Программа защиты от стигмы на основе устойчивости («Восстание»)

Вывод, сделанный в ходе исследования Сети по профилактике ВИЧ (HPTN) 052 о 96-процентном снижении заболеваемости ВИЧ среди дискордантных пар, когда ВИЧ-положительный партнер получает антиретровирусную терапию (АРТ), привел к тому, что «лечение как профилактика» стало доминирующим. стратегия по прекращению эпидемии ВИЧ в США и во всем мире. Однако многочисленные препятствия по-прежнему мешают надлежащему лечению и оптимальным клиническим результатам, включая стигму в отношении людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Это серьезная проблема общественного здравоохранения во всем мире, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД), включая Китай. Стигма и дискриминация в связи с ВИЧ и СПИДом («стигма, связанная с ВИЧ») мешают поиску и получению надлежащего лечения и ухода, способствуют возникновению депрессии и других психических расстройств, снижению качества жизни людей и приводят к ухудшению клинических исходов среди ЛЖВ. Несмотря на существенные глобальные усилия по снижению стигмы в связи с ВИЧ, стигма и дискриминация остаются широко распространенными и относятся к числу наиболее плохо изученных аспектов эпидемии. Предыдущие вмешательства, направленные на снижение стигмы, были в значительной степени неэффективны. Эти пробелы в знаниях и проблемы, связанные с борьбой со стигмой, связанной с ВИЧ, частично коренятся в сложности опыта стигмы, а частично в ограничениях нынешней концепции усилий по снижению стигмы.

Недавние исследования, в том числе наши собственные предварительные данные, показали потенциальную полезность применения подхода, основанного на устойчивости, который фокусируется на развитии сильных сторон, компетенций, ресурсов и способностей у ЛЖВ, а также их семей и систем здравоохранения для снижения и активно смягчать негативные последствия стигмы. Однако этот подход, хотя и гипотетический, не был эмпирически проверен в лонгитюдных исследованиях или интервенционных испытаниях. В текущей заявке мы предлагаем разработать, внедрить и оценить основанное на теории, многоуровневое, мультимодальное вмешательство, основанное на устойчивости, с помощью рандомизированного исследования ступенчатого кластера с клиньями среди 800 ЛЖВ и их настоящих или суррогатных членов семьи, а также 320 поставщиков медицинских услуг. в Гуанси, Китай, где с 2004 года мы создали сильную исследовательскую инфраструктуру и сотрудничество с сообществом благодаря исследованиям, финансируемым NIH. Первичным результатом будет подавление вируса, а промежуточными результатами будут ресурсы устойчивости на уровне отдельного человека, семьи и системы здравоохранения, а также психологический стресс и приверженность лечению. В дополнение к данным, которые сообщают сами пациенты (например, депрессия и тревога, приверженность лечению и уходу), будут использоваться биомаркеры стресса (кортизол в волосах) и приверженности к АРВТ (концентрация антиретровирусных [АРВ] в волосах). Предлагаемое исследование имеет следующие конкретные цели и исследовательские гипотезы:

Конкретная цель № 1: разработать многоуровневое вмешательство, основанное на устойчивости, с привлечением ЛЖВ, их настоящих или суррогатных членов семьи (т. е. либо «родной семьи», либо «семьи по выбору»), а также поставщиков медицинских услуг (ОЗ); вмешательство будет нацелено на индивидуальные факторы (например, устойчивость, самоэффективность), семейные факторы (например, поддерживающие члены семьи) и структурные факторы (например, поддерживающие медицинские работники и учреждения по уходу) путем адаптации существующих компонентов вмешательства, которые показали предварительную эффективность в Китае. или в другом месте; Конкретная цель № 2: Проверить краткосрочную, среднесрочную и долгосрочную эффективность вмешательства с помощью кластерного рандомизированного ступенчатого клинового исследования среди 800 семейных пар ЛЖВ и 320 медицинских работников из 40 клиник по ВИЧ в Гуанси с длительным наблюдением. в течение 36 месяцев с 6-месячными интервалами; Конкретная цель № 3: Определить индивидуальные и контекстуальные факторы, которые могут опосредовать или смягчить влияние вмешательства на подавление вируса, другие клинические исходы (например, число лимфоцитов CD4, качество жизни), а также промежуточные психосоциальные и поведенческие исходы (например, устойчивость к внешним воздействиям). , стресс, приверженность к лечению); Гипотеза № 1: По сравнению с контрольным состоянием (внутри кластеров или перекрестных кластеров в исследовании ступенчатого клина) ЛЖВ в условиях вмешательства продемонстрируют: а) повышение личной устойчивости и ощущаемую поддержку со стороны членов семьи и медицинских работников; б) снижение психологического напряжения; в) повышение приверженности лечению, что измеряется как самоотчетами, так и биомаркерами; и d) улучшенная вирусная супрессия и другие клинические, вирусологические и иммунологические конечные точки; Гипотеза № 2: По сравнению с контрольным состоянием предлагаемые вмешательства для семьи и медицинских работников снизят стигматизирующее отношение/практику в отношении ЛЖВ как на индивидуальном (например, члены семьи, медицинские работники), так и на институциональном (например, в медицинских учреждениях) уровне и повысят заинтересованность участников. готовность и уровень комфорта для поддержки и помощи ЛЖВ в надлежащем лечении и уходе; Гипотеза № 3. Ряд индивидуальных и контекстуальных факторов будут опосредовать или смягчить воздействие предлагаемого вмешательства на промежуточные исходы и конечные клинические исходы; такие факторы могут включать социально-экономический статус, перекрестную стигму, предполагаемую социальную поддержку со стороны других членов сообщества, опыт раскрытия информации и другие препятствия для соблюдения режима лечения.