Gezinsinterventie na traumatisch letsel (FITS)

Experimenteel: SCI-interventie

Interventiegroep voor dwarslaesie

Gedragsmatig: PAST BIJ

Handmatige gezinsinterventie

Actieve vergelijker: SCI-controle

Controle van ruggenmergletsel

Gedragsmatig: Groepssessie psycho-educatie

Actieve comparator - controlegroep

Experimenteel: TBI-interventie

Interventiegroep traumatisch hersenletsel

Gedragsmatig: PAST BIJ

Handmatige gezinsinterventie

Actieve vergelijker: TBI-controle

Controlegroep traumatisch hersenletsel

Gedragsmatig: Groepssessie psycho-educatie

Actieve comparator - controlegroep

Ziektespecifieke kwaliteit van leven

Gemeten door Qolibri voor patiënten met traumatisch hersenletsel. De QOLIBRI bestaat uit zes nieuwe items die de algehele tevredenheid beoordelen met facetten van het leven die relevant zijn voor mensen met TBI. Gebieden die door de vragenlijst worden bestreken, zijn onder meer fysieke conditie, cognitie, emoties, functioneren in het dagelijks leven, persoonlijk en sociaal leven, en huidige situatie en toekomstperspectieven. Antwoorden op elk item krijgen een score van 1 ('Helemaal niet') tot 5 ('Zeer'), en de som van alle items is rekenkundig omgezet in een procentuele schaal, waarbij 0 staat voor de laagst mogelijke HRQoL op de vragenlijst en 100 voor de beste mogelijke HRQoL.

Generieke kwaliteit van leven

Short Form-36 (SF-36) ingevuld door alle deelnemers. SF-36, een maat voor zelfgerapporteerde HRQoL. De vragenlijst bestaat uit 36 ​​items die betrekking hebben op acht dimensies van gezondheid: vitaliteit fysiek functioneren lichamelijke pijn algemene gezondheidspercepties fysieke rol functioneren emotionele rol functioneren sociale rol functioneren geestelijke gezondheid. Het oorspronkelijke algoritme voor summatieve scores wordt gebruikt en onbewerkte scores worden omgezet in standaard SF-36-scores van 0-100 door het product 100∗ (werkelijke somscore / hoogst mogelijke score) te berekenen, waarbij hogere scores een betere gezondheid aangeven. De scores zullen worden geëvalueerd volgens de Deense normen van Bjorner, Damsgard, Watt en Bech (1997). Deze normatieve studie liet hoge Cronbach's alfa-coëfficiënten zien op alle subschalen variërend van .75-.85 (Bjorner et al., 1997).

Ziektespecifieke kwaliteit van leven

QoL basisgegevenselementen voor dwarslaesie voor patiënten met dwarslaesie. De QoL Basic Data Set bestaat uit drie items over tevredenheid met het leven als geheel, tevredenheid met fysieke gezondheid en tevredenheid met psychische gezondheid gedurende de afgelopen 4 weken. Elk item wordt beantwoord op een 0-10 numerieke beoordelingsschaal met markeringen 'volledige ontevredenheid' en 'volledige tevredenheid'.

Verzorger last

Vragenlijst over de belasting van de mantelzorger. De belasting van de mantelzorgers wordt beoordeeld aan de hand van de 22-itemschaal Verzorgingsbelasting (CB). De schaal bestaat uit vijf subschalen: Algemene Spanning, Isolatie, Teleurstelling, Emotionele Betrokkenheid en Omgeving. Een Total Burden-index wordt gegeven door het gemiddelde van alle 22 items te berekenen. Elk van de 22 items krijgt een score van 1-4 (helemaal niet, zelden, soms, vaak) en de items hebben betrekking op aspecten als de gezondheid van de verzorger, psychisch welzijn, relatie, sociaal netwerk, fysieke werkdruk en omgevingsaspecten.

Zelf ervaren last

Door de patiënt ervaren last (SPB). De SPB van de patiënten werd gemeten met de Deense versie van de Self-Perception Burden Scale (SPBS), die 10 items bevat en scores variëren van 0-50. De 10 items zijn geselecteerd op basis van één enkele algemene belastingsfactor (Cousineau et al. 2003). Hogere scores duiden op een hoge SPB. Om te schatten hoe ernstig de zelf ervaren last van patiënten was, kunnen SPBS-scores worden onderverdeeld in vier stadia: geen tot weinig (≤ 19), licht tot matig (20-29), matig tot ernstig (30-39) en ernstig (≥ 40).