Programma di riduzione dello stigma basato sulla resilienza ("Rise-up")

La scoperta dello studio HIV Prevention Trials Network (HPTN) 052 di una riduzione del 96% dell'incidenza dell'HIV tra le coppie discordanti quando il partner sieropositivo riceve la terapia antiretrovirale (ART) ha portato all'emergere del "trattamento come prevenzione" come metodo dominante strategia per porre fine all'epidemia di HIV negli Stati Uniti e nel mondo. Tuttavia, numerosi ostacoli continuano a impedire un trattamento appropriato e risultati clinici ottimali, incluso lo stigma contro le persone che vivono con l'HIV (PLWH). Questo è un problema di salute pubblica significativo a livello globale, in particolare nei paesi a basso e medio reddito (LMIC), inclusa la Cina. Lo stigma e la discriminazione correlati all'HIV e all'AIDS ("stigma correlato all'HIV") interferiscono con la ricerca e la ricezione di cure e cure adeguate, contribuiscono alla depressione e ad altri disturbi psichiatrici, riducono la qualità della vita delle persone e producono un peggioramento degli esiti clinici tra PLWH. Nonostante i sostanziali sforzi globali per ridurre lo stigma correlato all'HIV, lo stigma e la discriminazione rimangono diffusi e sono tra gli aspetti meno compresi dell'epidemia. I precedenti interventi progettati per ridurre lo stigma sono stati in gran parte inefficaci. Queste lacune nella conoscenza e le sfide per combattere lo stigma correlato all'HIV sono in parte radicate nella complessità dell'esperienza dello stigma e in parte nei limiti dell'attuale concettualizzazione degli sforzi di riduzione dello stigma.

Ricerche recenti, compresi i nostri dati preliminari, hanno suggerito la potenziale utilità dell'adozione di un approccio basato sulla resilienza che si concentri sullo sviluppo di punti di forza, competenze, risorse e capacità nelle PLWH, così come nelle loro famiglie e nei sistemi sanitari per ridurre e mitigare attivamente gli effetti negativi dello stigma. Tuttavia, questo approccio, sebbene ipotizzato, non è stato testato empiricamente in studi longitudinali o prove di intervento. Nell'attuale domanda, proponiamo di sviluppare, implementare e valutare un intervento basato sulla resilienza multilivello e multimodale guidato dalla teoria attraverso uno studio randomizzato a grappolo a gradini tra 800 PLWH e i loro familiari reali o surrogati, nonché 320 operatori sanitari nel Guangxi, in Cina, dove abbiamo costruito una solida infrastruttura di ricerca e collaborazione comunitaria attraverso la ricerca finanziata dal NIH dal 2004. L'esito primario sarà la soppressione virale e gli esiti intermedi includeranno le risorse di resilienza a livello dell'individuo, della famiglia e del sistema sanitario, nonché lo stress psicologico e l'aderenza medica. Oltre ai dati auto-riportati (ad esempio, depressione e ansia, aderenza al trattamento e alla cura), verranno impiegati biomarcatori di stress (cortisolo per capelli) e aderenza ART (concentrazione di antiretrovirali per capelli [ARV]). Lo studio proposto ha le seguenti finalità specifiche e ipotesi di ricerca:

Obiettivo specifico n. 1: sviluppare un intervento multilivello basato sulla resilienza che coinvolga PLWH, i loro familiari reali o surrogati (ovvero, "famiglia di origine" o "famiglia di scelta") e operatori sanitari (HCP); l'intervento mirerà a fattori individuali (ad esempio, resilienza, autoefficacia), fattori familiari (ad esempio, membri della famiglia di supporto) e fattori strutturali (ad esempio, operatori sanitari di supporto e strutture di assistenza) adattando componenti di intervento esistenti che hanno mostrato efficacia preliminare in Cina o altrove; Obiettivo specifico n. 2: testare l'efficacia a breve, medio e lungo termine dell'intervento attraverso uno studio a gradini randomizzato a grappolo tra 800 diadi di membri della famiglia PLWH e 320 operatori sanitari di 40 cliniche per l'HIV nel Guangxi con un follow-up longitudinale per un periodo di 36 mesi a intervalli di 6 mesi; Obiettivo specifico n. 3: Identificare i fattori individuali e contestuali che possono mediare o moderare l'effetto dell'intervento sulla soppressione virale, altri esiti clinici (ad esempio, conta dei linfociti CD4, qualità della vita) e gli esiti psicosociali e comportamentali intermedi (ad esempio, resilienza , stress, aderenza medica); Ipotesi n. 1: rispetto alla condizione di controllo (all'interno di cluster o cluster incrociati nella prova a cuneo a gradini), PLWH nella condizione di intervento dimostrerà: a) aumenti delle forze di resilienza personale e supporto percepito da membri della famiglia e operatori sanitari; b) diminuzione dello stress psicologico; c) aumenti dell'aderenza ai farmaci, misurati sia dall'autovalutazione che dai biomarcatori; e d) miglioramento della soppressione virale e di altri endpoint clinici, virologici e immunologici; Ipotesi n. 2: rispetto alla condizione di controllo, gli interventi proposti per la famiglia e gli operatori sanitari ridurranno gli atteggiamenti/pratiche stigmatizzanti nei confronti delle PLWH sia a livello individuale (ad es. membri della famiglia, operatori sanitari) che istituzionale (ad es. disponibilità e livello di conforto per supportare e assistere PLWH nell'impegnarsi in cure e cure appropriate; Ipotesi n. 3: una serie di fattori individuali e contestuali mediano o moderano gli effetti dell'intervento proposto sugli esiti intermedi e sugli esiti clinici finali; tali fattori possono includere lo stato socio-economico, lo stigma intersecante, il sostegno sociale percepito da altri membri della comunità, esperienze di divulgazione e altri ostacoli all'aderenza ai farmaci.