Het BoDI-onderzoek (Bone Density Investigation).

Osteoporose is een aandoening waarbij de botsterkte en -structuur veranderd zijn, waardoor de kans groter is dat het bot breekt of breekt. Het is een aandoening die traditioneel in verband wordt gebracht met de leeftijd, waarbij vooral vrouwen in de postmenopauze een risico lopen. Een slechte botsterkte (of medisch ‘botdichtheid’ genoemd) wordt echter steeds vaker onderkend bij kinderen die lijden aan chronische gezondheidsproblemen. Het wordt meestal veroorzaakt door een combinatie van het ziekteproces zelf, evenals de behandelingen en gevolgen van de ziekte.

Terwijl de kindertijd gewoonlijk de kritieke periode is waarin botsterkte wordt ontwikkeld (en 'botmassa' wordt opgebouwd), komen deze risicokinderen de volwassenheid binnen met veel zwakkere botten en een veel groter aanhoudend risico op fracturen. Om dit risico op volwassen leeftijd te minimaliseren, moet het kernprobleem met botsterkte in de kindertijd worden aangepakt. Van alle chronische gezondheidsproblemen bij kinderen is hersenverlamming de meest voorkomende aandoening die gepaard gaat met een lage botdichtheid. Het treft 2,7 op de 1000 geboorten en de incidentie neemt toe als gevolg van de toegenomen overleving van kinderen met een laag geboortegewicht. Een lage botdichtheid is universeel bij kinderen met matige tot ernstige hersenverlamming na de leeftijd van 10 jaar, en tot een kwart van deze kinderen zal fracturen met een lage impact vertonen. Deze worden geassocieerd met pijn, functieverlies en kwaliteit van leven, evenals aanzienlijke complicaties, en vertegenwoordigen momenteel het meest voorkomende medische probleem dat wordt gezien bij kinderen met hersenverlamming die naar residentiële scholen gaan.

Er zijn momenteel geen duidelijke richtlijnen voor deze populatie van risicokinderen met betrekking tot de juiste methode of timing van screening op botdichtheid. Hoewel Dual Energy X-ray Absorptiometry (DEXA) momenteel de aanbevolen methode is voor het meten van de botdichtheid bij kinderen en adolescenten, kent deze bovendien een aantal beperkingen, specifiek bij kinderen met hersenverlamming. Deze omvatten problemen met de toegang tot de juiste scanners, uitdagingen met betrekking tot positionering en beweging tijdens het scannen, en andere uitdagingen zoals metalen implantaten van wervelkolom- en heupoperaties die van invloed zijn op het vermogen om nauwkeurige resultaten te bereiken. Er is daarom een ​​toenemende belangstelling voor alternatieve methoden voor het meten van de botsterkte bij kinderen. In 2021 analyseerde een systematisch reviewpaper 22 onderzoeken waarin alternatieve methoden voor DEXA bij kinderen werden vergeleken; het concludeerde dat kwantitatieve echografie en digitale röntgenradiogrammetrie beide betrouwbare methoden waren die verder onderzoek rechtvaardigen. Merk op dat geen van de opgenomen onderzoeken zich richtte op kinderen met hersenverlamming.

Deze studie zou de eerste zijn die het gebruik van deze twee alternatieve methoden bij kinderen met hersenverlamming onderzoekt. Het zal de belangrijke vraag beantwoorden of er een rol is weggelegd voor deze potentieel meer acceptabele methoden bij het screenen op lage botdichtheid en het voorspellen van toekomstig fractuurrisico. Het zal ook aansluiten bij de onderzoeksprioriteit die de James Lind Alliance in 2022 heeft vastgesteld voor het beheersen van ‘verontrustende symptomen zoals pijn’ bij kinderen met neurologische aandoeningen.

Het doel van deze studie is om kwantitatieve echografie en digitale röntgenradiogrammetrie te vergelijken als alternatieve en meer geschikte methoden voor botdensitometrie bij kinderen met hersenverlamming.

De primaire doelstellingen van het onderzoek zijn:

• Vergelijking van de overeenkomst tussen de twee densitometrietechnieken bij kinderen met hersenverlamming
• Om de correlatie te onderzoeken tussen beoordelingen met behulp van beide technieken en klinische informatie/risicofactoren voor lage botdichtheid bij kinderen met cerebrale parese

De secundaire doelstellingen van het onderzoek zijn:

• Om de veranderingen in de botdichtheid in de loop van de tijd te vergelijken en de meest geschikte timing en plaats voor screening van de botdichtheid bij kinderen met cerebrale parese te identificeren
• Om de risicofactoren vast te stellen die verband houden met een lage botdichtheid en pathologische (low impact) fracturen bij deze risicogroep kinderen
• Om de intra- en interobservatorvariabiliteit voor beide methoden te vergelijken: dat wil zeggen: hoe consistent de resultaten zijn wanneer het onderzoek wordt uitgevoerd op dezelfde patiënt door dezelfde arts, en op dezelfde patiënt door een andere arts.
• Om de bruikbaarheid van beide methoden (vanuit het standpunt van de deelnemer en de praktijkbeoefenaar) en de kosteneffectiviteit van beide methoden te vergelijken
• Een groot multicenter onderzoek opzetten waarin de superieure van de twee methoden wordt vergeleken met DEXA-scanning.