Aanvaardbaarheid van palliatieve zorg bij de zorg voor de ziekte van Parkinson (Palliate-PD)

Experimenteel: Verwijzing palliatieve zorg

Deelnemers met specifieke ongecontroleerde symptomen of kritieke gebeurtenissen in de loop van hun ziekte van Parkinson zullen worden doorverwezen naar een palliatieve zorgspecialist voor ondersteunende zorg.

Gedragsmatig: Verwijzing palliatieve zorg

Personen met de ziekte van Parkinson waarvan is vastgesteld dat ze specifieke ongecontroleerde symptomen of kritieke gebeurtenissen hebben, zullen gestandaardiseerd worden doorverwezen naar palliatieve zorg, die ondersteunende zorg zal bieden. Tijdens de palliatieve zorgverwijzing kunnen deelnemers en hun zorgpartners symptomen, ziektelast (fysiek, emotioneel, financieel en psychologisch), kwaliteit van leven, zorgdoelen en voltooiing van de wilsverklaring bespreken. Palliatieve zorgspecialisten kunnen interventies aanbevelen om hinderlijke symptomen te beheersen of om de ziektelast voor zowel deelnemers als zorgpartners te verminderen.

Percentage ingeschreven deelnemers dat binnen 3 maanden na verwijzing ten minste 1 bezoek heeft gehad aan een palliatieve zorgverlener

We zullen de haalbaarheid van gestandaardiseerde verwijzing naar palliatieve zorg beoordelen door het percentage geregistreerde deelnemers met de ziekte van Parkinson te berekenen dat binnen 3 maanden na verwijzing ten minste 1 bezoek heeft gehad aan een palliatieve zorgverlener.

Verandering in gemiddelde symptoomlast

Symptoombelasting zal worden gemeten met behulp van de Edmonton Symptom Assessment Scale-Revised for Parkinson Disease (ESAS-R: PD), die de ernst van 14 symptomen meet op een schaal van 1-10. Scores variëren van 0-140, waarbij hogere scores een hogere symptoomlast aangeven.

Verandering in gemiddelde kwaliteit van leven zoals beoordeeld door de Quality of Life-Alzheimer Disease vragenlijst (QoL-AD)

De kwaliteit van leven zal worden gemeten met behulp van de vragenlijst over de kwaliteit van leven - de ziekte van Alzheimer, een meting van 13 items die de algehele kwaliteit van leven beoordeelt met een focus op fysiek, sociaal, psychologisch en spiritueel welzijn. Scores variëren van 13-52, waarbij hogere scores een betere kwaliteit van leven aangeven.

Verandering in de gemiddelde belasting van de mantelzorger

De belasting van de verzorger wordt gemeten met behulp van het Zarit Burden-interview, een vragenlijst van 22 items die de angst, woede, schuldgevoelens, perspectief, hoop en algehele kwaliteit van leven van de verzorger beoordeelt. Scores variëren van 0-88 met een score van 0-21 geassocieerd met weinig of geen belasting, 21-40 lichte tot matige belasting, 41-60 matige tot ernstige belasting en 61-88 ernstige belasting.

Verandering in de gemiddelde zelfredzaamheid van de verzorger

De zelfredzaamheid van de zorgverlener wordt gemeten met behulp van de herziene schaal voor de zelfredzaamheid van de zorgverlener, een vragenlijst van 15 items met 3 subsecties (zelfredzaamheid om respijt te krijgen, zelfredzaamheid om te reageren op storend gedrag van de patiënt en zelfredzaamheid). werkzaamheid voor het beheersen van verstorende gedachten over mantelzorg). Respondenten beoordeelden hun zekerheid dat ze elke taak kunnen voltooien van 0% (kan de taak helemaal niet uitvoeren) tot 100% (zeker dat de taak kan worden uitgevoerd). Scores op elk van de subsecties variëren van 0-500, waarbij een hogere score een grotere zelfeffectiviteit aangeeft.

Belemmeringen voor verwijzing naar palliatieve zorg

Belemmeringen voor verwijzing naar palliatieve zorg zullen worden gemeten met behulp van een nieuw kwalitatief onderzoek dat de waargenomen belemmeringen voor verwijzing en de drijfveren van het verlangen naar verwijzing naar palliatieve zorg bij mensen met de ziekte van Parkinson beoordeelt. De maatregel omvat een kwalitatief onderzoek naar 9 mogelijke belemmeringen voor raadpleging en 5 mogelijke redenen om raadpleging te ondergaan. Respondenten kunnen zoveel belemmeringen of redenen selecteren als van toepassing zijn op hun perceptie van verwijzing en kunnen vrije tekstantwoorden geven. De algehele frequentie van selectie van elke geïdentificeerde barrière onder deelnemers zal worden beoordeeld, zowel bij baseline als 3 maanden na verwijzing voor palliatieve zorg. Belemmeringen en redenen voor verwijzing met een hogere frequentie zullen als belangrijker worden beschouwd in respectievelijk het belemmeren of stimuleren van het verlangen naar verwijzing.

Belemmeringen voor verwijzing naar palliatieve zorg

Belemmeringen voor verwijzing naar palliatieve zorg zullen worden gemeten met behulp van een nieuw kwalitatief onderzoek dat de waargenomen belemmeringen voor verwijzing en de drijfveren van het verlangen naar verwijzing naar palliatieve zorg bij mensen met de ziekte van Parkinson beoordeelt. De maatregel omvat een kwalitatief onderzoek naar 9 mogelijke belemmeringen voor raadpleging en 5 mogelijke redenen om raadpleging te ondergaan. Respondenten kunnen zoveel belemmeringen of redenen selecteren als van toepassing zijn op hun perceptie van verwijzing en kunnen vrije tekstantwoorden geven. De algehele frequentie van selectie van elke geïdentificeerde barrière onder deelnemers zal worden beoordeeld, zowel bij baseline als 3 maanden na verwijzing voor palliatieve zorg. Belemmeringen en redenen voor verwijzing met een hogere frequentie zullen als belangrijker worden beschouwd in respectievelijk het belemmeren of stimuleren van het verlangen naar verwijzing.