Anpassningsstrategier för att hantera påverkan av sensoriska förändringar på ätbeteende hos barn med cancer: En kvalitativ studie ur barns och föräldrars perspektiv (QUALISENS)

Barncancer utgör ett stort folkhälsoproblem och är fortfarande en av de främsta orsakerna till sjukdomsrelaterad dödlighet bland barn. Framsteg i behandling har förbättrat överlevnaden, men kemoterapi är ofta förknippad med biverkningar som påverkar näringsstatus och livskvalitet avsevärt. Undernäring drabbar ungefär 40-60 % av pediatriska onkologipatienter och är förknippad med sämre tolerans för behandling, ökad risk för infektion, immunfunktionsstörning och minskad överlevnad.

Bland behandlingsrelaterade toxiciteter är förändringar i smak (dysgeusi) och lukt (dysosmi) allt mer erkända som nyckelfaktorer till matsvårigheter. Kemoterapi riktar sig mot snabbt delande celler, inklusive smak- och luktreceptorceller, vilket kan förklara den höga förekomsten av sensoriska störningar. Smak och lukt spelar en central roll i aptitreglering och matglädje; deras störning kan leda till minskat intag, mataversioner och förändringar i texturpreferenser. Även om dessa effekter är väl dokumenterade hos vuxna är pediatriska data fortfarande begränsade och heterogena, särskilt när det gäller barns subjektiva upplevelser och copingmekanismer.

Nyligen genomförda studier tyder på att upp till 60 % av barn som får kemoterapi upplever smak- och/eller luktförändringar som upplevs som mycket stressande. Ungdomar rapporterar ofta att mat "inte smakar gott" och att matrelaterade lukter utlöser illamående. Föräldrar identifierar ofta sensoriska förändringar som huvudorsaken till matproblem, men avvikelser kan förekomma mellan föräldrars uppfattningar och barns levda upplevelser. Dessutom är lite känt om hur mattexturuppfattning utvecklas hos barn med cancer, trots bevis för att taktil oral känslighet starkt kan påverka matselektivitet.

Denna studie är utformad som en prospektiv, monocentrisk, icke-interventionell observationsstudie (RIPH3), med en kvalitativ metodik baserad på individuella semistrukturerade intervjuer. Deltagare kommer att inkludera barn i åldern 6-17 år som genomgår kemoterapi för en malign hematologisk eller solid tumör, och en av deras föräldrar eller vårdnadshavare. Intervjuer kommer att genomföras separat med barn och föräldrar för att säkerställa oberoende datainsamling och minimera ömsesidigt inflytande. Femton barn och en av deras föräldrar kommer att inkluderas.

Det primära syftet är att identifiera och beskriva de copingstrategier som används av barn och föräldrar för att hantera smak-, lukt- och texturförändringar och associerade förändringar i ätbeteende under kemoterapi. Sekundära syften inkluderar att karakterisera arten, frekvensen, intensiteten och varaktigheten av rapporterade sensoriska förändringar; utforska deras emotionella och sociala påverkan; undersöka inflytandet av cancertyp, behandlingsstadium och ätkontext (sjukhus kontra hem); och bedöma överensstämmelse och avvikelser mellan barns och föräldrars upplevelser och beskrivningar.

Dataanalys kommer att följa en rigorös kvalitativ metod, inklusive tematisk kodning, verifiering av kodmättnad och dubbelkontroll av en andra forskare för att säkerställa analytisk tillförlitlighet. Reflexivitet kommer att stödjas genom användning av en fältjournal som dokumenterar forskarens observationer och potentiella bias.

Denna studie kommer att vara bland de första kvalitativa undersökningarna i Frankrike som specifikt fokuserar på kemosensoriska förändringar inom pediatrisk onkologi från både barnets och förälderns perspektiv. Genom att identifiera effektiva, familjedrivna copingstrategier syftar resultaten till att informera framtida näringsrådgivning, stödjande vårdinsatser och kliniska rekommendationer, och i slutändan förbättra näringsresultat och livskvalitet för barn som genomgår cancerbehandling.