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Percezione del paziente del video Pianificazione anticipata delle cure

8 febbraio 2022 aggiornato da: Paul S. Mueller, Mayo Clinic

Percezioni dei formati di direttive anticipate: uno studio pilota

I tassi di completamento delle direttive anticipate tra gli americani, anche quelli che soffrono di gravi malattie croniche, sono notoriamente bassi. Inoltre, i contenuti delle direttive anticipate completate sono spesso difficili da interpretare di fronte a una crisi medica. Lo studio si propone di esaminare le percezioni dei pazienti di versioni elettroniche e interattive della documentazione di pianificazione anticipata delle cure.

Panoramica dello studio

Descrizione dettagliata

Gli investigatori stanno studiando la piattaforma video di un'applicazione di direttiva anticipata disponibile in commercio, Honor My Decisions. Questa applicazione è stata generata con finanziamenti da gruppi di difesa dei pazienti. L'applicazione consente a una persona di creare una direttiva anticipata legalmente valida sul proprio tablet o smartphone e di condividere tale direttiva (stampando o inviando tramite e-mail un collegamento sicuro alla famiglia e/o agli operatori sanitari). Inoltre, l'app include una funzionalità grazie alla quale le persone possono registrare diversi video di 2-4 minuti per commemorare le loro preferenze sulla salute e anche per lasciare un messaggio più personale per i propri cari (un'eredità video).

Il team di ricerca ha compilato un elenco di domande per questi video di pianificazione anticipata delle cure con l'assistenza di un gruppo di esperti in comunicazione, cure palliative, terapia intensiva, etica e legge. I ricercatori hanno raccolto suggerimenti tempestivi da questi 9 esperti con una tecnica Delphi modificata, utilizzando sondaggi iterativi per generare consenso. Gli esperti sono stati istruiti a considerare sia i contenuti che la formulazione delle domande, per promuovere l'usabilità e anche l'utilità successiva (se il paziente in seguito diventasse incapace di parlare da solo). Questi suggerimenti di domande costituiranno la base di questo studio pilota.

Gli investigatori mirano a valutare le esperienze dei pazienti che completano le direttive anticipate elettroniche e documentano le loro preferenze di cura e l'eredità personale tramite video. I pazienti in dialisi renale sono stati selezionati come popolazione di pazienti con frequenti ricoveri e bassi tassi di completamento delle direttive anticipate. I pazienti avranno la possibilità di interagire con l'applicazione e registrare i propri video. Forniranno quindi un feedback immediato ea lungo termine sui suggerimenti delle domande video tramite intervista.

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Effettivo)

36

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Minnesota
      • Rochester, Minnesota, Stati Uniti, 55905
        • Mayo Clinic

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Pazienti sottoposti a trattamento dialitico
  • 18 anni o più

Criteri di esclusione:

-

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Ricerca sui servizi sanitari
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Altro: Pazienti in dialisi
Onorare le mie decisioni Video sulla pianificazione anticipata delle cure, autoregistrati da un paziente utilizzando un'applicazione per computer, seguiti immediatamente da un questionario post-video e da un questionario di follow-up 2-4 settimane dopo.
Honor My Decisions è un'applicazione informatica commerciale che consente a una persona di registrare un video della sua pianificazione avanzata delle cure e delle informazioni legacy.
Domande riguardanti il ​​processo del video, modifiche alle risposte precedenti e reazioni ricevute da altri che guardano il video

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Numero di video sulla pianificazione dell'assistenza avanzata completati
Lasso di tempo: Circa 2-4 settimane dopo il consenso
Circa 2-4 settimane dopo il consenso

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Numero di questionari post-video completati
Lasso di tempo: Circa 2-4 settimane dopo la registrazione del video
Circa 2-4 settimane dopo la registrazione del video

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Investigatori

  • Investigatore principale: Paul Mueller, MD, Mayo Clinic

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 febbraio 2016

Completamento primario (Effettivo)

5 giugno 2016

Completamento dello studio (Effettivo)

5 giugno 2016

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

23 febbraio 2016

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

25 febbraio 2016

Primo Inserito (Stima)

26 febbraio 2016

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

21 febbraio 2022

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

8 febbraio 2022

Ultimo verificato

1 febbraio 2022

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 15-008704

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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