o del olfato percibidas como altamente angustiosas. Los adolescentes informan frecuentemente que la comida "no sabe bien" y que los olores relacionados con la comida desencadenan náuseas. Los padres a menudo identifican los cambios sensoriales como la causa principal de los problemas de alimentación, aunque pueden existir discrepancias entre las percepciones parentales y las experiencias vividas por los niños. Además, se sabe poco sobre cómo evoluciona la percepción de la textura de los alimentos en niños con cáncer, a pesar de la evidencia de que la sensibilidad táctil oral puede influir fuertemente en la selectividad alimentaria.

Este estudio está diseñado como un estudio observacional prospectivo, monocéntrico y no intervencionista (RIPH3), utilizando una metodología cualitativa basada en entrevistas individuales semiestructuradas. Los participantes incluirán niños de 6 a 17 años sometidos a quimioterapia por un tumor hematológico maligno o sólido, y uno de sus padres o tutores legales. Las entrevistas se realizarán por separado con niños y padres para garantizar una recolección de datos independiente y minimizar la influencia mutua. Se incluirán quince niños y uno de sus padres.

El objetivo principal es identificar y describir las estrategias de afrontamiento utilizadas por niños y padres para manejar las alteraciones del gusto, olfato y textura y los cambios asociados en el comportamiento alimentario durante la quimioterapia. Los objetivos secundarios incluyen caracterizar la naturaleza, frecuencia, intensidad y duración de las alteraciones sensoriales reportadas; explorar su impacto emocional y social; examinar la influencia del tipo de cáncer, etapa del tratamiento y contexto alimentario (hospital versus hogar); y evaluar la concordancia y discrepancias entre las experiencias y descripciones de niños y padres.

El análisis de datos seguirá un enfoque cualitativo riguroso, incluyendo codificación temática, verificación de saturación de códigos y verificación cruzada por un segundo investigador para garantizar la fiabilidad analítica. La reflexividad se apoyará mediante el uso de un diario de campo que documente las observaciones y posibles sesgos del investigador.

Este estudio será una de las primeras investigaciones cualitativas en Francia en centrarse específicamente en las alteraciones quimiosensoriales en oncología pediátrica desde las perspectivas tanto del niño como del padre. Al identificar estrategias de afrontamiento efectivas impulsadas por la familia, los hallazgos pretenden informar futuras guías nutricionales, intervenciones de cuidado de apoyo y recomendaciones clínicas, mejorando en última instancia los resultados nutricionales y la calidad de vida de los niños sometidos a tratamiento contra el cáncer.