Strategie di Adattamento per Affrontare l'Impatto delle Alterazioni Sensoriali sul Comportamento Alimentare nei Bambini con Cancro: Uno Studio Qualitativo dalla Prospettiva dei Bambini e dei Genitori (QUALISENS)

Il cancro infantile rappresenta un importante problema di salute pubblica e rimane una delle principali cause di mortalità legate a malattie nei bambini. I progressi nel trattamento hanno migliorato la sopravvivenza, ma la chemioterapia è frequentemente associata ad effetti avversi che influenzano significativamente lo stato nutrizionale e la qualità della vita. La malnutrizione colpisce circa il 40-60% dei pazienti pediatrici oncologici ed è associata a una minore tolleranza al trattamento, un aumento del rischio di infezioni, disfunzione immunitaria e una ridotta sopravvivenza.

Tra le tossicità legate al trattamento, le alterazioni del gusto (disgeusia) e dell'olfatto (diosmia) sono sempre più riconosciute come fattori chiave che contribuiscono alle difficoltà alimentari. La chemioterapia colpisce le cellule in rapida divisione, comprese le cellule recettoriali gustative e olfattive, il che può spiegare l'alta prevalenza di disturbi sensoriali. Gusto e olfatto svolgono un ruolo centrale nella regolazione dell'appetito e nel piacere del cibo; la loro alterazione può portare a un ridotto apporto, avversioni alimentari e cambiamenti nelle preferenze di consistenza. Sebbene questi effetti siano ben documentati negli adulti, i dati pediatrici rimangono limitati ed eterogenei, in particolare per quanto riguarda le esperienze soggettive e i meccanismi di coping dei bambini.

Studi recenti suggeriscono che fino al 60% dei bambini che ricevono chemioterapia sperimenta alterazioni del gusto e/o dell'olfatto percepite come altamente angoscianti. Gli adolescenti riferiscono frequentemente che il cibo "non ha un buon sapore" e che gli odori legati al cibo scatenano nausea. I genitori spesso identificano i cambiamenti sensoriali come la causa principale dei problemi alimentari, ma possono esistere discrepanze tra le percezioni dei genitori e le esperienze vissute dai bambini. Inoltre, si sa poco su come evolve la percezione della consistenza del cibo nei bambini con cancro, nonostante le prove che la sensibilità tattile orale possa influenzare fortemente la selettività alimentare.

Questo studio è concepito come uno studio osservazionale prospettico, monocentrico, non interventistico (RIPH3), utilizzando una metodologia qualitativa basata su interviste individuali semi-strutturate. I partecipanti includeranno bambini di età compresa tra 6 e 17 anni sottoposti a chemioterapia per un tumore ematologico maligno o solido, e uno dei loro genitori o tutori legali. Le interviste saranno condotte separatamente con i bambini e i genitori per garantire una raccolta dati indipendente e minimizzare l'influenza reciproca. Saranno inclusi quindici bambini e uno dei loro genitori.

L'obiettivo primario è identificare e descrivere le strategie di coping utilizzate dai bambini e dai genitori per gestire le alterazioni del gusto, dell'olfatto e della consistenza e i relativi cambiamenti nel comportamento alimentare durante la chemioterapia. Gli obiettivi secondari includono caratterizzare la natura, la frequenza, l'intensità e la durata delle alterazioni sensoriali riportate; esplorare il loro impatto emotivo e sociale; esaminare l'influenza del tipo di cancro, della fase del trattamento e del contesto alimentare (ospedale versus casa); e valutare la concordanza e le discrepanze tra le esperienze e le descrizioni dei bambini e dei genitori.

L'analisi dei dati seguirà un rigoroso approccio qualitativo, inclusa la codifica tematica, la verifica della saturazione dei codici e il controllo incrociato da parte di un secondo ricercatore per garantire l'affidabilità analitica. La riflessività sarà supportata dall'uso di un diario di campo che documenta le osservazioni del ricercatore e i potenziali bias.

Questo studio sarà tra le prime indagini qualitative in Francia a concentrarsi specificamente sulle alterazioni chemio-sensoriali in oncologia pediatrica sia dal punto di vista del bambino che del genitore. Identificando strategie di coping efficaci e guidate dalla famiglia, i risultati mirano a informare future linee guida nutrizionali, interventi di assistenza di supporto e raccomandazioni cliniche, migliorando infine i risultati nutrizionali e la qualità della vita per i bambini sottoposti a trattamento per il cancro.