Adaptační strategie pro zvládání dopadu smyslových změn na stravovací chování u dětí s rakovinou: Kvalitativní studie z pohledu dětí a rodičů (QUALISENS)

Dětská rakovina představuje významný problém veřejného zdraví a zůstává jednou z hlavních příčin úmrtí souvisejících s nemocemi u dětí. Pokroky v léčbě zlepšily přežití, ale chemoterapie je často spojena s nežádoucími účinky, které významně ovlivňují nutriční stav a kvalitu života. Podvýživa postihuje přibližně 40–60 % dětských onkologických pacientů a je spojena s horší tolerancí léčby, zvýšeným rizikem infekce, dysfunkcí imunitního systému a sníženým přežitím.

Mezi nežádoucími účinky souvisejícími s léčbou jsou změny chuti (dysgeuzie) a čichu (dysosmie) stále více uznávány jako klíčové faktory přispívající k potížím s příjmem potravy. Chemoterapie cílí na rychle se dělící buňky, včetně chuťových a čichových receptorových buněk, což může vysvětlovat vysokou prevalenci smyslových poruch. Chuť a čich hrají klíčovou roli v regulaci chuti k jídlu a požitku z jídla; jejich narušení může vést ke sníženému příjmu potravy, averzi k jídlu a změnám v preferencích textury. Ačkoli jsou tyto účinky u dospělých dobře zdokumentovány, pediatrická data zůstávají omezená a heterogenní, zejména pokud jde o subjektivní zkušenosti dětí a mechanismy zvládání.

Nedávné studie naznačují, že až 60 % dětí podstupujících chemoterapii zažívá změny chuti a/nebo čichu, které jsou vnímány jako vysoce stresující. Dospívající často uvádějí, že jídlo „nechutná dobře“ a že pachy spojené s jídlem vyvolávají nevolnost. Rodiče často identifikují smyslové změny jako hlavní příčinu problémů s příjmem potravy, avšak mohou existovat rozdíly mezi vnímáním rodičů a skutečnými zkušenostmi dětí. Kromě toho je málo známo o tom, jak se vnímání textury potravy vyvíjí u dětí s rakovinou, přestože existují důkazy, že taktilní orální citlivost může silně ovlivnit výběr potravin.

Tato studie je navržena jako prospektivní, monocentrická, neintervenční observační studie (RIPH3), využívající kvalitativní metodologii založenou na individuálních polostrukturovaných rozhovorech. Účastníci budou zahrnovat děti ve věku 6–17 let podstupující chemoterapii pro maligní hematologický nebo solidní nádor a jednoho z jejich rodičů nebo zákonných zástupců. Rozhovory budou provedeny odděleně s dětmi a rodiči, aby bylo zajištěno nezávislé shromažďování dat a minimalizován vzájemný vliv. Bude zařazeno patnáct dětí a jeden z jejich rodičů.

Primárním cílem je identifikovat a popsat strategie zvládání, které děti a rodiče používají k řízení změn chuti, čichu a textury a souvisejících změn v jídelním chování během chemoterapie. Sekundární cíle zahrnují charakterizaci povahy, frekvence, intenzity a trvání hlášených smyslových změn; zkoumání jejich emocionálního a sociálního dopadu; zkoumání vlivu typu rakoviny, fáze léčby a kontextu stravování (nemocnice versus domov); a hodnocení shody a rozdílů mezi zkušenostmi a popisy dětí a rodičů.

Analýza dat bude následovat rigorózní kvalitativní přístup, včetně tematického kódování, ověření saturace kódů a křížové kontroly druhým výzkumníkem, aby byla zajištěna analytická spolehlivost. Reflexivita bude podpořena použitím terénního deníku dokumentujícího pozorování výzkumníka a potenciální zkreslení.

Tato studie bude patřit mezi první kvalitativní výzkumy ve Francii, které se konkrétně zaměřují na chemosenzorické změny v pediatrické onkologii z pohledu dítěte i rodiče. Identifikací efektivních, rodinou řízených strategií zvládání mají výsledky sloužit jako podklad pro budoucí nutriční doporučení, intervenční podpůrnou péči a klinická doporučení, což v konečném důsledku zlepší nutriční výsledky a kvalitu života dětí podstupujících léčbu rakoviny.