Adaptációs Stratégiák a Szenzoros Változások Étkezési Magatartásra Gyakorolt Hatásának Kezelésére Rákos Gyermekeknél: Kvalitatív Vizsgálat Gyermekek és Szülők Perspektívájából (QUALISENS)

A gyermekkori rák jelentős közegészségügyi problémát jelent, és továbbra is az egyik vezető betegséghez kapcsolódó halálozási ok a gyermekek körében. A kezelési előrelépések javították a túlélést, de a kemoterápiát gyakran kísérik mellékhatások, amelyek jelentősen befolyásolják a tápláltsági állapotot és az életminőséget. A táplálkozási hiányosságok mintegy 40-60%-át érintik a gyermekonkológiai betegeknek, és rosszabb kezeléstűréssel, megnövekedett fertőzési kockázattal, immunrendszeri működészavarral és csökkent túléléssel járnak.

A kezeléssel kapcsolatos toxicitások között az ízérzékelés (dysgeusia) és szagérzékelés (dysosmia) megváltozásai egyre inkább elismertek kulcsfontosságú tényezőként az evési nehézségekben. A kemoterápia a gyorsan osztódó sejteket célozza meg, beleértve az íz- és szagreceptor sejteket, ami megmagyarázhatja az érzékszervi zavarok magas előfordulási arányát. Az íz és szag központi szerepet játszik az étvágy szabályozásában és az étkezés élvezetében; ezek zavarai csökkentett bevitelhez, ételkerüléshez és textúra preferenciák változásához vezethetnek. Bár ezek a hatások jól dokumentáltak felnőtteknél, a gyermekekre vonatkozó adatok továbbra is korlátozottak és heterogének, különösen a gyermekek szubjektív tapasztalatait és megküzdési mechanizmusait illetően.

Friss tanulmányok azt sugallják, hogy a kemoterápiát kapó gyermekek akár 60%-a tapasztal íz- és/vagy szagérzékelési változásokat, amelyeket rendkívül nyomasztónak éreznek. A serdülők gyakran jelentik, hogy az étel "nem ízlik jól" és az étellel kapcsolatos szagok hányingert váltanak ki. A szülők gyakran az érzékszervi változásokat azonosítják az evési problémák fő okaként, de eltérések lehetnek a szülői észlelések és a gyermekek élményei között. Továbbá keveset tudunk arról, hogyan fejlődik az étel textúra érzékelése a rákos gyermekeknél, annak ellenére, hogy bizonyíték van arra, hogy a tapintásos szájérzékenység erősen befolyásolhatja az étel szelektivitást.

Ez a tanulmány prospektív, monocentrikus, nem intervenciós megfigyelő vizsgálatként (RIPH3) készült, kvalitatív módszertant alkalmazva egyéni félig strukturált interjúk alapján. A résztvevők közé tartoznak 6-17 éves gyermekek, akik rosszindulatú hematológiai vagy szolid tumor miatt kemoterápián vesznek részt, valamint egyik szülőjük vagy törvényes gyámjuk. Az interjúkat külön-külön végezzük a gyermekekkel és a szülőkkel, hogy biztosítsuk a független adatgyűjtést és minimalizáljuk a kölcsönös befolyást. Tizenöt gyermek és egyik szülőjük kerül bevonásra.

Az elsődleges cél a gyermekek és szülők által használt megküzdési stratégiák azonosítása és leírása az íz, szag és textúra változások, valamint a kemoterápia alatti evési magatartás változásainak kezelésére. A másodlagos célok közé tartozik a jelentett érzékszervi változások természetének, gyakoriságának, intenzitásának és időtartamának jellemzése; érzelmi és társadalmi hatásaik feltárása; a rák típusának, kezelési szakaszának és evési környezetnek (kórház versus otthon) a befolyásának vizsgálata; valamint a gyermekek és szülők tapasztalatai és leírásai közötti egyezés és eltérések értékelése.

Az adatelemzés szigorú kvalitatív megközelítést követ, beleértve a tematikus kódolást, a kód telítettségének ellenőrzését és egy második kutató általi keresztellenőrzést az elemzési megbízhatóság biztosítása érdekében. A reflexivitást egy terepnapló használatával támogatjuk, amely dokumentálja a kutató megfigyeléseit és lehetséges elfogultságait.

Ez a tanulmány az első kvalitatív vizsgálatok közé tartozik Franciaországban, amely kifejezetten a gyermekonkológiában előforduló kemoszensor változásokra fókuszál a gyermek és a szülő perspektívájából egyaránt. A hatékony, családvezérelt megküzdési stratégiák azonosításával az eredmények célja a jövőbeli táplálkozási iránymutatások, támogató ellátási beavatkozások és klinikai ajánlások tájékoztatása, végső soron a rákkezelésen áteső gyermekek tápláltsági eredményeinek és életminőségének javítása.