Undersøkelse om barns oppfatning av toksiner (PERTOXE)

Kontekst:

De fleste medisinske og kirurgiske inngrep for personer med cerebral parese (CP) – som botulinumtoksin-injeksjoner, ortopedisk kirurgi og rehabilitering – skjer i barndommen. Selv om disse behandlingene er kostbare og ressurskrevende, er det en betydelig mangel på langsiktige data om effektiviteten deres i voksen alder. Dessuten blir perspektivet til voksne pasienter på omsorgen de fikk som barn sjelden dokumentert. Å forstå dette «pasientsentrerte» perspektivet er avgjørende, da omsorg som er tilpasset individets verdier har vist seg å føre til høyere tilfredshet og bedre helseutfall.

Problemstilling Selv om botulinumtoksin (BTX) har vært gullstandarden for behandling av fokal spastisitet siden 2009, er det en iterativ (gjentatt) behandling som kan innebære prosedyreindusert smerte. For tiden er det begrenset kunnskap om hvordan voksne med CP oppfatter den langsiktige påvirkningen av barnevaksinasjoner. Den emosjonelle og fysiske belastningen av gjentatte behandlinger i løpet av utviklingen er heller ikke godt forstått, heller ikke håndteringsstrategiene utviklet av disse personene for å håndtere stress og smerte forbundet med langsiktig medisinsk behandling.

Mål

PERTOXE-studien er en prospektiv studie designet for å utforske overgangen fra barneomsorg til voksenliv for personer med CP. Hovedmålene er:

Oppfatning av omsorg: Å evaluere hvordan voksne med CP oppfatter effektiviteten og påvirkningen av botulinumtoksin-injeksjonene de fikk i barndommen.

Levd erfaring: Å dokumentere den subjektive behandlingserfaringen, inkludert indusert smerte og kvaliteten på kommunikasjonen med helsepersonell.

Håndteringsmekanismer: Å utforske «håndteringsstrategiene» disse personene bruker for å møte stressende medisinske hendelser og kronisk funksjonell nedgang.

Betydning Ettersom levetiden til personer med CP øker, er forståelse av langsiktige utfall en forskningsprioritet. Ved å samle inn data fra voksne, har denne studien som mål å forbedre dagens pediatriske praksiser, og sikre at barndomsinngrep bedre støtter en høy livskvalitet, funksjonell opprettholdelse og psykologisk velvære i voksen alder.