Stratégies d'adaptation pour faire face à l'impact des altérations sensorielles sur le comportement alimentaire chez les enfants atteints de cancer : Une étude qualitative du point de vue des enfants et des parents (QUALISENS)

Le cancer de l'enfant constitue un enjeu majeur de santé publique et reste l'une des principales causes de mortalité liée à la maladie chez les enfants. Les progrès thérapeutiques ont amélioré la survie, mais la chimiothérapie est fréquemment associée à des effets indésirables qui impactent significativement l'état nutritionnel et la qualité de vie. La malnutrition affecte environ 40 à 60 % des patients en oncologie pédiatrique et est associée à une moins bonne tolérance au traitement, un risque accru d'infection, un dysfonctionnement immunitaire et une survie réduite.

Parmi les toxicités liées au traitement, les altérations du goût (dysgueusie) et de l'odorat (dysosmie) sont de plus en plus reconnues comme des facteurs clés contribuant aux difficultés alimentaires. La chimiothérapie cible les cellules à division rapide, y compris les cellules réceptrices gustatives et olfactives, ce qui peut expliquer la prévalence élevée des troubles sensoriels. Le goût et l'odorat jouent un rôle central dans la régulation de l'appétit et le plaisir alimentaire ; leur perturbation peut entraîner une réduction des apports, des aversions alimentaires et des changements dans les préférences de texture. Bien que ces effets soient bien documentés chez l'adulte, les données pédiatriques restent limitées et hétérogènes, notamment concernant les expériences subjectives et les mécanismes d'adaptation des enfants.

Des études récentes suggèrent que jusqu'à 60 % des enfants recevant une chimiothérapie présentent des altérations du goût et/ou de l'odorat perçues comme très pénibles. Les adolescents rapportent fréquemment que la nourriture « n'a pas bon goût » et que les odeurs alimentaires déclenchent des nausées. Les parents identifient souvent les changements sensoriels comme la principale cause des problèmes alimentaires, mais des divergences peuvent exister entre les perceptions parentales et les expériences vécues par les enfants. Par ailleurs, on sait peu de choses sur l'évolution de la perception de la texture des aliments chez les enfants atteints de cancer, malgré des preuves que la sensibilité tactile orale peut fortement influencer la sélectivité alimentaire.

Cette étude est conçue comme une étude observationnelle prospective, monocentrique et non interventionnelle (RIPH3), utilisant une méthodologie qualitative basée sur des entretiens individuels semi-structurés. Les participants incluront des enfants âgés de 6 à 17 ans recevant une chimiothérapie pour une tumeur maligne hématologique ou solide, et l'un de leurs parents ou tuteurs légaux. Les entretiens seront menés séparément avec les enfants et les parents pour garantir une collecte de données indépendante et minimiser l'influence mutuelle. Quinze enfants et l'un de leurs parents seront inclus.

L'objectif principal est d'identifier et de décrire les stratégies d'adaptation utilisées par les enfants et les parents pour gérer les altérations du goût, de l'odorat et de la texture ainsi que les changements associés du comportement alimentaire pendant la chimiothérapie. Les objectifs secondaires incluent la caractérisation de la nature, de la fréquence, de l'intensité et de la durée des altérations sensorielles rapportées ; l'exploration de leur impact émotionnel et social ; l'examen de l'influence du type de cancer, du stade du traitement et du contexte alimentaire (hôpital versus domicile) ; et l'évaluation de la concordance et des divergences entre les expériences et descriptions des enfants et des parents.

L'analyse des données suivra une approche qualitative rigoureuse, incluant un codage thématique, une vérification de la saturation des codes et une contre-vérification par un deuxième chercheur pour garantir la fiabilité analytique. La réflexivité sera soutenue par l'utilisation d'un journal de terrain documentant les observations du chercheur et les biais potentiels.

Cette étude sera l'une des premières investigations qualitatives en France à se concentrer spécifiquement sur les altérations chimio-sensorielles en oncologie pédiatrique à la fois du point de vue de l'enfant et du parent. En identifiant des stratégies d'adaptation efficaces et axées sur la famille, les résultats visent à éclairer les futures recommandations nutritionnelles, les interventions de soins de soutien et les recommandations cliniques, améliorant ainsi les résultats nutritionnels et la qualité de vie des enfants sous traitement anticancéreux.