Geautomatiseerde door de patiënt zwevende tekst voor IBD (PATH-IBD)

De ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (UC), gezamenlijk bekend als inflammatoire darmziekte (IBD), zijn veelvoorkomende chronische gastro-intestinale ziekten met aanzienlijke morbiditeit en verminderde kwaliteit van leven. De zorg voor patiënten met IBD is getransformeerd door biologische therapieën die de ontsteking en de klinische resultaten dramatisch verbeteren. Aangezien ze worden toegediend via infusie of injectie met lange intervallen tussen de doses, kan het voor patiënten een uitdaging zijn om de therapietrouw te behouden vanwege systeemproblemen zoals voorafgaande toestemming en beperkingen van de plaats van gebruik, naast traditionele redenen voor niet-therapietrouw zoals traagheid en vooroordeel van de huidige tijd. Ondanks bewijs dat hoge therapietrouw nodig is voor effectiviteit, zijn de schattingen slechts 66%.

Uit voorlopige observaties en interviews blijkt dat een belangrijk hiaat voor zorgverleners het gebrek aan kennis is van hoe het met hun patiënten gaat tussen de bezoeken door. In het bijzonder houden patiënten zich mogelijk niet aan de noodzakelijke therapie en zijn artsen niet op de hoogte van veranderingen in het verloop van de ziekte. Een grote cross-sectionele studie heeft aangetoond dat door de patiënt gerapporteerde uitkomsten geassocieerd zijn met controle van de ziekte, maar het serieel monitoren van deze maatregelen is niet prospectief getest. Uit een eerdere studie bleek dat het wekelijks beoordelen van symptomen sterk gecorreleerd is met informatie die is verzameld met een omslachtiger dagelijks dagboek. Dit kan clinici aanvullende gegevens opleveren om symptomen en therapie beter te kunnen beheersen.

Sms'en is een aantrekkelijk hulpmiddel om met patiënten in contact te komen vanwege het hoge gebruik van mobiele telefoons. De onderzoekers zullen een nieuw IBD-zweefprogramma ontwikkelen en testen dat de zorg voor patiënten tussen kantoorbezoeken verbetert. De onderzoekers zullen patiënten inschrijven die biologische therapie hebben voorgeschreven en sms-herinneringen geven over geplande infusies of injecties waarin gedragswetenschappelijke principes zijn verwerkt, zoals verwachte spijt, voorbedachte rade en wederkerigheid. De onderzoekers zullen de patiënt ook een vriend of familielid laten identificeren om als ondersteuningspartner te dienen om therapietrouw aan te moedigen en indien nodig hulp te bieden. Het platform zal wekelijks met patiënten communiceren om te vragen naar het verloop van hun symptomen, berichten naar de feedbackpartner te sturen en indien nodig waarschuwingen naar artsen te sturen.