Czy elektroniczne kioski informacyjne mogą zwiększyć liczbę pacjentów w badaniach klinicznych raka? Studium pilotażowe i studium wykonalności

Proponowane badanie obejmie pacjentów z rakiem niehematologicznym. Kwalifikujący się pacjenci zostaną poproszeni o wyrażenie zgody na udział w naszym badaniu przy użyciu standardowych formularzy gromadzenia danych demograficznych i kwestionariuszy satysfakcji pacjentów.

Zespoły zajmujące się chorobą nowotworową (DST) zostały poproszone o nadanie priorytetu badaniom, które rozpoczną się od 1 maja do 30 września 2018 r. i prawdopodobnie zgromadzą trzech pacjentów w ciągu sześciu miesięcy w przypadku głównych ognisk nowotworu (płuca, piersi, przewodu pokarmowego, przewodu pokarmowego, czerniaka i kontroli objawów) /opieka wspomagająca/wielomiejscowe, takie jak skąpe przerzuty) i jeden pacjent w ciągu sześciu miesięcy w innych lokalizacjach.

Pacjenci są informowani o istnieniu kiosku za pośrednictwem reklamy w placówce, w tym karty wydawanej codziennie podczas rejestracji, na której opisano istnienie, lokalizację i przeznaczenie kiosku. Lokalizacja zostanie oznaczona wizualnymi wskazówkami (baner i balony). Pacjenci z chorobą nowotworową, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych, byliby zapraszani do kiosku. Student letni zatwierdzony i zatrudniony zgodnie z kryteriami LHSC/Lawson będzie dostępny codziennie od 0900-1630 od 3 lipca do 31 sierpnia w celu uzyskania ogólnej pomocy. Jeśli uczeń jest przytłoczony pytaniami lub liczbą pacjentów, nawigator badań lub osoba wyznaczona zostanie wezwana do pomocy.

Kiosk informacyjny zostanie umieszczony w bibliotece dla pacjentów na parterze LRCP. Kiosk ten będzie wyposażony w komputer i tablicę z krótkim opisem tytułu i przeznaczenia kiosku. Pacjenci z chorobą nowotworową, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych, byliby zapraszani do udziału w naszym badaniu poprzez podpisanie formularza zgody umożliwiającego Nawigatorowi Badań skontaktowanie się z nimi, jeśli wyrażą zainteresowanie uzyskaniem dalszych informacji na temat badania klinicznego. Nadal byliby w stanie przeczytać zwykły dokument online lub wydrukowany, zawierający podstawowe informacje na temat badań klinicznych (tj. co to jest badanie kliniczne?), niezależnie od tego, czy wyrazili na to zgodę, czy nie. Aby zaoszczędzić na zasobach, program pilotażowy wykorzysta ogólne informacje dostępne publicznie na stronie internetowej Stanford Cancer Institute Clinical Trials pod adresem http://med.stanford.edu/cancer/trials.html oraz kanadyjska strona internetowa http://itstartswithme.ca/why-participate/ . Informacje specyficzne dla badań klinicznych w ramach London Regional Cancer Program (LRCP) zostaną udostępnione poprzez połączenie z wewnętrznym zasobem. Pacjenci zostaną zapytani, czy byliby zainteresowani obejrzeniem krótkich streszczeń wybranych badań klinicznych dostępnych obecnie w LRCP. Następnie zostaną poproszeni o przejrzenie listy możliwych badań, do których mogą się kwalifikować na podstawie rozpoznania raka. Pacjenci będą mogli kliknąć każde z odpowiednich badań, aby uzyskać więcej informacji, w tym: tytuł badania, numer NCT, opis nieprofesjonalny, dlaczego badanie jest ważne, imię i nazwisko głównego badacza oraz krótką listę kryteriów kwalifikacyjnych. Ponadto pacjenci mają możliwość przesłania wszelkich informacji dotyczących badań, którymi mogą być zainteresowani, na swój domowy adres e-mail lub uzyskania papierowej kopii tych informacji.

Wreszcie w kiosku pacjenci, którzy podpisali zgodę, mieliby możliwość podania drogą elektroniczną swojego imienia/nazwiska oraz daty urodzenia w celu udzielenia zgody członkowi personelu Jednostki Badań Klinicznych (CRU), Nawigatorowi Badań, na wgląd do ich poprosić o dalsze informacje o badaniu klinicznym, skontaktować się z nimi w sprawie potencjalnych opcji i skontaktować się z onkologiem(ami) w celu omówienia potencjalnego udziału w konkretnym badaniu. Ta zgoda, imię i nazwisko pacjenta oraz numery PIN zostaną następnie przesłane pocztą elektroniczną do części CRU. Alternatywnie, mogliby wypełnić to na formularzu papierowym, który byłby wrzucany do bezpiecznej skrzynki pocztowej w kiosku, który byłby odbierany na koniec każdego dnia. Informacje byłyby rejestrowane w bezpiecznej elektronicznej bazie danych przez HM, a dokumenty papierowe, z wyjątkiem zgody, niszczone (lub przechowywane w bezpiecznym miejscu). Nawigator badań skontaktuje się z pacjentem telefonicznie, aby podać dalsze szczegóły badania będącego przedmiotem zainteresowania i określić uprawnienia. Jeśli pacjent jest zainteresowany i kwalifikuje się, wskazanie badania klinicznego będącego przedmiotem zainteresowania zostanie dodane do listy harmonogramu obok nazwiska pacjenta.

Po dwutygodniowej fazie wstępnej zostaną przeanalizowane kwestie związane z rozliczeniami, logistyką i komunikacją, aby upewnić się, że projekt kiosku działa wydajnie i ocenić zadowolenie pacjentów.