应对癌症患儿感觉改变对饮食行为影响的适应策略：基于儿童与家长视角的定性研究 (QUALISENS)

儿童癌症是一个重大的公共卫生问题，仍然是儿童疾病相关死亡的主要原因之一。治疗进展提高了生存率，但化疗常伴随不良反应，显著影响营养状况和生活质量。营养不良影响约40-60%的儿科肿瘤患者，并与较差的治疗耐受性、感染风险增加、免疫功能障碍和生存率降低相关。

在治疗相关毒性中，味觉改变（味觉障碍）和嗅觉改变（嗅觉障碍）日益被认为是导致进食困难的关键因素。化疗靶向快速分裂的细胞，包括味觉和嗅觉受体细胞，这或许可以解释感官障碍的高发率。味觉和嗅觉在食欲调节和食物享受中起核心作用；它们的紊乱可能导致摄入减少、食物厌恶和质地偏好改变。尽管这些效应在成人中已有充分记录，但儿科数据仍然有限且异质性高，特别是在儿童主观体验和应对机制方面。

最近的研究表明，高达60%接受化疗的儿童经历味觉和/或嗅觉改变，这些改变被感知为高度困扰。青少年常报告食物“味道不好”，食物相关气味引发恶心。父母通常将感官变化视为进食问题的主要原因，但父母的感知与儿童的实际体验之间可能存在差异。此外，尽管有证据表明口腔触觉敏感性会强烈影响食物选择性，但关于癌症儿童食物质地感知如何演变的研究知之甚少。

本研究设计为一项前瞻性、单中心、非干预性观察性研究（RIPH3），采用基于个人半结构化访谈的定性方法。参与者将包括年龄在6-17岁、因恶性血液肿瘤或实体肿瘤接受化疗的儿童，以及他们的一位父母或法定监护人。访谈将分别与儿童和父母进行，以确保数据独立收集并最小化相互影响。将纳入15名儿童及其一位父母。

主要目标是识别和描述儿童和父母在化疗期间用于管理味觉、嗅觉和质地改变及相关进食行为变化的应对策略。次要目标包括描述报告的感官改变的性质、频率、强度和持续时间；探索其情感和社会影响；检查癌症类型、治疗阶段和进食环境（医院与家庭）的影响；以及评估儿童和父母体验与描述之间的一致性和差异。

数据分析将遵循严格的定性方法，包括主题编码、编码饱和度的验证以及由第二位研究人员交叉检查以确保分析可靠性。通过使用记录研究人员观察和潜在偏见的田野日记来支持反思性。

本研究将是法国首批专门从儿童和父母角度关注儿科肿瘤化疗感官改变的定性研究之一。通过识别有效的、家庭驱动的应对策略，研究结果旨在为未来的营养指导、支持性护理干预和临床建议提供信息，最终改善接受癌症治疗的儿童的营养结果和生活质量。