Percepties over verschillende etnische groepen heen om een aangepaste interventie voor kortademigheid te ontwikkelen (Paint)
VERF Ademloosheid
De ervaring van een individu met kortademigheid wordt beïnvloed door meerdere factoren, waaronder zijn medische toestand, psychologie, sociologische en situationele omstandigheden, waaronder etniciteit. Er is momenteel een gebrek aan bewijsmateriaal dat de impact van etniciteit op de ervaring en presentatie van kortademigheid onderzoekt.
De niet-medische behandeling van kortademigheid bij luchtwegaandoeningen omvat longrevalidatie (PR). PR is een zeer bewezen, op oefeningen gebaseerde interventie om kortademigheid te helpen beheersen, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te verbeteren en de overleving te verbeteren. Uit recente audits in Engeland en Wales bleek dat bij 89% van de patiënten die PR bezochten, een blanke Britse etniciteit werd geregistreerd, wat in contrast staat met de demografische gegevens over de nationale etniciteit. Dit kan komen doordat er niet volledig rekening wordt gehouden met de culturele aanvaardbaarheid van PR-componenten. Daarom zal deze studie onderzoeken hoe individuen met hart- en vaatziekten uit verschillende etnische groepen uit de Leicestershire-bevolking hun kortademigheid ervaren en beheren door middel van kunstworkshops, focusgroepen en interviews. Op basis van deze resultaten zal het onderzoeksteam samenwerken met individuen uit ondervertegenwoordigde etniciteiten en belangrijke belanghebbenden om samen aanpassingen van PR te ontwerpen die het beheer van kortademigheid kunnen verbeteren bij ondervertegenwoordigde etniciteiten die geen conventionele PR-programma's volgen.
De studie wordt gefinancierd door de Wellcome Trust als onderdeel van het Leicestershire Health Inequalities Improvement Program aan de Universiteit van Leiceste
Studie Overzicht
Gedetailleerde beschrijving
De ervaring van een individu met kortademigheid wordt beïnvloed door meerdere factoren, waaronder zijn medische toestand, psychologie, sociologische en situationele omstandigheden, waaronder etniciteit. Er is momenteel een gebrek aan bewijsmateriaal dat de impact van etniciteit op de ervaring en presentatie van kortademigheid onderzoekt.
De niet-medische behandeling van kortademigheid bij luchtwegaandoeningen omvat longrevalidatie (PR). PR is een zeer bewezen, op oefeningen gebaseerde interventie om kortademigheid te helpen beheersen, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te verbeteren en de overleving te verbeteren. Uit recente audits in Engeland en Wales bleek dat bij 89% van de patiënten die PR bezochten, een blanke Britse etniciteit werd geregistreerd, wat in contrast staat met de demografische gegevens over de nationale etniciteit. Dit kan komen doordat er niet volledig rekening wordt gehouden met de culturele aanvaardbaarheid van PR-componenten. Daarom zal deze studie onderzoeken hoe individuen met hart- en vaatziekten uit verschillende etnische groepen uit de Leicestershire-bevolking hun kortademigheid ervaren en beheren door middel van kunstworkshops, focusgroepen en interviews. Op basis van deze resultaten zal het onderzoeksteam samenwerken met individuen uit ondervertegenwoordigde etniciteiten en belangrijke belanghebbenden om samen aanpassingen van PR te ontwerpen die het beheer van kortademigheid kunnen verbeteren bij ondervertegenwoordigde etniciteiten die geen conventionele PR-programma's volgen.
De studie wordt gefinancierd door de Wellcome Trust als onderdeel van het Leicestershire Health Inequalities Improvement Program aan de Universiteit van Leiceste
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Holly Ms Drover
- Telefoonnummer: 01162502759
- E-mail: hd225@leicester.ac.uk
Studie Contact Back-up
- Naam: Enya Dr Daynes
- Telefoonnummer: 12759 01162502759
- E-mail: enya.daynes@uhl-tr.nhs.uk
Studie Locaties
-
-
Leicestershire
-
Leicester, Leicestershire, Verenigd Koninkrijk, LE39QP
- Werving
- Glenfield Hospital
-
Contact:
- Holly Ms Drover
- E-mail: hd225@leicester.ac.uk
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Fase 1: Kunstworkshops, focusgroepen en semi-gestructureerde kwalitatieve interviews Bereid en in staat om geïnformeerde toestemming te geven voor deelname aan de kunstworkshop, focusgroep/semi-gestructureerd kwalitatief interview Ieder individu ouder dan 18 jaar, ongeacht etnische achtergronden In staat om mondeling en schriftelijk te communiceren Engelse OF Kunstworkshop en interview: vertaler voor de gesproken en geschreven taal van de individuele voorkeur is beschikbaar.
Identificeert als graad 2-5 op de dyspneuschaal van de Medical Research Council (MRC). Komt in aanmerking voor PR (bijv. bevestigde ademhalingsaandoening, functionele beperkingen als gevolg van kortademigheid).
Fase 2: Op ervaring gebaseerd co-design Bereid en in staat om geïnformeerde toestemming te geven voor deelname aan het co-designproces.
Iedereen ouder dan 18 jaar die kan communiceren in gesproken en geschreven Engels of een vertaler voor hun gesproken en geschreven taal is beschikbaar.
Komt in aanmerking voor PR (bijvoorbeeld bevestigde ademhalingsaandoening, functionele beperkingen als gevolg van kortademigheid) en identificeert als een etniciteit waarvoor de interventie wordt aangepast of een familielid, vriend of verzorger van een persoon met kortademigheid die in aanmerking komt voor PR en identificeert als een etniciteit waarvoor de interventie wordt aangepast. OF werkt voor een zorgaanbieder in een dienst die verwijst naar of levert PR. OF is een liefdadigheidsvertegenwoordiger.
Mogelijkheid om co-designworkshops te volgen
Uitsluitingscriteria:
- Fase 1: Kunstworkshop, focusgroepen en semi-gestructureerde kwalitatieve interviews Kan geen geïnformeerde toestemming geven Elke persoon jonger dan 18 jaar Kunstworkshop en interview: als er geen vertaler beschikbaar is. Alleen focusgroep: kan geen Engels spreken vanwege vereiste groepsinteractie. Identificeert als graad 1 op de MRC-schaal. Komt niet in aanmerking voor PR (bijv. eventuele significante comorbiditeiten die het trainingsvermogen beperken).
Fase 2: Op ervaring gebaseerd co-ontwerp Kan geen geïnformeerde toestemming geven. Elke persoon jonger dan 18 jaar. Als er geen vertaler beschikbaar is. Komt niet in aanmerking voor PR of identificeert zich niet als een etniciteit waarvoor de interventie wordt aangepast OF een familielid, vriend of cliënt komt niet in aanmerking voor PR of identificeert zich niet als een etniciteit waarvoor de interventie wordt aangepast OF werkt niet voor een zorgaanbieder in een dienst die verwijst naar of levert PR OR is geen liefdadigheidsvertegenwoordiger.
Het is niet mogelijk om co-designworkshops bij te wonen
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Kunstworkshops, focusgroepen en semi-gestructureerde interviews
Tijdsspanne: 21 maanden
|
fase 1
|
21 maanden
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
: Experience Based Co-design De mede-ontwikkeling van een interventie tegen kortademigheid voor ondervertegenwoordigde etniciteiten.
Tijdsspanne: 21 maanden
|
Stage 2
|
21 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Geschat)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Geschat)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 162076
- 322453 (Andere identificatie: HRA)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .