Aanpassingsstrategieën voor het omgaan met de impact van zintuiglijke veranderingen op eetgedrag bij kinderen met kanker: Een kwalitatieve studie vanuit het perspectief van kinderen en ouders (QUALISENS)

Kanker bij kinderen vormt een belangrijk volksgezondheidsprobleem en blijft een van de belangrijkste oorzaken van sterfte door ziekte bij kinderen. Behandelingsvooruitgang heeft de overleving verbeterd, maar chemotherapie gaat vaak gepaard met bijwerkingen die de voedingsstatus en kwaliteit van leven aanzienlijk beïnvloeden. Ondervoeding treft ongeveer 40-60% van de pediatrische oncologiepatiënten en wordt geassocieerd met een slechtere behandelingstolerantie, een verhoogd infectierisico, immuundisfunctie en een verminderde overleving.

Onder de behandeling-gerelateerde toxiciteiten worden veranderingen in smaak (dysgeusie) en reuk (dysosmie) steeds meer erkend als belangrijke bijdragers aan voedingsproblemen. Chemotherapie richt zich op snel delende cellen, waaronder smaak- en reukreceptorcellen, wat de hoge prevalentie van sensorische stoornissen kan verklaren. Smaak en reuk spelen een centrale rol bij de regulatie van eetlust en het genot van voedsel; hun verstoring kan leiden tot verminderde inname, voedselaversies en veranderingen in textuurvoorkeuren. Hoewel deze effecten goed gedocumenteerd zijn bij volwassenen, blijven pediatrische gegevens beperkt en heterogeen, met name wat betreft de subjectieve ervaringen en copingmechanismen van kinderen.

Recente studies suggereren dat tot 60% van de kinderen die chemotherapie ondergaan, smaak- en/of reukveranderingen ervaren die als zeer belastend worden ervaren. Adolescenten melden vaak dat voedsel "niet lekker smaakt" en dat voedselgerelateerde geuren misselijkheid veroorzaken. Ouders identificeren vaak sensorische veranderingen als de hoofdoorzaak van voedingsproblemen, maar er kunnen verschillen bestaan tussen de percepties van ouders en de ervaringen van kinderen. Bovendien is er weinig bekend over hoe de perceptie van voedseltextuur zich ontwikkelt bij kinderen met kanker, ondanks bewijs dat tactiele orale gevoeligheid de voedselselectiviteit sterk kan beïnvloeden.

Deze studie is ontworpen als een prospectieve, monocentrische, niet-interventionele observationele studie (RIPH3), met gebruik van een kwalitatieve methodologie gebaseerd op individuele semi-gestructureerde interviews. Deelnemers zullen kinderen van 6-17 jaar omvatten die chemotherapie ondergaan voor een kwaadaardige hematologische of solide tumor, en een van hun ouders of wettelijke voogden. Interviews zullen afzonderlijk worden afgenomen met kinderen en ouders om onafhankelijke gegevensverzameling te waarborgen en wederzijdse beïnvloeding te minimaliseren. Vijftien kinderen en een van hun ouders zullen worden geïncludeerd.

Het primaire doel is het identificeren en beschrijven van de copingstrategieën die door kinderen en ouders worden gebruikt om smaak-, reuk- en textuurveranderingen en daarmee samenhangende veranderingen in eetgedrag tijdens chemotherapie te beheren. Secundaire doelstellingen omvatten het karakteriseren van de aard, frequentie, intensiteit en duur van gerapporteerde sensorische veranderingen; het verkennen van hun emotionele en sociale impact; het onderzoeken van de invloed van kankertype, behandelingsfase en eetcontext (ziekenhuis versus thuis); en het beoordelen van overeenkomst en verschillen tussen de ervaringen en beschrijvingen van kinderen en ouders.

Data-analyse zal een rigoureuze kwalitatieve benadering volgen, inclusief thematische codering, verificatie van codesaturatie en kruiscontrole door een tweede onderzoeker om analytische betrouwbaarheid te waarborgen. Reflexiviteit zal worden ondersteund door het gebruik van een veldjournaal waarin de observaties en mogelijke vooroordelen van de onderzoeker worden vastgelegd.

Deze studie zal een van de eerste kwalitatieve onderzoeken in Frankrijk zijn die zich specifiek richt op chemosensorische veranderingen in de pediatrische oncologie vanuit zowel het perspectief van het kind als de ouder. Door effectieve, door het gezin gedreven copingstrategieën te identificeren, beogen de bevindingen toekomstige voedingsrichtlijnen, ondersteunende zorginterventies en klinische aanbevelingen te informeren, met als uiteindelijk doel de voedingsuitkomsten en kwaliteit van leven voor kinderen die kankerbehandeling ondergaan te verbeteren.