Program redukcji stygmatów oparty na odporności („Rise-up”)

Odkrycie z badania HIV Prevention Trials Network (HPTN) 052 o 96% zmniejszeniu częstości występowania wirusa HIV wśród niezgodnych par, gdy partner zakażony wirusem HIV otrzymuje terapię antyretrowirusową (ART), doprowadziło do pojawienia się „leczenia jako profilaktyki” jako dominującej strategii zakończenia epidemii HIV w Stanach Zjednoczonych i na świecie. Jednak liczne przeszkody nadal uniemożliwiają odpowiednie leczenie i optymalne wyniki kliniczne, w tym stygmatyzację osób żyjących z HIV (PLWH). Jest to poważny problem zdrowia publicznego na całym świecie, szczególnie w krajach o niskich i średnich dochodach (LMIC), w tym w Chinach. Stygmatyzacja i dyskryminacja związana z HIV i AIDS („piętno związane z HIV”) utrudnia poszukiwanie i otrzymywanie odpowiedniego leczenia i opieki, przyczynia się do depresji i innych zaburzeń psychicznych, obniża jakość życia osób i powoduje pogorszenie wyników klinicznych wśród osób PLWH. Pomimo znacznych globalnych wysiłków na rzecz zmniejszenia stygmatyzacji związanej z HIV, stygmatyzacja i dyskryminacja są nadal szeroko rozpowszechnione i należą do najsłabiej poznanych aspektów epidemii. Wcześniejsze interwencje mające na celu zmniejszenie stygmatyzacji były w dużej mierze nieskuteczne. Te luki w wiedzy i wyzwania związane ze zwalczaniem stygmatyzacji związanej z HIV są częściowo zakorzenione w złożoności doświadczenia stygmatyzacji, a częściowo w ograniczeniach obecnej konceptualizacji wysiłków na rzecz redukcji stygmatyzacji.

Ostatnie badania, w tym nasze własne wstępne dane, zasugerowały potencjalną użyteczność przyjęcia podejścia opartego na odporności, które koncentruje się na rozwoju mocnych stron, kompetencji, zasobów i zdolności w PLWH, a także ich rodzinach i systemach opieki zdrowotnej w celu zmniejszenia i aktywnie łagodzić negatywne skutki stygmatyzacji. Jednak to podejście, choć hipotetyczne, nie zostało przetestowane empirycznie w badaniach podłużnych ani próbach interwencyjnych. W obecnej aplikacji proponujemy opracowanie, wdrożenie i ocenę kierowanej teorią, wielopoziomowej, multimodalnej interwencji opartej na odporności za pośrednictwem randomizowanego badania klinowego schodkowego wśród 800 PLWH i ich prawdziwych lub zastępczych członków rodzin, a także 320 pracowników służby zdrowia w Guangxi w Chinach, gdzie od 2004 roku zbudowaliśmy silną infrastrukturę badawczą i współpracę społeczną poprzez badania finansowane przez NIH. Podstawowym rezultatem będzie supresja wirusa, a pośrednimi wynikami będą zasoby odporności na poziomie jednostki, rodziny i systemu opieki zdrowotnej, a także stres psychiczny i przestrzeganie zaleceń lekarskich. Oprócz zgłaszanych przez siebie danych (np. depresja i lęk, przestrzeganie leczenia i opieki), zostaną wykorzystane biomarkery stresu (kortyzol we włosach) i przestrzeganie ART (stężenie antyretrowirusowe [ARV] we włosach). Proponowane badanie ma następujące cele szczegółowe i hipotezy badawcze:

Cel szczegółowy nr 1: Opracować wielopoziomową interwencję opartą na odporności, angażującą PLWH, ich prawdziwych lub zastępczych członków rodziny (tj. „rodzinę pochodzenia” lub „rodzinę z wyboru”) oraz świadczeniodawców opieki zdrowotnej (HCP); interwencja będzie ukierunkowana na czynniki indywidualne (np. odporność, poczucie własnej skuteczności), czynniki rodzinne (np. wspierający członkowie rodziny) oraz czynniki strukturalne (np. wspierający personel medyczny i placówki opiekuńcze) poprzez dostosowanie istniejących elementów interwencji, które wykazały wstępną skuteczność w Chinach lub gdzie indziej; Cel szczegółowy nr 2: Zbadanie krótko-, średnio- i długoterminowej skuteczności interwencji poprzez grupowe randomizowane badanie klinowe schodkowe wśród 800 diad członków rodzin PLWH i 320 pracowników służby zdrowia z 40 klinik HIV w Guangxi z długoterminową obserwacją przez okres 36 miesięcy w odstępach 6-miesięcznych; Cel szczegółowy nr 3: Zidentyfikować indywidualne i kontekstowe czynniki, które mogą pośredniczyć lub łagodzić wpływ interwencji na supresję wirusa, inne wyniki kliniczne (np. liczbę limfocytów CD4, jakość życia) oraz pośrednie wyniki psychospołeczne i behawioralne (np. odporność , stres, przestrzeganie zaleceń lekarskich); Hipoteza nr 1: W porównaniu z warunkiem kontrolnym (albo w klastrach, albo w klastrach krzyżowych w próbie klina schodkowego), PLWH w warunkach interwencji wykaże: a) wzrost siły osobistej odporności i postrzeganego wsparcia ze strony członków rodziny i pracowników służby zdrowia; b) zmniejszenie stresu psychicznego; c) wzrost przestrzegania zaleceń lekarskich, mierzony zarówno na podstawie samoopisu, jak i biomarkerów; oraz d) ulepszona supresja wirusa i inne kliniczne, wirusologiczne i immunologiczne punkty końcowe; Hipoteza nr 2: W porównaniu z grupą kontrolną, proponowane interwencje rodziny i personelu medycznego zmniejszą stygmatyzujące postawy/praktyki wobec PLWH zarówno na poziomie indywidualnym (np. gotowość i poziom komfortu do wspierania i pomocy PLWH w angażowaniu się w odpowiednie leczenie i opiekę; Hipoteza nr 3: Szereg czynników indywidualnych i kontekstowych będzie pośredniczyć lub łagodzić wpływ proponowanej interwencji na pośrednie wyniki i końcowe wyniki kliniczne; takie czynniki mogą obejmować status społeczno-ekonomiczny, przecinające się piętno, postrzegane wsparcie społeczne ze strony innych członków społeczności, doświadczenia ujawniania i inne bariery w przestrzeganiu zaleceń lekarskich.