Swiss Frailty Network en Repository (SFNR)

Het Swiss Frailty Network and Repository is een driverproject van het Swiss Personalised Health Network (SPHN). De onderzoekers streven ernaar de duurzame implementatie van een fragiliteitsdatanetwerk voor onderzoeks- en klinische doeleinden te bevorderen in een sterke samenwerking tussen alle Zwitserse geriatrische academische centra.

Een van de vijf hoofddoelen van dit project is het valideren van een elektronische kwetsbaarheidsindex (eFI) als screeningsinstrument tegen een klinisch kwetsbaarheidsinstrument (cFI) (validatiestudie) en het onderzoeken van de correlatie van de twee instrumenten met de belangrijke eindpunten in -ziekenhuissterfte en verblijfsduur in het ziekenhuis (verenigingsstudie) vormen de kern van het project. Voor de validatiestudie (4) zullen de onderzoekers patiënten van 65 jaar en ouder betrekken die zijn opgenomen in acute geriatrische zorg op alle partnerlocaties, waar zowel de cFI als de eFI worden verzameld. Voor de validatiestudie (4) zullen de onderzoekers alleen patiënten opnemen met schriftelijke geïnformeerde toestemming voor het project en toestemming voor later gebruik van de projectgegevens (de onderzoekers zullen waar mogelijk ook om algemene toestemming vragen. Voor de correlatiestudie (5) met betrekking tot de cFI en de 2 uitkomsten. Hiervoor gelden dezelfde eisen als voor het validatieonderzoek (4). Voor de associatiestudie (5) met betrekking tot de eFI-screeningtool zullen de onderzoekers gegevens gebruiken van alle patiënten van 65 jaar en ouder die zijn opgenomen in acute zorg op alle partnersites. Voor de eFI zullen de onderzoekers alleen deelnemers opnemen met beschikbare schriftelijke algemene toestemming voor verder gebruik van routinematig verzamelde gezondheidsgegevens, of toestemming voor gebruik in uitzonderlijke gevallen door een ethische commissie (HRA art. 34).

Vanwege tijdgebrek en de grote complexiteit van de lokale integratie van het klinisch kwetsbaarheidsinstrument (cFI) als referentiemaat in de vijf verschillende informatiesystemen van de kliniek, zullen de onderzoekers de cFI alleen integreren in het primaire systeem van het Universitair Ziekenhuis Zürich (USZ) tijdens de driejarige looptijd van het project. Op alle andere partnersites zal een elektronisch casusrapportformulier in REDCap aanwezig zijn voor gegevensinvoer van de cFI-beoordeling.

Samenvattend zullen de onderzoekers de verzameling van gegevens voor het klinische Frailty Instrument (cFI) en de elektronische Frailty Index (eFI) screeningstool bij geriatrische opgenomen patiënten van 65 jaar en ouder (validatieonderzoek plus correlatieonderzoek) op alle locaties categoriseren als een categorie A onderzoeksproject (geen klinische proef) met slechts minimale risico's op alle partnersites en de verzameling van de eFI-screeningtool bij alle andere acute zorgpatiënten van 65 jaar en ouder als verder gebruik van niet-genetische persoonlijke gezondheidsgegevens bij patiënten waar een algemene toestemming beschikbaar is.