Strategie adaptacyjne radzenia sobie z wpływem zmian sensorycznych na zachowania żywieniowe u dzieci z chorobą nowotworową: badanie jakościowe z perspektywy dzieci i rodziców (QUALISENS)

Nowotwory wieku dziecięcego stanowią istotny problem zdrowia publicznego i pozostają jedną z głównych przyczyn zgonów związanych z chorobami u dzieci. Postęp w leczeniu poprawił przeżywalność, ale chemioterapia jest często związana z działaniami niepożądanymi, które znacząco wpływają na stan odżywienia i jakość życia. Niedożywienie dotyka około 40–60% pacjentów pediatrycznej onkologii i wiąże się z gorszą tolerancją leczenia, zwiększonym ryzykiem infekcji, dysfunkcją układu odpornościowego oraz zmniejszoną przeżywalnością.

Wśród toksyczności związanych z leczeniem, zaburzenia smaku (dysgeuzja) i węchu (dysosmia) są coraz częściej rozpoznawane jako kluczowe czynniki przyczyniające się do trudności w karmieniu. Chemioterapia celuje w szybko dzielące się komórki, w tym komórki receptorowe smaku i węchu, co może wyjaśniać wysoką częstość występowania zaburzeń sensorycznych. Smak i węch odgrywają kluczową rolę w regulacji apetytu i przyjemności z jedzenia; ich zaburzenie może prowadzić do zmniejszonego spożycia, awersji pokarmowych i zmian w preferencjach dotyczących tekstury. Chociaż te efekty są dobrze udokumentowane u dorosłych, dane pediatryczne pozostają ograniczone i niejednorodne, szczególnie w odniesieniu do subiektywnych doświadczeń i mechanizmów radzenia sobie u dzieci.

Ostatnie badania sugerują, że nawet 60% dzieci otrzymujących chemioterapię doświadcza zaburzeń smaku i/lub węchu postrzeganych jako wysoce uciążliwe. Nastolatkowie często zgłaszają, że jedzenie „nie smakuje dobrze” i że zapachy związane z jedzeniem wywołują nudności. Rodzice często identyfikują zmiany sensoryczne jako główną przyczynę problemów z karmieniem, jednak mogą istnieć rozbieżności między postrzeganiem rodziców a rzeczywistymi doświadczeniami dzieci. Ponadto niewiele wiadomo o tym, jak postrzeganie tekstury jedzenia ewoluuje u dzieci z nowotworami, pomimo dowodów, że wrażliwość dotykowa jamy ustnej może silnie wpływać na selektywność pokarmową.

To badanie zostało zaprojektowane jako prospektywne, monocentryczne, nieinterwencyjne badanie obserwacyjne (RIPH3), wykorzystujące metodologię jakościową opartą na indywidualnych półustrukturyzowanych wywiadach. Uczestnicy będą obejmować dzieci w wieku 6–17 lat poddawane chemioterapii z powodu złośliwego nowotworu hematologicznego lub litego oraz jednego z ich rodziców lub opiekunów prawnych. Wywiady będą przeprowadzane oddzielnie z dziećmi i rodzicami, aby zapewnić niezależny zbiór danych i zminimalizować wzajemny wpływ. Piętnaścioro dzieci i jeden z ich rodziców zostaną włączeni.

Głównym celem jest zidentyfikowanie i opisanie strategii radzenia sobie stosowanych przez dzieci i rodziców w zarządzaniu zaburzeniami smaku, węchu i tekstury oraz związanymi z nimi zmianami w zachowaniach żywieniowych podczas chemioterapii. Cele drugorzędne obejmują scharakteryzowanie natury, częstotliwości, intensywności i czasu trwania zgłaszanych zaburzeń sensorycznych; zbadanie ich emocjonalnego i społecznego wpływu; zbadanie wpływu typu nowotworu, etapu leczenia i kontekstu jedzenia (szpital versus dom); oraz ocenę zgodności i rozbieżności między doświadczeniami i opisami dzieci i rodziców.

Analiza danych będzie opierać się na rygorystycznym podejściu jakościowym, obejmującym kodowanie tematyczne, weryfikację nasycenia kodów oraz skrzyżowane sprawdzenie przez drugiego badacza w celu zapewnienia wiarygodności analitycznej. Refleksyjność będzie wspierana poprzez użycie dziennika terenowego dokumentującego obserwacje badacza i potencjalne uprzedzenia.

To badanie będzie jednym z pierwszych badań jakościowych we Francji, które skupia się specyficznie na chemosensorycznych zaburzeniach w pediatrycznej onkologii z perspektywy zarówno dziecka, jak i rodzica. Poprzez identyfikację skutecznych, napędzanych przez rodzinę strategii radzenia sobie, wyniki mają na celu informowanie przyszłych wytycznych żywieniowych, interwencji wspierających opieki oraz zaleceń klinicznych, ostatecznie poprawiając wyniki żywieniowe i jakość życia dzieci poddawanych leczeniu onkologicznemu.