Kunnen elektronische informatiekiosken de patiëntenopbouw voor klinische kankeronderzoeken verbeteren? Een pilot- en haalbaarheidsstudie

De voorgestelde studie zal patiënten met niet-hematologische kanker omvatten. In aanmerking komende patiënten zullen worden uitgenodigd om toestemming te geven voor deelname aan onze studie met behulp van standaardformulieren voor het verzamelen van demografische gegevens en vragenlijsten over patiënttevredenheid.

Kankerziekteteams (DST's) werd gevraagd om prioriteit te geven aan onderzoeken die van 1 mei tot 30 september 2018 worden geopend en die waarschijnlijk in zes maanden tijd drie patiënten zullen opleveren voor belangrijke aangroeiende tumorlocaties (long, borst, GI, GU, melanoom en symptoomcontrole). /supportive care/multi-site zoals oligometastatic) en één patiënt gedurende zes maanden voor andere sites.

Patiënten worden op de hoogte gebracht van de kiosk via advertenties in de faciliteit, waaronder een kaart die elke dag bij de registratie wordt gegeven met daarop het bestaan, de locatie en het doel van de kiosk. De locatie wordt gemarkeerd door visuele aanwijzingen (banner en ballonnen). Kankerpatiënten die geïnteresseerd zijn in meer informatie over klinische onderzoeken, worden uitgenodigd om naar de kiosk te gaan. Een zomerstudent die is goedgekeurd en aangenomen volgens de LHSC/Lawson-criteria, is van 3 juli tot 31 augustus dagelijks beschikbaar van 0900-1630 voor algemene assistentie. Als de student wordt overweldigd door vragen of aantallen patiënten, wordt de Research Navigator of aangewezen persoon geroepen om te helpen.

Bij de patiëntenbibliotheek op de begane grond van het LRCP komt een informatiezuil. Deze kiosk zal worden uitgerust met een computer en bewegwijzering die kort de titel en het doel van de kiosk schetst. Kankerpatiënten die geïnteresseerd zijn in meer informatie over klinische onderzoeken, kunnen worden uitgenodigd om deel te nemen aan onze studie door een toestemmingsformulier te ondertekenen, zodat de Research Navigator contact met hen kan opnemen als ze interesse tonen om meer te weten te komen over een klinische studie. Ze zouden nog steeds online een lekendocument of gedrukt papieren document kunnen lezen met achtergrondinformatie over klinische proeven (d.w.z. wat is een klinische proef?) of ze ermee instemden of niet. Om middelen te besparen, zal de pilot gebruik maken van algemene informatie die voor het publiek beschikbaar is op de Stanford Cancer Institute Clinical Trials-website op http://med.stanford.edu/cancer/trials.html en een Canadese website http://itstartswithme.ca/why-participate/. Informatie die specifiek is voor klinische onderzoeken bij het London Regional Cancer Program (LRCP) zal beschikbaar worden gesteld door te linken naar een interne bron. Patiënten zullen worden gevraagd of ze geïnteresseerd zijn in korte samenvattingen van geselecteerde klinische onderzoeken die momenteel beschikbaar zijn bij het LRCP. Ze zouden dan worden gevraagd om een ​​lijst met mogelijke onderzoeken te bekijken waarvoor ze mogelijk in aanmerking komen op basis van hun kankerdiagnose. Patiënten hebben de mogelijkheid om op elk van de toepasselijke onderzoeken te klikken om meer informatie te verkrijgen, waaronder: titel van het onderzoek, NCT-nummer, een lekenbeschrijving, waarom het onderzoek belangrijk is, naam van de hoofdonderzoeker en een korte lijst met geschiktheidscriteria. Bovendien hebben patiënten de mogelijkheid om alle onderzoeksinformatie waarin ze mogelijk geïnteresseerd zijn naar hun e-mailadres thuis te sturen of een papieren exemplaar van de informatie te verkrijgen.

Ten slotte zouden patiënten die een toestemming hebben ondertekend bij de kiosk de mogelijkheid hebben om hun voor-/achternaam en DOB elektronisch in te dienen om toestemming te verlenen aan een lid van de Clinical Research Unit (CRU)-medewerkers, de Research Navigator, om hun verzoek om meer informatie over klinische onderzoeken, neem contact met hen op met mogelijke opties en neem contact op met hun oncoloog(s) om hun mogelijke deelname aan een specifiek onderzoek te bespreken. Deze toestemming, de naam van de patiënt en de pincodes worden vervolgens naar de CRU gemaild. Als alternatief kunnen ze dit invullen op een papieren formulier dat in een beveiligde brievenbus bij de kiosk wordt gedropt die aan het einde van elke dag wordt opgehaald. De informatie zou door HM worden geregistreerd in een beveiligde elektronische database en de papieren documenten zouden, behalve met toestemming, worden vernietigd (of in een beveiligde ruimte worden bewaard). De Research Navigator zou telefonisch contact opnemen met de patiënt om meer details te geven over de studie(s) van belang en om te bepalen of ze in aanmerking komen. Als de patiënt geïnteresseerd is en in aanmerking komt, wordt naast de naam van de patiënt een indicatie van de klinische studie van belang toegevoegd aan de planningslijst.

Na een inloopfase van twee weken zullen de opbouw-, logistieke en communicatiekwesties worden beoordeeld om ervoor te zorgen dat het kioskproject efficiënt functioneert en om de tevredenheid van de patiënt te beoordelen.