Interwencja rodzinna po urazie (FITS)

Eksperymentalny: Interwencja SCI

Grupa interwencji urazów rdzenia kręgowego

Behawioralne: PASUJE

Manualna interwencja rodzinna

Aktywny komparator: Kontrola SCI

Kontrola urazów rdzenia kręgowego

Behawioralne: Psychoedukacja sesji grupowej

Aktywny komparator - grupa kontrolna

Eksperymentalny: Interwencja TBI

Grupa interwencyjna urazowego uszkodzenia mózgu

Behawioralne: PASUJE

Manualna interwencja rodzinna

Aktywny komparator: Kontrola TBI

Grupa kontrolna urazowego uszkodzenia mózgu

Behawioralne: Psychoedukacja sesji grupowej

Aktywny komparator - grupa kontrolna

Jakość życia specyficzna dla choroby

Mierzone przez Qolibri dla pacjentów z urazowym uszkodzeniem mózgu. QOLIBRI składa się z sześciu nowych pozycji, które oceniają ogólną satysfakcję z aspektów życia istotnych dla osób z TBI. Obszary objęte kwestionariuszem to: kondycja fizyczna, funkcje poznawcze, emocje, funkcjonowanie w życiu codziennym, osobistym i społecznym, sytuacja aktualna i perspektywy na przyszłość. Odpowiedzi na każdą pozycję są punktowane od 1 („wcale”) do 5 („bardzo”), a suma wszystkich pozycji została przeliczona arytmetycznie na skalę procentową, gdzie 0 oznacza najniższą możliwą HRQoL w kwestionariuszu, a 100 najlepszą możliwa HRQoL.

Ogólna jakość życia

Krótki formularz-36 (SF-36) wypełniony przez wszystkich uczestników. SF-36, miara zgłaszanej przez samych siebie HRQoL. Kwestionariusz składa się z 36 pozycji odnoszących się do ośmiu wymiarów zdrowia: witalność funkcjonowanie fizyczne ból ciała ogólne postrzeganie stanu zdrowia funkcjonowanie fizyczne rola emocjonalna funkcjonowanie rola społeczna zdrowie psychiczne. Zastosowany zostanie oryginalny algorytm punktacji sumatywnej, a surowe wyniki zostaną przekonwertowane na standardowe wyniki SF-36 w zakresie od 0-100 poprzez obliczenie iloczynu 100∗ (rzeczywisty wynik sumaryczny / najwyższy możliwy wynik), przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszy stan zdrowia. Wyniki będą oceniane zgodnie z duńskimi normami podanymi przez Bjorner, Damsgard, Watt i Bech (1997). To normatywne badanie wykazało wysokie współczynniki alfa Cronbacha na wszystkich podskalach w zakresie od 0,75 do 0,85 (Bjorner i in., 1997).

Jakość życia specyficzna dla choroby

Podstawowe elementy danych QoL dotyczące urazu rdzenia kręgowego u pacjentów z urazem rdzenia kręgowego. Podstawowy zestaw danych QoL składa się z trzech pozycji dotyczących zadowolenia z życia jako całości, zadowolenia ze zdrowia fizycznego i zadowolenia ze zdrowia psychicznego w ciągu ostatnich 4 tygodni. Odpowiedzi na każdą pozycję udziela się w numerycznej skali ocen od 0 do 10 ze znacznikami „całkowite niezadowolenie” i „całkowite zadowolenie”.

Obciążenie opiekuna

Kwestionariusz obciążenia opiekuna. Obciążenie opiekunów zostanie ocenione przy użyciu 22-itemowej skali Obciążenia Opiekuna (CB). Skala składa się z pięciu podskal: ogólne napięcie, izolacja, rozczarowanie, zaangażowanie emocjonalne i środowisko. Wskaźnik całkowitego obciążenia jest obliczany jako średnia ze wszystkich 22 pozycji. Każda z 22 pozycji jest oceniana w skali 1-4 (wcale, rzadko, czasami, często), a pozycje obejmują takie aspekty, jak zdrowie opiekuna, samopoczucie psychiczne, relacje, sieć społeczna, obciążenie fizyczne pracą i aspekty środowiskowe.

Samopostrzegane obciążenie

Obciążenie odczuwane przez pacjenta (SPB). SPB pacjentów mierzono za pomocą duńskiej wersji Skali Samooceny Obciążenia (SPBS), która zawiera 10 pozycji, a wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 50. 10 pozycji zostało wybranych na podstawie jednego, ogólnego czynnika obciążenia (Cousineau i in. 2003). Wyższe wyniki wskazują na wysoki SPB. Aby oszacować, jak poważne poczucie ciężaru odczuwali pacjenci, wyniki SPBS można podzielić na cztery stopnie: brak do małego (≤ 19), łagodny do umiarkowanego (20-29), umiarkowany do ciężkiego (30-39) i ciężki (≥ 40).