Dagboek van energieniveau voor patiënten met postbewandig syndroom

Sinds de COVID-19-pandemie begon, hebben revalidatiefaciliteiten een instroom van patiënten die lijden aan het postbewandig syndroom (PCS) gezien, ook wel postacute gevolgen genoemd van SARS-COV-2-infectie (PASC).

PCS wordt gekenmerkt door symptomen die meer dan 12 weken na infectie blijven bestaan, waaronder chronische cognitieve en motorische vermoeidheid, spierpijn, hoofdpijn, evenwichtsproblemen, autonome disfunctie, slaapstoornissen en geheugenproblemen. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS), hoewel het ontbreken van een universeel geaccepteerde definitie, kan worden opgevat als een intense vermoeidheid die interfereert met dagelijkse activiteiten en verergert onder stress. Patiënten beschrijven vaak een significant gebrek aan mentale energie en spierkracht, met langdurige hersteltijden na fysieke inspanning. De aanwezigheid van post-exertionale malaise (PEM), die de symptomen verergert na onvoldoende fysieke of mentale activiteit, compliceert het klinische beeld verder, waardoor overlapping wordt veroorzaakt met symptomen van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS).

De impact van PCS en chronische vermoeidheid op de beroepsmatige, educatieve en sociale activiteiten van patiënten kan zo ernstig zijn als die van andere chronische ziekten, zoals multiple sclerose of kanker, wat leidt tot substantiële economische lasten. Daarom is de vraag naar effectieve revalidatiebenaderingen van cruciaal belang. Het beheren van vermoeidheid vormt echter uitdagingen, omdat dit zowel het aantal als de effectiviteit van therapiesessies kan beperken. Het is essentieel om de activiteitsniveaus in evenwicht te brengen om verergering van symptomen te voorkomen, waardoor energiebeheer een belangrijk onderdeel van therapeutische begeleiding is.

De cognitieve gedragsbenadering van "pacing", die patiënten aanmoedigt om een ​​beheersbaar niveau van activiteit te behouden zonder verslechterende symptomen, is gesuggereerd voor ME/CFS -management. De PACE -studie gaf aan dat cognitieve gedragstherapie en graduele inspanningstherapie effectief tempo zouden kunnen ondersteunen, hoewel deze bevindingen debat hebben geleid. Uit een recente meta-analyse bleek dat pacinginterventies vermoeidheid en psychosociale nood aanzienlijk verminderden, vooral wanneer deelnemers werden aangemoedigd om geleidelijk fysieke en cognitieve activiteiten te vergroten. Desalniettemin is er een oproep voor verdere gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's) met behulp van gestandaardiseerde stimulatiemethoden over langere duur, omdat de huidige praktijken sterk variëren.

Een retrospectieve analyse waarbij 86 PCS -patiënten betrokken waren, gaf aan dat therapietrouw, zoals gemeten door de betrokkenheid bij Pacing Subschaal (EPS), correleerde met sneller herstel en symptoomverbetering. Dit sluit aan bij aanbevelingen om zowel overbelasting als onderbestemming in PCS -gevallen te voorkomen. Bijgevolg is in deze context mogelijk niet -geschikt voor inspanningstherapie mogelijk.

Dagboeken kunnen dienen als waardevolle hulpmiddelen voor individuen om hun gezondheidservaringen in de loop van de tijd te documenteren, waardoor symptoom- en gedragstrends worden onthuld met minder terugroeping in vergelijking met traditionele vragenlijsten. Op verschillende medische gebieden zijn dagboeken nuttig gebleken voor het evalueren van gedrag en therapie -werkzaamheid. Met de opkomst van digitale toepassingen is het volgen van gezondheidsgedrag toegankelijker geworden en biedt het aanzienlijke gegevens voor analyse. Een gevalideerd PCS-specifiek dagboek, gemaakt in samenwerking met PCS-patiënten, ontbreekt echter momenteel.

De huidige studie is bedoeld om een ​​dergelijk dagboek te ontwikkelen om de energieniveaus van patiënten met pc's tijdens hun revalidatieproces te controleren, en veronderstelt dat het effectief de impact van verschillende therapieën op de dagelijkse energieniveaus zal documenteren.