Tilpasningsstrategier for å håndtere virkningen av sensoriske endringer på spiseatferd hos barn med kreft: En kvalitativ studie fra barn og foreldres perspektiv (QUALISENS)

Kreft hos barn utgjør en betydelig folkehelseutfordring og er fortsatt en av de ledende årsakene til sykdomsrelatert dødelighet blant barn. Fremskritt i behandling har forbedret overlevelsen, men kjemoterapi er ofte forbundet med bivirkninger som påvirker ernæringsstatus og livskvalitet betydelig. Underernæring rammer omtrent 40-60 % av pediatriske onkologipasienter og er forbundet med dårligere behandlingstoleranse, økt risiko for infeksjon, immunfunksjonssvikt og redusert overlevelse.

Blant behandlingsrelaterte toksisiteter blir endringer i smak (dysgeusi) og lukt (dysosmi) i økende grad anerkjent som sentrale bidragsytere til spisevansker. Kjemoterapi retter seg mot raskt delende celler, inkludert smaks- og luktreseptorceller, noe som kan forklare den høye forekomsten av sensoriske forstyrrelser. Smak og lukt spiller en sentral rolle i appetittregulering og matglede; deres forstyrrelse kan føre til redusert inntak, mataversjoner og endringer i teksturpreferanser. Selv om disse effektene er godt dokumentert hos voksne, er pediatriske data fortsatt begrenset og heterogene, spesielt når det gjelder barns subjektive opplevelser og mestringsstrategier.

Nylige studier tyder på at opptil 60 % av barn som mottar kjemoterapi opplever smaks- og/eller luktendringer som oppleves som svært belastende. Ungdom rapporterer ofte at maten "ikke smaker godt" og at matrelaterte lukter utløser kvalme. Foreldre identifiserer ofte sensoriske endringer som hovedårsaken til spisevansker, men det kan være avvik mellom foreldrenes oppfatninger og barns opplevde erfaringer. Videre er det lite kjent om hvordan matteksturoppfatning utvikler seg hos barn med kreft, til tross for bevis for at taktil oral sensitivitet kan påvirke matselektivitet sterkt.

Denne studien er utformet som en prospektiv, monosentrisk, ikke-intervensjonell observasjonsstudie (RIPH3), med bruk av en kvalitativ metodikk basert på individuelle semistrukturerte intervjuer. Deltakere vil inkludere barn i alderen 6–17 år som gjennomgår kjemoterapi for en ondartet hematologisk eller fast svulst, og en av deres foreldre eller foresatte. Intervjuer vil bli gjennomført separat med barn og foreldre for å sikre uavhengig datainnsamling og minimere gjensidig påvirkning. Femten barn og en av deres foreldre vil bli inkludert.

Det primære målet er å identifisere og beskrive mestringsstrategiene som brukes av barn og foreldre for å håndtere smaks-, lukt- og teksturendringer og tilhørende endringer i spiseatferd under kjemoterapi. Sekundære mål inkluderer å karakterisere arten, frekvensen, intensiteten og varigheten av rapporterte sensoriske endringer; utforske deres emosjonelle og sosiale påvirkning; undersøke innflytelsen av krefttype, behandlingsstadium og spisekontekst (sykehus kontra hjem); og vurdere samsvar og avvik mellom barns og foreldres erfaringer og beskrivelser.

Dataanalyse vil følge en streng kvalitativ tilnærming, inkludert tematisk koding, verifisering av kodemettning og kryssjekking av en annen forsker for å sikre analytisk pålitelighet. Refleksivitet vil bli støttet gjennom bruk av en feltjournal som dokumenterer forskerens observasjoner og potensielle skjevheter.

Denne studien vil være blant de første kvalitative undersøkelsene i Frankrike som spesifikt fokuserer på kemosensoriske endringer i pediatrisk onkologi fra både barnets og foreldrenes perspektiv. Ved å identifisere effektive, familie-drevne mestringsstrategier, har funnene som mål å informere fremtidig ernæringsveiledning, støttende omsorgstiltak og kliniske anbefalinger, og til slutt forbedre ernæringsutfall og livskvalitet for barn som gjennomgår kreftbehandling.