Patiëntperceptie van geavanceerde zorgplanning via video

De onderzoekers bestuderen het videoplatform van een in de handel verkrijgbare aanvraag voor een wilsverklaring, Honor My Decisions. Deze applicatie is tot stand gekomen met financiering van patiëntenbelangengroepen. De applicatie stelt een persoon in staat om op zijn of haar eigen tablet of smartphone een rechtsgeldige wilsverklaring aan te maken en deze te delen (door een beveiligde link af te drukken of te e-mailen naar familie en/of zorgverleners). Bovendien bevat de app een functie waarmee individuen verschillende video's van 2-4 minuten kunnen opnemen om hun gezondheidsvoorkeuren te herdenken, en ook om een ​​persoonlijkere boodschap achter te laten voor dierbaren (een video-erfenis).

Het onderzoeksteam heeft met behulp van een panel van deskundigen op het gebied van communicatie, palliatieve zorg, kritieke zorg, ethiek en de wet een lijst met vragen voor deze video's over geavanceerde zorgplanning samengesteld. De onderzoekers verzamelden prompt suggesties van deze 9 experts met een aangepaste Delphi-techniek, waarbij ze iteratieve enquêtes gebruikten om consensus te genereren. De experts kregen de opdracht om zowel de inhoud als de formulering van de vragen te overwegen, om de bruikbaarheid en ook het latere nut te bevorderen (als de patiënt later niet meer voor zichzelf zou kunnen spreken). Deze vragen zullen de basis vormen van deze pilotstudie.

De onderzoekers willen de ervaringen beoordelen van patiënten die elektronische wilsverklaringen invullen en hun zorgvoorkeuren en persoonlijke nalatenschap documenteren via video. Nierdialysepatiënten zijn geselecteerd als een patiëntenpopulatie met frequente ziekenhuisopnames en lage percentages voltooiing van wilsverklaringen. Patiënten krijgen de mogelijkheid om met de applicatie te communiceren en hun eigen video's op te nemen. Ze zullen dan via een interview onmiddellijke en langdurige feedback geven over de videovragen.