Telehealth-interventie voor autismespectrumstoornis

Autismespectrumstoornis (ASS) is een van de meest voorkomende neurologische ontwikkelingsstoornissen met aanvang in de kindertijd en treft 1 op de 54 kinderen1. Als een levenslange aandoening ervaren personen met ASS een scala aan intellectuele, gedrags-, sensorische, motorische en functionele uitdagingen die van invloed zijn op succesvolle deelname aan dagelijkse activiteiten en taken. Dientengevolge is ergotherapie (OT) -interventie een vaak gevraagde en gebruikte service bij ASS, en zijn klinisch gevalideerde OT-benaderingen nodig. In een reeks onderzoeken die werden gefinancierd door de NIH en de stichtingen voor autisme, heeft ons team een ​​OT-interventie gehandboekt en bestudeerd die zich richt op de sensorische en motorische factoren die van invloed zijn op de deelname aan activiteiten en taken in het dagelijks leven en significante verbeteringen liet zien bij degenen die de interventie ontvingen in vergelijking met controles 2-4. In dit project zijn de onderzoekers van plan ons bestaande protocol aan te passen aan een telezorgmodel voor dienstverlening, en de haalbaarheid en voorlopige effectiviteit ervan te evalueren.

De wereldwijde pandemie van COVID-19 zorgde voor een oproep tot actie voor zorgverleners om unieke en innovatieve methoden voor therapeutische dienstverlening te ontwerpen. Deze verschuiving creëert een dringende behoefte aan oplossingen op afstand, zodat therapeutische diensten veilig en effectief kunnen worden geleverd. Sinds het begin van de COVID-19-pandemie hebben gezinnen melding gemaakt van achteruitgang in adaptief functioneren naast een negatieve impact op sociale vaardigheden en toegenomen angst, en een impact op de dagelijkse routines van kinderen met ASS5. In een recent onderzoek onder gezinnen met kinderen met ASS meldde 95% van de ouders dat verstoringen in diensten/therapieën een negatieve invloed hadden op het gedrag van hun kind en dat slechts 35% van de gezinnen telegezondheidsdiensten/therapieën ontving6. Om tegemoet te komen aan deze toegenomen behoeften van kinderen met ASS en om te voldoen aan de behoefte aan handmatige telezorginterventie, stellen de onderzoekers voor om de bestaande interventie aan te passen aan een telezorgmodel. Deze interventie, ergotherapie genoemd voor kinderen met een autismespectrumstoornis (OT4ASD), richt zich op de sensomotorische factoren die van invloed zijn op gedrag en deelname aan levensactiviteiten en taken. Dit project is belangrijk omdat het zal voorzien in de behoefte aan evidence-based OT-diensten voor kinderen met ASS met behulp van een innovatief telehealth-model. Gezien het feit dat veel kinderen met ASS behandeling nodig hebben voor de sensorische en motorische symptomen die van invloed zijn op hun optimale deelname aan een reeks dagelijkse activiteiten en taken, en dat de huidige COVID-19-pandemie de toegang tot deze therapie in gevaar heeft gebracht, is dit project dringend nodig.

Innovatie: Telehealth biedt een opkomende en innovatieve benadering voor OT-interventie. Onderzoek toont aan dat kinderen met ASS intensieve interventie nodig hebben om de beste resultaten te garanderen en telehealth biedt een innovatieve oplossing voor het bieden van therapie tijdens een pandemie. Voor zover de onderzoeker weet, zal dit het eerste handmatige protocol voor telezorg zijn dat de sensomotorische symptomen van ASS aanpakt en de resultaten meet op de activiteits- en participatieniveaus van het ICF-raamwerk. Belangrijk is dat de onderzoekers een evidence-based, handmatige interventie met solide gegevens over de resultaten zullen aanpassen aan een telegezondheidsmodel. Het protocol zal de datagestuurde besluitvormingsbenadering (DDDM) operationaliseren in een online formaat. DDDM is innovatief omdat het de therapeut expliciet begeleidt bij het contextualiseren van de interventie binnen de uitdagingen op het gebied van participatie van het kind en het gezin in het echte leven en het gebruik van gegevens uit de beoordeling om de interventie te individualiseren. DDDM meet resultaten op het proximale (sensorische en motorische factoren) en distale (functionele/participatiegerichte doelen) niveau, wat een interventie mogelijk maakt die contextspecifiek en participatiegericht is.

Methoden: Het project zal eerst het bestaande protocol aanpassen in een model voor levering van telezorg met behulp van een formatieve benadering die een aangepast Delphi-proces omvat om input en consensus te verkrijgen van experts op het gebied van telezorg en autisme-interventies en de belangrijkste belanghebbenden (ouders en klinische interventionisten). Vervolgens zullen de onderzoekers een haalbaarheidsonderzoek uitvoeren om de aanvaardbaarheid, tevredenheid en implementatiegetrouwheid te beoordelen, en gegevens verzamelen over klinisch relevante resultaten. De resultaten zullen worden gemeten op het proximale en distale niveau met behulp van gevalideerde uitkomstmaten om te verzekeren dat de verkregen informatie relevant en wetenschappelijk rigoureus is. Gegevens van de haalbaarheidsstudie zullen worden gebruikt ter ondersteuning van een R01-toepassing om een ​​gerandomiseerde studie van OT4ASD uit te voeren.

Om het project uit te voeren, maken de onderzoekers gebruik van een zeer bekwaam team van clinici en wetenschappers met ervaring in het uitvoeren van gerandomiseerde onderzoeken naar autisme, die zullen samenwerken om opgedane kennis te vertalen naar bruikbare informatie die van invloed zal zijn op het leven van gezinnen en kinderen met ASS. Onze aanpak is consistent met hedendaagse modellen van evidence-based praktijk en rehabilitatiewetenschap en bevordert het bevorderen van hoge integriteit, evidence-based informatie uit onderzoek dat zich richt op relevante en betekenisvolle gebieden voor elk kind en gezin. De tijdlijn is ambitieus en de onderzoekers voelen zich goed toegerust om eraan te voldoen gezien de ervaringen en expertise uit het verleden.

Samenvattend komt dit project tegemoet aan een dringende behoefte om revalidatiediensten te bieden aan kinderen met ASS met behulp van technologie op afstand. Het zal best practices op het gebied van telezorg operationaliseren om een ​​bestaande evidence-based OT-interventie aan te passen en gebruik te maken van een bekwaam en ervaren team van onderzoekers. Als zodanig is dit project in overeenstemming met de AACPDM-missie om excellentie in onderzoek en diensten voor personen met een handicap die in de kindertijd is ontstaan, te bevorderen.