Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Tianasen (ASO-GNAO1) for GNAO1-encefalopati med epilepsi og bevegelsesforstyrrelser. (ASO-GNAO1)

En åpen, ikke-randomisert studie for å evaluere effekt og sikkerhet av ASO-GNAO1 (Tianasen) hos pasienter med GNAO1-encefalopati med epilepsi og bevegelsesforstyrrelser etter gjentatt intratekal doseøkning.

Målet med denne kliniske studien er å evaluere effektiviteten og sikkerheten til undersøkelsesmedikamentet ASO-GNAO1 (Tianasen) hos pediatriske pasienter med c.607G>A-mutasjon i GNAO1-genet assosiert med epilepsi og nevro-utviklingsforstyrrelse. Hovedspørsmålene studien ønsker å besvare er:

  1. Forsinker eller stopper intratekal administrering av ASO-GNAO1 progresjonen av motoriske og kognitive symptomer?
  2. Er ASO-GNAO1 trygt og godt tolerert i denne pasientpopulasjonen?
  3. Hva er den passende terapeutiske dosen?

Dette er en åpen studie uten en placebokontrollgruppe på grunn av sykdommens sjeldne og alvorlige natur. Alle deltakere vil motta det aktive legemiddelet.

Deltakere vil:

Motta eskalerende doser av ASO-GNAO1 via intratekal injeksjon over en 12-måneders periode.

Gjennomgå hyppige nevrologiske vurderinger, biomarkør-testing og sikkerhetsovervåking.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Intervensjon / Behandling

Detaljert beskrivelse

Varianten c.607G>A i GNAO1-genet er en gain-of-function (GOF)-mutasjon assosiert med epilepsi og nevro-utviklingsforstyrrelse.

ASO-GNAO1 (Tianasen) er en eksperimentell antisense-oligonukleotid (ASO)-terapi utviklet for behandling av GNAO1-encefalopati. Virkningsmekanismen er allelspesifisk undertrykkelse av det muterte GNAO1-proteinet på mRNA-nivå. Forbindelsen medierer nedbrytning av mutert mRNA eller hemmer dets translasjon, og stopper dermed syntesen av det patogene proteinet som er involvert i sykdomsutviklingen. Denne målrettede undertrykkelsen forventes å dempe nevrodegenerative prosesser og muliggjøre delvis eller fullstendig gjenoppretting av nevronal funksjon.

Legemiddelkandidaten ble identifisert gjennom et screeningsplattform analogt med det som ble brukt i utviklingen av Milasen, en FDA-godkjent personalisert ASO-terapi for Batten sykdom. In vitro-studier har vist at ASO-GNAO1 (Tianasen) oppnår omtrent 85% undertrykkelse av den muterte GNAO1-allelaktiviteten (c.607G>A-mutasjonen), uten å vise noen signifikant effekt på villtype-allelen, noe som bekrefter dens allelspesifisitet.

Bakgrunn og rasjonale. GNAO1-encefalopati er en alvorlig, invalidiserende monogen nevro-utviklingsforstyrrelse med barndomsstart, preget av progressiv motorisk dysfunksjon og medikamentresistent epilepsi og hyperkinesi. For øyeblikket finnes det ingen godkjente sykdomsmodifiserende terapier, og behandlingen er begrenset til palliativ og symptomatisk behandling. Sykdomsforløpet er progressivt og fører til alvorlig utviklingshemming, dyp funksjonshemming og for tidlig dødelighet.

Rasjonalet for denne første menneskelige studien er å evaluere potensialet til ASO-GNAO1 (Tianasen) til å endre sykdommens naturlige historie i en populasjon uten alternative effektive behandlingsalternativer.

Studiedesign og preklinisk rasjonale. Denne studien utgjør den første menneskelige administrasjonen av ASO-GNAO1 (Tianasen). Den er initiert som et eksperimentelt personalisert terapeutisk utviklingsarbeid for barn med en sjelden monogen mutasjon.

Det prekliniske toksikologiprogrammet som støtter denne studien inkluderte enkelt- og gjentatte dosetoksisitetsstudier i rotter. Dosene ble administrert på tre nivåer (0,2 mg/kg, 0,5 mg/kg og 1,0 mg/kg) via intratekal bolusinjeksjon fem ganger over en 12-ukers periode. Den maksimale observasjonsperioden i gjentatt dosetoksisitetsstudien var 141 dager (20 uker). Det etablerte No Observed Adverse Effect Level (NOAEL) og den overordnede designen av det forkortede prekliniske pakken er i samsvar med det regulatoriske presedenset satt av andre personaliserte ASO-er, som Milasen, som ble godkjent for en enkeltpasient Investigational New Drug (IND)-søknad.

Rasjonale for dosevalg. Startdosen og eskaleringsregimet for denne studien er basert på en integrert analyse av de prekliniske toksikologidataene, inkludert fastsettelsen av NOAEL og den estimerte maksimale tolererte dosen. Videre begrunnelse er avledet fra de kjente farmakokinetiske og farmakodynamiske profilene til strukturelt og mekanistisk like ASO-forbindelser godkjent for intratekal administrasjon i nevrologiske sykdommer, spesielt nusinersen og den personaliserte terapien milasen. Dosering er designet for å forbli innenfor de etablerte sikkerhetsmarginene mens den sikter mot konsentrasjoner som forventes å være terapeutiske basert på prekliniske effektivitetsmodeller.

Studietype

Intervensjonell

Registrering (Antatt)

5

Fase

  • Fase 2
  • Fase 1

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

      • Moscow, Russland
        • Rekruttering
        • Veltischev Research and Clinical Institute for Pediatrics and Pediatric Surgery of the Pirogov Russian National Research Medical University
        • Ta kontakt med:

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Barn

Tar imot friske frivillige

Nei

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Informert samtykke: Skriftlig informert samtykke fra pasientens foreldre eller verge og barnets samtykke (der aktuelt basert på alder og kognitiv evne), innhentet før igangsetting av noen studierelaterte prosedyrer.
  • Alder: Gutter eller jenter i alderen 1 år og eldre (≥1 år) opp til 14 år på tidspunktet for signering av informert samtykke.
  • Diagnose: Bekreftet c.607G>A-variant i GNAO1-genet basert på genetisk testing, og en klinisk presentasjon som inkluderer både epilepsi og bevegelsesforstyrrelser.
  • Behandlingsresistens:

    • For anfall: Dokumentert resistens mot antiepileptika før screening, definert som vedvarende anfall til tross for adekvate forsøk med minst to passende doserte antiepileptika.
    • For ikke-epileptiske hyperkinesier/dystoni: Dokumentert resistens mot anti-hyperkinetiske legemidler før screening, definert som vedvarende invalidiserende hyperkinesier eller dystoniske anfall til tross for adekvate forsøk med minst to passende doserte anti-hyperkinetiske legemidler.
  • Prevensjon (for kvinner med reproduktivt potensial): For postmenarkale tenåringsjenter, en negativ serum- eller urinsvangerskapstest ved screening og enighet om å bruke svært effektive prevensionsmetoder (f.eks. hormonimplantater, kombinert orale prevensionsmidler, spiral) gjennom hele studieperioden.

Eksklusjonskriterier:

  • Uakseptabel risiko: Enhver samtidig alvorlig medisinsk, nevrologisk eller psykiatrisk tilstand, eller annen betydelig omstendighet (f.eks. ustabil klinisk status) som etter forskerens skjønn kan øke risikoen forbundet med studiedeltakelse eller administrering av undersøkelsesproduktet betydelig, eller kan forstyrre tolkningen av studieresultatene.
  • Ugjennomførbar intervensjon: Enhver anatomisk abnormalitet, koagulasjonsforstyrrelse, aktiv infeksjon eller annen tilstand som utgjør en kontraindikasjon mot eller hindrer sikker utførelse av gjentatte lumbalpunkter for intratekal administrering av studielegemidlet.
  • Svangerskap eller amming: Svangerskap, amming eller intensjon om å bli gravid i studieperioden.
  • Samtidig eksperimentell terapi: Mottak av annet undersøkelseslegemiddel, -utstyr eller -biologisk produkt innen 1 måned før screening eller innen en periode på minst 5 halveringstider for det produktet (avhengig av hva som er lengst).
  • Protokolloverholdelse: Enhver annen sykdom, tilstand eller atferdsfaktor som etter forskerens mening kan kompromittere pasientens sikkerhet, hindre overholdelse av protokollplanen, eller forstyrre studiegjennomføringen og endepunktvurderingene. Alder: 14 år og eldre

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Primært formål: Behandling
  • Tildeling: N/A
  • Intervensjonsmodell: Enkeltgruppeoppdrag
  • Masking: Ingen (Open Label)

Våpen og intervensjoner

Deltakergruppe / Arm
Intervensjon / Behandling
Eksperimentell: GNAO1 c.607G>A-bærere

Pasienter som er inkludert basert på screeningsresultatene vil motta intratekal administrering av ASO-legemiddelet Tianasen, med en minimum startdose på 0,3 mg/kg.
Legemiddeldosen vil økes hver 2. uke inntil den forventede terapeutiske dosen på 1,2 mg/kg er nådd.
Ved god toleranse kan dosen videre økes til 1,5 mg/kg.

Ved oppnådd sluttdosenivå vil en mellomanalyse av resultatene fra doseøkningsperioden (inkludert PK, effekt og sikkerhetsvurderinger) bli gjennomført.
Basert på resultatene fra denne analysen vil en beslutning tas angående fortsettelse av studien med den oppnådde dosen.

Studien kan avsluttes før tidsplanen hvis risiko-fordelsforholdet vurderes som ugunstig.

Intratekale eskalende doser fra 0,3 mg/kg til 1,5 mg/kg (enkeltadministrering per dosenivå)
Andre navn:
  • Tianasen

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Endring i månedlig anfallsfrekvens
Tidsramme: Baseline til uke 50
Endring fra utgangspunkt i antall anfallsepisode per måned. Måleenhet: anfall per måned
Baseline til uke 50
Endring i total månedlig varighet av anfall
Tidsramme: Baseline til uke 50

Endring fra utgangspunkt i total varighet av anfallsepisode per måned.

Måleenhet: minutter per måned

Baseline til uke 50
Endring i frekvens av ikke-epileptiske hyperkinetiske og dystoniske episoder
Tidsramme: Baseline til uke 50

Endring i hyppighet av ikke-epileptiske hyperkinetiske og dystoniske episoder

Enhet: episoder per måned

Baseline til uke 50
Endring i varighet av ikke-epileptiske hyperkinetiske og dystoniske episoder
Tidsramme: Baseline til uke 50

Endring i varighet av ikke-epileptiske hyperkinetiske og dystoniske episoder

Enhet: minutter per måned

Baseline til uke 50

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Endring i epileptiform aktivitetsindeks på EEG
Tidsramme: Baseline, uke 46

Endring fra utgangspunkt i den kvantitative EEG epileptiform aktivitetsindeksen.

Måleenhet: prosentandel av opptakstid med epileptiform aktivitet

Måleområde: 0–100 %, høyere verdi = verre

Baseline, uke 46
Endring i Barry-Albright Dystonia Scale-skåre
Tidsramme: Baseline, uke 46
Endring i Barry-Albright Dystonia Scale-skår Enhet: skår (0-160), høyere skår indikerer verre dystoni
Baseline, uke 46
Endring i dosering av samtidige legemidler
Tidsramme: Utgangspunkt, uke 46

Endring i total daglig medisindose

Enhet: mg/kg/dag

Utgangspunkt, uke 46
Endring i Gross Motor Function Measure-88 total score
Tidsramme: Baseline, uke 46

Endring i Gross Motor Function Measure-88 totalscore

Enhet: poengsum (0-100), høyere poengsum indikerer bedre funksjon

Baseline, uke 46
Endring i Denver Developmental Screening Test utviklingsalder
Tidsramme: baseline og uke 46

Endring i Denver Developmental Screening Test utviklingsalder

Enhet: utviklingsalder i måneder

baseline og uke 46
Endring i Leiter-3 ikke-verbal IQ-poengsum
Tidsramme: Baseline og uke 46

Endring i Leiter-3 ikke-verbal IQ-poengsum.

Enhet: IQ-poengsum (standard poengsum 30-170)

Baseline og uke 46

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Elena D Belousova, Prof, Pirogov Russian National Research Medical University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

9. september 2025

Primær fullføring (Antatt)

31. desember 2026

Studiet fullført (Antatt)

31. desember 2026

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

29. september 2025

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

14. januar 2026

Først lagt ut (Faktiske)

23. januar 2026

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

23. januar 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

14. januar 2026

Sist bekreftet

1. september 2025

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Andre studie-ID-numre

  • ASO-GNAO1

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

JA

IPD-planbeskrivelse

all IPD som ligger til grunn for resultater i en publikasjon skal deles

IPD-delingstidsramme

umiddelbart etter publisering av den siste artikkelen i en fagfellevurdert tidsskrift og avsluttes 3 år etter publisering av resultatene

Tilgangskriterier for IPD-deling

Tilgang til anonymiserte individuelle pasientdata vil bli gitt til forskere tilknyttet akademiske eller vitenskapelige forskningsinstitusjoner, samt til representanter for farmasøytiske selskaper, forutsatt at forespørselen godkjennes av studiens vitenskapelige styringsutvalg.

Søkere må sende en formell forespørsel til bv@mda-cro.com. Forespørselen må inneholde en detaljert beskrivelse av forskningsspørsmålet, analyseplanen, nødvendig sett med variabler og tidsplan. Utvalgets avgjørelse vil baseres på forslaget vitenskapelige verdi, målsettingenes etiske natur og datatilgjengelighet.

Godkjente søkere vil bli pålagt å signere en dataoverføringsavtale (DTA), som forplikter dem til å bruke dataene utelukkende til den angitte hensikten, ikke forsøke å re-identifisere deltakere, å sikre datasikkerhet, og å anerkjenne den opprinnelige kilden i eventuelle publikasjoner. Analysen må gjennomføres i samsvar med den forhåndsgodkjente statistiske planen.

IPD-deling Støtteinformasjonstype

  • STUDY_PROTOCOL
  • SEVJE
  • ICF
  • CSR

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .