Coaching om de zorg voor kankerpijn te verbeteren

Achtergrond: In 2001 werd een kleine, gerandomiseerde studie uitgevoerd die voorlopig bewijs leverde dat een zorgvuldig gestructureerde, eenmalige geïndividualiseerde voorlichtings- en coachinginterventie het potentieel heeft om belangrijke klinische voordelen te bieden aan patiënten die lijden aan aan kanker gerelateerde pijn. De studie onderzocht niet de impact van de interventie in een grotere, meer diverse patiëntenpopulatie; de duur van de voordelen van de interventie; of de weg waarlangs de voordelen worden bereikt. Dit project zal proberen deze problemen aan te pakken door voort te bouwen op de bestaande literatuur over palliatie en arts-patiëntcommunicatie.

Doelstelling/Hypothese: Het hoofddoel van dit onderzoek is het verminderen van belemmeringen voor pijnbestrijding door effectievere partnerschappen tussen patiënten en hun zorgverleners te creëren.

Specifieke doelstellingen: De doelstellingen van deze studie zijn: 1) het vergelijken van de effecten op pijn, kankergerelateerde symptomen en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van een standaard educatieve interventie versus face-to-face, op maat gesneden onderwijs en coaching; 2) het effect inschatten van onderwijs en coaching op maat op zelfredzaamheid voor pijnzelfmanagement en voor zorgparticipatie; en 3) de mechanismen onderzoeken die ten grondslag liggen aan de gunstige effecten van de interventie.

Onderzoeksopzet: Het voorgestelde onderzoek is een gerandomiseerde, gecontroleerde studie waarin "alleen onderwijs" wordt vergeleken met onderwijs en coaching op maat voor patiëntactivering (TEC). Patiënten die in aanmerking komen voor een bezoek aan hun oncoloog in een van de drie deelnemende gezondheidsstelsels, zullen worden uitgenodigd om aan het onderzoek deel te nemen. Instemmende patiënten worden willekeurig toegewezen aan alleen TEC of onderwijs. De ingreep wordt toegepast tijdens een korte sessie vlak voor het geplande oncologiebezoek. De toewijzing wordt verborgen gehouden voor artsen, interviewers en data-analisten. Patiënten die zijn toegewezen aan de gebruikelijke zorggroep zullen de inhoud van een standaard informatieboekje over kankerpijn bekijken. Een gezondheidsvoorlichter zal de belangrijkste leerpunten bespreken en beschikbaar zijn om vragen te beantwoorden. Patiënten die zijn toegewezen aan de TEC-groep krijgen een interventie die is ontworpen om de zelfredzaamheid te verbeteren voor zowel zelfmanagement van pijn als deelname aan de zorg. Net voor het indexbezoek worden gegevens van patiënten verzameld in een besloten wachtruimte (persoonlijk onderhoud); tijdens het indexbezoek (audio-opname); en vervolgens twee, zes en 12 weken na het bezoek (telefonisch interview). Naast het beoordelen van de effectiviteit van de interventie, is de studie ontworpen om potentiële bemiddelaars en tussentijdse uitkomsten (houdingen, overtuigingen, zelfeffectiviteit, patiëntenparticipatie, kwaliteit van zorg en therapietrouw) te meten en om de mechanismen te onderzoeken die ten grondslag liggen aan de gunstige effecten van de interventie. De studie zal bijdragen aan een test van de sociale cognitieve theorie door te onderzoeken of het voordeel van de interventie sterker wordt afgezwakt door veranderingen in attitudes en overtuigingen of door veranderingen in zelfeffectiviteit.

Kankerrelevantie: Ongecontroleerde kankerpijn blijft heersen. Naar schatting 90% van de patiënten met kanker ervaart op een bepaald moment in hun ziekte ten minste matige pijn en 42% van de patiënten krijgt geen adequate palliatie. Afgezien van het verminderen van de kwaliteit van leven, kan ongecontroleerde pijn bijdragen aan depressie, de kans op zelfmoord vergroten en de acceptatie van potentieel gunstige therapie door de patiënt verminderen. Het voorgestelde project is waardevol omdat het het voordeel van patiëntencoaching zal bevestigen, de mechanismen ervan zal verhelderen en de sociaal-cognitieve theorie zal testen. Het voorgestelde model zal bestaand onderzoek naar pijnbestrijding uitbreiden in die zin dat het: een (1) in een pilot geteste, gemakkelijk implementeerbare interventie is die (2) toepasbaar is in de poliklinische setting, (3) gebaseerd is op een sterke theorie die voorspellingen doet over mechanismen van voordeel en (4) gericht op patiëntactivering en voorlichting.