Perception par les patients de la vidéo sur la planification préalable des soins

Les enquêteurs étudient la plateforme vidéo d'une application commerciale de directives anticipées, Honor My Decisions. Cette application a été générée grâce au financement de groupes de défense des patients. L'application permet à une personne de créer une directive anticipée légalement valide sur sa propre tablette ou son smartphone et de partager cette directive (soit en imprimant, soit en envoyant par e-mail un lien sécurisé à la famille et/ou aux prestataires de soins de santé). De plus, l'application comprend une fonctionnalité grâce à laquelle les individus peuvent enregistrer plusieurs vidéos de 2 à 4 minutes pour mémoriser leurs préférences en matière de santé, et également pour laisser un message plus personnel à leurs proches (un héritage vidéo).

L'équipe de recherche a compilé une liste de questions pour ces vidéos sur la planification préalable des soins avec l'aide d'un panel d'experts en communication, en soins palliatifs, en soins intensifs, en éthique et en droit. Les enquêteurs ont recueilli des suggestions rapides de ces 9 experts avec une technique Delphi modifiée, en utilisant des enquêtes itératives pour générer un consensus. Les experts ont été chargés de tenir compte à la fois du contenu et de la formulation des invites de questions, afin de promouvoir la convivialité et également l'utilité ultérieure (si le patient devenait plus tard incapable de parler pour lui-même). Ces questions serviront de base à cette étude pilote.

Les enquêteurs visent à évaluer les expériences des patients remplissant des directives préalables électroniques et documentant leurs préférences de soins et leur héritage personnel par vidéo. Les patients en dialyse rénale ont été sélectionnés comme une population de patients avec des hospitalisations fréquentes et de faibles taux d'achèvement des directives préalables. Les patients auront la possibilité d'interagir avec l'application et d'enregistrer leurs propres vidéos. Ils fourniront ensuite des commentaires immédiats et à long terme sur les invites de questions vidéo via un entretien.