Телемедицинское вмешательство при расстройствах аутистического спектра

Расстройство аутистического спектра (РАС) — одно из наиболее часто встречающихся в детском возрасте нарушений развития нервной системы, поражающее 1 из каждых 54 детей1. В течение всей жизни люди с РАС испытывают ряд интеллектуальных, поведенческих, сенсорных, моторных и функциональных проблем, которые влияют на успешное участие в повседневной жизни и выполнении задач. В результате вмешательство трудотерапии (ОТ) является часто запрашиваемой и используемой услугой при РАС, и необходимы клинически подтвержденные подходы ОТ. В серии исследований, финансируемых Национальным институтом здоровья и фондами по борьбе с аутизмом, наша команда описала и изучила вмешательство ОТ, направленное на сенсорные и двигательные факторы, влияющие на участие в повседневной жизни и задачах, и показала значительные улучшения у тех, кто получил вмешательство, по сравнению с контрольной группой. 2-4. В этом проекте исследователи планируют адаптировать наш существующий протокол к модели предоставления услуг телемедицины и оценить его осуществимость и предварительную эффективность.

Глобальная пандемия COVID-19 побудила поставщиков медицинских услуг к разработке уникальных и инновационных методов оказания терапевтических услуг. Этот сдвиг создает острую потребность в удаленных решениях, чтобы терапевтические услуги могли предоставляться безопасно и эффективно. С начала пандемии COVID-19 семьи сообщали о регрессе адаптивного функционирования в дополнение к негативному влиянию на социальные навыки и повышенной тревожности, а также о влиянии на повседневную жизнь детей с РАС5. В недавнем опросе семей с детьми с РАС 95% родителей сообщили, что сбои в предоставлении услуг/лечений негативно повлияли на поведение их детей, и только 35% семей получали телемедицинские услуги/лечения6. Чтобы удовлетворить эти повышенные потребности детей с РАС и удовлетворить потребность в ручном вмешательстве с помощью телемедицины, исследователи предлагают адаптировать существующее вмешательство к модели предоставления телемедицины. Это вмешательство, называемое эрготерапией для детей с расстройством аутистического спектра (OT4ASD), нацелено на сенсомоторные факторы, влияющие на поведение и участие в жизненной деятельности и задачах. Этот проект важен тем, что он удовлетворит потребность в научно обоснованных услугах ОТ для детей с РАС с использованием инновационной модели телемедицины. Учитывая, что многие дети с РАС нуждаются в лечении сенсорных и моторных симптомов, которые влияют на их оптимальное участие в ряде повседневных дел и задач, и что текущая пандемия COVID-19 поставила под угрозу доступ к этой терапии, этот проект срочно необходим.

Инновации: Телемедицина предлагает новый и инновационный подход к вмешательству ОТ. Исследования показывают, что детям с РАС требуется интенсивное вмешательство для обеспечения наилучших результатов, а телемедицина предлагает инновационное решение для обеспечения терапии во время пандемии. Насколько известно исследователю, это будет первый ручной протокол телездравоохранения, предназначенный для лечения сенсомоторных симптомов РАС и измерения результатов на уровнях активности и участия в структуре МКФ. Важно отметить, что исследователи адаптируют основанное на фактических данных, ручное вмешательство с надежными данными о результатах к модели телемедицины. Протокол введет в действие подход к принятию решений на основе данных (DDDM) в онлайн-формате. DDDM является инновационным в том смысле, что он явно направляет терапевта на контекстуализацию вмешательства в рамках проблем участия ребенка и семьи в реальной жизни и использует данные оценки для индивидуализации вмешательства. DDDM измеряет результаты на проксимальном (сенсорные и двигательные факторы) и дистальном (функциональные цели/цели, основанные на участии) уровнях, облегчая вмешательство, которое зависит от контекста и ориентировано на участие.

Методы: проект сначала адаптирует существующий протокол к модели предоставления телемедицины с использованием формирующего подхода, который включает модифицированный процесс Дельфи для получения информации и консенсуса от экспертов в области телемедицины и вмешательств при аутизме и ключевых заинтересованных сторон (родителей и специалистов по клиническому вмешательству). Затем исследователи проведут технико-экономическое обоснование для оценки приемлемости, удовлетворенности и точности реализации, а также соберут данные о клинически значимых результатах. Исходы будут измеряться на проксимальном и дистальном уровнях с использованием проверенных показателей исходов, чтобы гарантировать актуальность и научность полученной информации. Данные технико-экономического обоснования будут использованы для поддержки заявки R01 на проведение рандомизированного исследования OT4ASD.

Для реализации проекта исследователи привлекли команду высококвалифицированных клиницистов и ученых, имеющих опыт проведения рандомизированных исследований аутизма, которые будут совместно работать над преобразованием полученных знаний в полезную информацию, которая повлияет на жизнь семей и детей с РАС. Наш подход согласуется с современными моделями доказательной практики и реабилитационной науки, способствуя продвижению высокой достоверности, основанной на фактических данных информации из исследований, нацеленных на актуальные и значимые области для каждого ребенка и семьи. Сроки амбициозны, и следователи чувствуют себя хорошо подготовленными, чтобы уложиться в них, учитывая прошлый опыт и знания.

Таким образом, этот проект направлен на решение острой необходимости предоставления услуг по реабилитации детей с РАС с использованием дистанционных технологий. Он будет использовать передовой опыт в области телемедицины для адаптации существующего вмешательства ОТ, основанного на фактических данных, и будет использовать квалифицированную и опытную команду исследователей. Таким образом, этот проект соответствует миссии AACPDM по продвижению передового опыта в исследованиях и услугах для людей с инвалидностью в детском возрасте.