Program Stigma REdUction založený na ResIlience ("Rise-up")

Zjištění ze studie HIV Prevention Trials Network (HPTN) 052 o 96% snížení výskytu HIV u nesouhlasných párů, když HIV pozitivní partner dostává antiretrovirovou terapii (ART), vedlo ke vzniku „léčby jako prevence“ jako dominantního strategie k ukončení epidemie HIV v USA a na celém světě. Stále však existuje řada překážek, které brání vhodné léčbě a optimálním klinickým výsledkům, včetně stigmatu vůči lidem žijícím s HIV (PLWH). Jedná se o celosvětově významný problém veřejného zdraví, zejména v zemích s nízkými a středními příjmy (LMIC), včetně Číny. Stigma a diskriminace související s HIV a AIDS ("stigma související s HIV") narušují hledání a přijímání vhodné léčby a péče, přispívají k depresi a jiným psychiatrickým poruchám, snižují kvalitu života jednotlivců a způsobují zhoršení klinických výsledků u PLWH. Navzdory značnému celosvětovému úsilí o snížení stigmatu souvisejícího s HIV, stigmatizace a diskriminace zůstávají rozšířené a patří k nejméně pochopeným aspektům epidemie. Předchozí intervence určené ke snížení stigmatu byly do značné míry neúčinné. Tyto mezery ve znalostech a výzvy pro boj proti stigmatu souvisejícímu s HIV jsou částečně zakořeněny ve složitosti zkušeností se stigmatem a částečně v omezeních současného pojetí úsilí o snížení stigmatu.

Nedávný výzkum, včetně našich vlastních předběžných údajů, naznačil potenciální užitečnost přijetí přístupu založeného na odolnosti, který se zaměřuje na rozvoj silných stránek, kompetencí, zdrojů a kapacit v PLWH, stejně jako jejich rodin a systémů zdravotní péče s cílem snížit aktivně zmírňovat negativní účinky stigmatu. Tento přístup, i když se předpokládá, však nebyl empiricky testován v longitudinálních studiích nebo intervenčních studiích. V současné aplikaci navrhujeme vyvinout, implementovat a vyhodnotit teorií řízenou, víceúrovňovou, multimodální intervenci založenou na odolnosti prostřednictvím randomizované studie se stupňovitým klínovým clusterem mezi 800 PLWH a jejich skutečnými nebo náhradními rodinnými příslušníky a také 320 poskytovateli zdravotní péče. v Guangxi v Číně, kde jsme od roku 2004 vybudovali silnou výzkumnou infrastrukturu a komunitní spolupráci prostřednictvím výzkumu financovaného NIH. Primárním výsledkem bude virová suprese a mezivýsledky budou zahrnovat zdroje odolnosti na úrovni jednotlivce, rodiny a systému zdravotní péče, stejně jako psychický stres a dodržování lékařských předpisů. Kromě údajů o sobě hlášených (např. deprese a úzkosti, adherence k léčbě a péči) budou použity biomarkery stresu (vlasový kortizol) a adherence ART (koncentrace vlasových antiretrovirových přípravků [ARV]). Navrhovaná studie má následující konkrétní cíle a výzkumné hypotézy:

Specifický cíl č. 1: Vyvinout víceúrovňovou intervenci založenou na odolnosti, do které budou zapojeni PLWH, jejich skutečné nebo náhradní rodinné příslušníky (tj. buď „rodina původu“ nebo „rodina výběru“) a poskytovatelé zdravotní péče (HCP); intervence se zaměří na individuální faktory (např. odolnost, sebeúčinnost), rodinné faktory (např. podpůrní rodinní příslušníci) a strukturální faktory (např. podpůrné HCP a pečovatelská zařízení) přizpůsobením existujících intervenčních složek, které prokázaly předběžnou účinnost v Číně nebo jinde; Specifický cíl č. 2: Otestovat krátkodobou, střednědobou a dlouhodobou účinnost intervence prostřednictvím skupinové randomizované stupňovité klínové studie mezi 800 dyádami členů rodiny PLWH a 320 HCP ze 40 klinik HIV v Guangxi s dlouhodobým sledováním po dobu 36 měsíců v 6měsíčních intervalech; Specifický cíl č. 3: Identifikovat individuální a kontextové faktory, které mohou zprostředkovat nebo zmírnit účinek intervence na virovou supresi, další klinické výsledky (např. počet CD4 lymfocytů, kvalitu života) a střední psychosociální a behaviorální výsledky (např. , stres, lékařská adherence); Hypotéza č. 1: Ve srovnání s kontrolním stavem (buď v rámci klastrů nebo křížových klastrů ve studii se stupňovitým klínem) bude PLWH v intervenčním stavu demonstrovat: a) zvýšení silných stránek osobní odolnosti a vnímané podpory ze strany rodinných příslušníků a HCP; b) snížení psychického stresu; c) zvýšení adherence k medikaci, měřeno jak self-reportem, tak biomarkery; ad) zlepšená virová suprese a další klinické, virologické a imunologické koncové body; Hypotéza č. 2: Ve srovnání s kontrolním stavem navrhované intervence v rodině a HCP sníží stigmatizující postoje/praxe vůči PLWH na úrovni individuální (např. rodinní příslušníci, HCP) i institucionální (např. zdravotnická zařízení) a zvýší počet účastníků. ochota a úroveň pohodlí podporovat a pomáhat PLWH při zapojení do vhodné léčby a péče; Hypotéza č. 3: Řada individuálních a kontextových faktorů bude zprostředkovávat nebo zmírňovat účinky navrhované intervence na průběžné výsledky a koncové klinické výsledky; takové faktory mohou zahrnovat socioekonomický status, protínající se stigma, vnímanou sociální podporu od ostatních členů komunity, zkušenosti s odhalením a další překážky při dodržování léků.