Percepção do paciente sobre planejamento de cuidados avançados em vídeo

Os investigadores estão estudando a plataforma de vídeo de um aplicativo de diretiva antecipada disponível comercialmente, Honre minhas decisões. Este aplicativo foi gerado com financiamento de grupos de defesa de pacientes. O aplicativo permite que uma pessoa crie uma diretiva antecipada legalmente válida em seu próprio tablet ou smartphone e compartilhe essa diretiva (imprimindo ou enviando por e-mail um link seguro para familiares e/ou profissionais de saúde). Além disso, o aplicativo inclui um recurso pelo qual os indivíduos podem gravar vários vídeos de 2 a 4 minutos para memorizar suas preferências de saúde e também para deixar uma mensagem mais pessoal para seus entes queridos (um legado de vídeo).

A equipe de pesquisa compilou uma lista de perguntas para esses vídeos de planejamento avançado de cuidados com a assistência de um painel de especialistas em comunicação, cuidados paliativos, cuidados intensivos, ética e direito. Os investigadores coletaram sugestões imediatas desses 9 especialistas com uma técnica Delphi modificada, usando pesquisas iterativas para gerar consenso. Os especialistas foram instruídos a considerar o conteúdo e a formulação das perguntas, para promover a usabilidade e também a utilidade posterior (se o paciente mais tarde se tornasse incapaz de falar por si mesmo). Essas perguntas formarão a base deste estudo piloto.

Os investigadores pretendem avaliar as experiências dos pacientes que preenchem diretivas antecipadas de vontade eletrônicas e documentam suas preferências de cuidados e legado pessoal por meio de vídeo. Pacientes em diálise renal foram selecionados como uma população de pacientes com hospitalizações frequentes e baixas taxas de conclusão de diretivas antecipadas. Os pacientes terão a oportunidade de interagir com o aplicativo e gravar seus próprios vídeos. Eles fornecerão feedback imediato e de longo prazo sobre as perguntas do vídeo por meio de entrevista.