Interventie in dagelijkse levensvaardigheden voor leerlingen van groep 9 en 10 met autismespectrumstoornissen

Individuen met hoogfunctionerend autisme ontwikkelen niet de vaardigheden die nodig zijn om met succes de overgang te maken van adolescentie naar universiteit, werk en zelfstandig leven. Dagelijkse vaardigheden (DLS) zijn in verband gebracht met een positief resultaat voor volwassenen bij personen met autisme. Studies hebben consequent aangetoond dat volwassenen met hoogfunctionerend autisme die beter ontwikkelde vaardigheden in het dagelijks leven hebben, vaker naar de universiteit gaan, een baan hebben, meer betekenisvolle sociale relaties hebben en een hogere kwaliteit van leven hebben in vergelijking met mensen met slechte vaardigheden in het dagelijks leven. Een complex geheel van omgevings-, individuele en gezinsfactoren is waarschijnlijk van invloed op het vermogen van adolescenten met hoogfunctionerend autisme om kritische dagelijkse levensvaardigheden te verwerven. Er zijn momenteel geen evidence-based interventiepakketten voor dagelijkse levensvaardigheden voor adolescenten met hoogfunctionerend autisme die hen zouden voorbereiden op onafhankelijkheid op volwassen leeftijd.

De huidige studie met menselijke proefpersonen bestaat uit (1) een meetontwikkelingsfase om objectieve uitkomstmaten van vaardigheden in het dagelijks leven te ontwikkelen, aan te passen en te testen en (2) een gerandomiseerde klinische studie op haalbaarheid om de haalbaarheid en effectiviteit van de Surviving and Thriving in de Real World-interventie in vergelijking met een sociale-vaardigheidsinterventie. Voor de meetontwikkelingsfase zullen 2 uitkomstmaten (d.w.z. dagelijkse telefoondagboeken (DPD's) en gedragsobservatiemetingen van gerichte vaardigheden in het dagelijks leven) worden ontwikkeld/aangepast en getest met ongeveer 10 adolescenten met autisme in de leeftijd van 14-21 jaar en hun ouders. Voor de haalbaarheid van een gerandomiseerde klinische studie om de voorlopige effectiviteit van Surviving and Thriving in the Real World te testen, zullen in totaal 56 adolescenten met autisme in de leeftijd van 14-21 jaar worden gerandomiseerd naar Surviving and Thriving in the Real World (n=28) of een groep sociale vaardigheden (n=28). Uitkomstmaten zullen worden beoordeeld bij baseline, na de behandeling en na 6 maanden.

Vermogensanalyses: De gerandomiseerde klinische haalbaarheidsstudie wordt uitgevoerd met de bedoeling de te verwachten verschillen in vaardigheden in het dagelijks leven te onderzoeken. Weinig studies hebben het traject van vaardigheden in het dagelijks leven bij personen met autisme onderzocht, en geen enkele studie heeft onderzocht hoe vaardigheden in het dagelijks leven zich tijdens de adolescentie ontwikkelen. Vermogensberekeningen waren gericht op de verwachte toename of verbetering van de leeftijdsequivalentiescores van elk van de Vineland-3 subdomeinen voor dagelijkse levensvaardigheden voor de groep Surviving en Thriving in the Real World en de controlegroep. De onderzoekers gebruikten conservatieve schattingen van de verandering in leeftijdsequivalentiescores voor vaardigheden in het dagelijks leven voor de schatting van de steekproefomvang van de onderzoeker, hoewel een recent pre-post-onderzoek en een gerandomiseerd pilootonderzoek naar Surviving and Thriving in the Real World een gemiddelde verbetering van 2,3 tot 2,6 jaar over de 3 subdomeinen vanaf baseline tot nabehandeling.

Doel 1: Voor elk subdomein van Vineland-3 vaardigheden in het dagelijks leven verwachten de onderzoekers dat adolescenten in de groep Surviving and Thriving in the Real World een gemiddelde verbetering van 11 maanden zullen hebben (een gemiddelde winst in leeftijdsequivalentie van 11 maanden) op post- behandeling in vergelijking met een gemiddelde verbetering van 4 maanden in de controlegroep. Uitgaande van een conservatieve gepoolde standaarddeviatie van 8,4, hebben de onderzoekers 80% power om de bovenstaande effectgrootte (van 0,8) te detecteren met 24 deelnemers per groep. Rekening houdend met een potentieel uitvalpercentage van 15%, is de effectieve steekproefomvang 28 per groep. Op basis van eerdere onderzoeken van de onderzoeker zouden de onderzoekers verwachten dat de gemiddelde verbetering in de groep Surviving and Thriving in the Real World 16 maanden zou zijn, maar de onderzoekers wilden conservatief zijn en de steekproefomvang schatten op basis van het detecteren van een gemiddelde verbetering zo klein als 11 maanden in de groep Surviving and Thriving in the Real World.

Doel 2: Voor elk subdomein van vaardigheden in het dagelijks leven verwachten de onderzoekers dat alle deelnemers die de behandeling Surviving and Thriving in the Real World krijgen, de behandelingswinst behouden van na de behandeling tot 6 maanden follow-up.