Op veerkracht gebaseerd stigmaverminderingsprogramma ("Rise-up")

De bevinding van het HIV Prevention Trials Network (HPTN) 052-onderzoek van een vermindering van 96% van de HIV-incidentie bij disharmonische paren wanneer de HIV-positieve partner antiretrovirale therapie (ART) krijgt, heeft geleid tot de opkomst van "behandeling als preventie" als de dominante strategie om de hiv-epidemie in de VS en wereldwijd te beëindigen. Talrijke obstakels blijven echter een passende behandeling en optimale klinische resultaten in de weg staan, waaronder stigmatisering van mensen met hiv (PLWH). Dit is wereldwijd een aanzienlijk probleem voor de volksgezondheid, met name in lage- en middeninkomenslanden (LMIC's), waaronder China. Stigma en discriminatie met betrekking tot hiv en aids ("hiv-gerelateerd stigma") interfereren met het zoeken en ontvangen van passende behandeling en zorg, dragen bij aan depressie en andere psychiatrische stoornissen, verminderen de levenskwaliteit van individuen en leiden tot verslechterende klinische resultaten bij PLWH. Ondanks substantiële wereldwijde inspanningen om hiv-gerelateerd stigma te verminderen, blijven stigma en discriminatie wijdverspreid en behoren tot de meest slecht begrepen aspecten van de epidemie. Eerdere interventies om stigmatisering te verminderen, zijn grotendeels ineffectief gebleken. Deze kennislacunes en uitdagingen voor het bestrijden van hiv-gerelateerd stigma zijn deels geworteld in de complexiteit van de stigma-ervaring, en deels in de beperkingen in de huidige conceptualisering van inspanningen om stigma te verminderen.

Recent onderzoek, inclusief onze eigen voorlopige gegevens, heeft het potentiële nut gesuggereerd van het aannemen van een op veerkracht gebaseerde aanpak die zich richt op de ontwikkeling van sterke punten, competenties, middelen en capaciteiten in PLWH, evenals hun families en gezondheidszorgsystemen om te verminderen en actief de negatieve effecten van stigma verminderen. Deze benadering, hoewel verondersteld, is echter niet empirisch getest in longitudinale onderzoeken of interventieonderzoeken. In de huidige toepassing stellen we voor om een ​​theoriegestuurde, multi-level, multimodale, op veerkracht gebaseerde interventie te ontwikkelen, implementeren en evalueren via een gerandomiseerde trial met getrapte wigclusters onder 800 PLWH en hun echte of surrogaatfamilieleden, evenals 320 zorgverleners in Guangxi, China, waar we sinds 2004 een sterke onderzoeksinfrastructuur en gemeenschapssamenwerking hebben opgebouwd via door de NIH gefinancierd onderzoek. Het primaire resultaat zal virale onderdrukking zijn en de tussentijdse resultaten zullen veerkrachtbronnen omvatten op het niveau van het individu, het gezin en het gezondheidszorgsysteem, evenals psychologische stress en medische therapietrouw. Naast zelfgerapporteerde gegevens (bijv. depressie en angst, therapietrouw en zorg), zullen biomarkers van stress (haarcortisol) en ART-therapietrouw (haar-antiretrovirale [ARV]-concentratie) worden gebruikt. De voorgestelde studie heeft de volgende specifieke doelstellingen en onderzoekshypothesen:

Specifiek doel #1: een op veerkracht gebaseerde interventie op meerdere niveaus ontwikkelen waarbij PLWH, hun echte of surrogaatfamilieleden (d.w.z. "familie van herkomst" of "familie naar keuze") en zorgverleners (HCP's) worden betrokken; de interventie zal zich richten op individuele factoren (bijv. veerkracht, zelfredzaamheid), gezinsfactoren (bijv. ondersteunende gezinsleden) en structurele factoren (bijv. ondersteunende HCP's en zorginstellingen) door bestaande interventiecomponenten aan te passen die voorlopig doeltreffend zijn gebleken in China of elders; Specifiek doel #2: Test de werkzaamheid van de interventie op korte, middellange en lange termijn door middel van een clustergerandomiseerde stapsgewijze studie onder 800 PLWH-familieleden en 320 zorgverleners uit 40 hiv-klinieken in Guangxi met een longitudinale follow-up over een periode van 36 maanden met tussenpozen van 6 maanden; Specifiek doel #3: Identificeer individuele en contextuele factoren die het effect van de interventie op virale onderdrukking, andere klinische uitkomsten (bijv. CD4-lymfocytentelling, kwaliteit van leven) en de intermediaire psychosociale en gedragsresultaten (bijv. veerkracht) kunnen mediëren of modereren , stress, medische therapietrouw); Hypothese #1: Vergeleken met de controleconditie (hetzij binnen clusters of cross-clusters in de getrapte wigstudie), zal PLWH in de interventieconditie het volgende aantonen: a) toename van de persoonlijke veerkracht en waargenomen steun van familieleden en zorgverleners; b) afname van psychologische stress; c) toename in therapietrouw, zoals gemeten door zowel zelfrapportage als biomarkers; en d) verbeterde virale onderdrukking en andere klinische, virologische en immunologische eindpunten; Hypothese #2: Vergeleken met de controleconditie zullen de voorgestelde familie- en zorginterventies stigmatiserende attitudes/praktijken ten aanzien van PLWH verminderen op zowel individueel (bijv. familieleden, zorgverleners) als institutioneel (bijv. zorginstellingen) niveau en zullen deelnemers meer bereidheid en mate van comfort om PLWH te ondersteunen en bij te staan ​​bij het nemen van passende behandeling en zorg; Hypothese #3: Een aantal individuele en contextuele factoren zullen de effecten van de voorgestelde interventie op tussentijdse uitkomsten en klinische eindpuntuitkomsten mediëren of modereren; dergelijke factoren kunnen zijn: sociaal-economische status, kruisend stigma, waargenomen sociale steun van andere leden van de gemeenschap, ervaringen met openbaarmaking en andere belemmeringen voor therapietrouw.