Dysfunksjonell pust: Karakterisering og vurdering

I denne forskningen er målene: 1) å karakterisere og sammenligne deltakere med primær dysfunksjonell pust (DB), sekundær DB og friske deltakere, 2) å utvikle et vurderings- og identifiseringsverktøy for populasjonen med DB, 3) å identifisere undergrupper av personer med DB basert på deres funksjonelle, fysiologiske og psykologiske egenskaper.

For å gjøre det, i studie 1, vil det være en sammenligning av mange forskjellige aspekter (beskrevet nedenfor) mellom tre grupper på 20 deltakere hver: primær DB, sekundær DB og friske deltakere. Med resultatene av disse sammenligningene vil det være mulig å vite mer om forskjellene personer med DB har i forhold til den friske befolkningen, og å beskrive hovedkjennetegnene deres. Basert på det, i studie 2, vil det være mulig å velge variablene som er forskjellige mellom gruppene og replikere disse testene i ytterligere 54 deltakere DB (primær og sekundær) og 27 med pustevansker sekundært til restriktiv lungesykdom (DB ekskludert). Den andre fasen vil foreslå tester som skal brukes ved identifisering og evaluering av denne populasjonen, og statistisk identifisere undergrupper av personer med DB basert på deres egenskaper.

Det er viktig å merke seg hvorfor inkludering av friske deltakere og deltakere med åndenød sekundært til restriktiv lungesykdom er viktig i dette forskningsprogrammet. For det første er det viktig å kjenne til hovedkarakteristikkene til DB i forhold til den friske befolkningen. For det andre må vurderingsverktøyet kunne foreslå sannsynlighet for negativ diagnose av DB for personer som ikke har DB, og ikke bare positiv diagnose for de som har.

Det er ingen standardiserte kriterier tilgjengelig for å diagnostisere DB. Imidlertid identifiserer erfarne brystleger ved Guy's and St Thomas' Foundation Trust (GSTFT) sannsynlig DB, og gir en klinisk diagnose (CD) i henhold til følgende kriterier: pasienter med symptomer som ikke er i samsvar med alvorlighetsgraden av den underliggende helsetilstanden (i tilfelle sekundær DB), pasienter med symptomer som vedvarer til tross for optimal sykdomsbehandling og/eller ingen objektive markører for forverring/forverring (i tilfelle sekundær DB), pasienter med symptomer i nærvær av negative tester for organisk årsak/ medisinsk uforklarlig (ved primær DB), pasienter med symptomer som anses som funksjonelle (i tilfelle primær DB).

Evnen til å forstå og/eller utføre prosedyrene i denne forskningen, samt tilstedeværelsen av større ortopediske, nevrologiske eller hjertetilstander vil bli kontrollert av Leyla Osman og brystlegene via medisinske journaler og når den mulige deltakeren blir kontaktet for å motta informasjon om studien. For eksempel: helsetilstander der pasienter har en svekkelse av mentale evner og/eller motorisk funksjon (manglende evne til å sykle uten ubehag).

Friske deltakere vil bli kontaktet via e-postliste ved Brunel University London, og via flyers plassert på universitetets og sykehusets nettside og veggmalerier (vedlagt). Deltakere med restriktiv lungesykdom vil nås personlig eller via telefon når de henvises til respirasjonsfysioterapi, eller via flyers som er plassert på sykehusets veggmalerier. Fordi det ikke er mange pasienter med DB, vil de som allerede er registrert på Sykehusets system som presenterer med DB (vurdert av brystlege) bli tilkalt. Nye pasienter med DB vil bli kontaktet personlig eller via telefon av respirasjonsfysioterapeuten i det kliniske teamet (Leyla Osman).

Hvis de som kontaktes om denne forskningen er interessert i å delta i denne studien, vil de få deltakerinformasjonsarket, ha mulighet til å stille spørsmål de måtte ha, og det vil bli sjekket om de oppfyller inklusjonskriteriene. Før de starter vurderingene, vil de bli bedt om å signere det informerte samtykket.

Når du signerer det informerte samtykket, vil deltakerne bli stilt noen spørsmål:

Vennligst merk av i denne boksen hvis du gir forskerne i denne studien tillatelse til å ha tilgang til din medisinske journal. Merk av denne boksen hvis du er klar over at din allmennlege vil bli informert om din deltakelse i denne forskningen. ønsker å motta en rapport med resultatene av testene utført i denne studien (innen 30 dager fra slutten av vurderingene dine) Vennligst merk av i denne boksen hvis du vil at vi skal kontakte deg i fremtiden for å informere deg om de endelige resultatene av denne studien Vennligst merk av i denne boksen hvis du deltar i andre studier for øyeblikket. Hvis ja, oppgi nedenfor hva denne/disse studiene går ut på og kontakten til ansvarlig for den. Vurderingene vil bli utført av Lais Silva Vidotto (respirasjonsfysioterapeut og forsker) ved Sykehuset/Universitetet over en periode på ca. ca 3 timer. Mange av disse vurderingene inngår i rutinemessige sykehusundersøkelser for pasienter med DB. Varigheten kan variere avhengig av individuelle behov og begrensninger, for eksempel tid gitt til å komme seg etter fysisk eller mental anstrengelse. For det andre vil en fysisk aktivitetsmonitor bli gitt til alle deltakerne, som vil bli returnert til forskerne ved neste legetime på Sykehuset/klasser ved Universitetet (klasser ved Universitetet ved friske deltakere). I løpet av den 3-timers vurderingen vil de ha mulighet til å hvile når det er nødvendig, og snacks og forfriskninger vil bli gitt i intervallene (koffeinfrie ingredienser).

Vurderinger og deres omtrentlige varighet er som følger: demografisk informasjon (10 minutter), helserelatert livskvalitetsspørreskjema (SF-36) (5 minutter), Sykehusangst- og depresjonsskala (HADS) (5 minutter), Nijmegen-spørreskjema (NQ) ) (5 minutter), Selvevaluering av pusteskjema (SEBQ) (5 minutter), Astmaspørreskjema (kun for astmatikere) (5 minutter), lungefunksjonstest (30 minutter), pustemuskelfunksjon (30 minutter, vurdering av åndedrettsbevegelser (MARM) (10 minutter), puste-hold-test (BHT) (20 minutter), sakte pusteoppgave (15 minutter) og sub-maksimal treningstest (10 minutter) (under de to siste testene vil deltakerne være iført små og lette enheter som overvåker hjerteaktivitet, pustefunksjon og blodtrykk og som tar 15 minutter å bli plassert sammen).

Dag 1: Sykehusvurderinger (~3 timer) Testene vil bli utført i et privat rom ved St Thomas' Hospital eller Brunel University London. Deltakere vil bli bedt om å bli 48 timer uten å trene. De vil også bli bedt om å ta alle medisinene de vanligvis bruker og rapportere navn og doser til undersøkeren.

1. Pasientene vil bli spurt om sykehistorie, fødselsdato og symptomer. I tillegg vil deltakernes vekt og høyde bli målt.

2. Brystbevegelser mens du puster:

   På dette stadiet kommer deltakerne til å stå stille mens forskeren legger hendene på baksiden av brystet for å evaluere bevegelsene mens deltakerne puster. Dette kommer til å ta ca 10 minutter.

3. Sakte pusteoppgave:

   Deltakerne vil bli instruert i hvordan de kan puste saktere (6-10 bpm) i noen minutter (5-15 minutter) og vil fortsette å bruke masken, pulsmåleren og arteriell blodtrykksmåler under denne oppgaven.

4. Treningstest, puste- og kardiovaskulær funksjon:

   Lette enheter vil festes til deltakernes bryst (hjertemonitor), for å evaluere hjertefunksjonen, til ansiktet deres (maskegassanalysator) for å vurdere respirasjonsfunksjonen, og til deres ikke-dominante arm (arm og finger), å vurdere blodtrykket. Enheten som brukes til å vurdere blodtrykket måler kontinuerlig pulsen til fingeren, kalibrert av en armmansjett, uten ubehag for deltakeren. Disse vurderingene vil bli utført mens deltakerne hviler i fem minutter, mens de sykler på en sykkel med moderat motstand i seks minutter, og mens de hviler i fem minutter til. Rett før treningstesten, i det tredje minuttet, og like etter den, vil deltakerne bli spurt om eventuelle ben- eller pusteubehag og hvor oppmerksomme de er i forhold til ubehag knyttet til oppgaven. Omtrentlig tid for denne oppgaven: 16 minutter.

5. Spørreskjemaer:

   Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut noen spørreskjemaer som vil spørre om deres pust og livskvalitet, og det vil ta ca. 25 minutter å fylle ut. Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut disse spørreskjemaene etter å ha fått mulighet til å stille spørsmål om dem.

6. Pustestopp test:

   Deltakerne vil bli bedt om å holde pusten så lenge de kan i 3 ganger, hvile i 5 minutter etter hver av dem, og forskeren vil bruke en stoppeklokke for å telle tiden de er i stand til å gjøre det. Hele oppgaven vil vare på omtrent 20 minutter.

7. Vurdering av lunge- og respirasjonsmuskelfunksjon:

Forskere skal bruke tre enheter for å måle funksjonen til deltakernes lunger og luftveismuskler. De vil bli bedt om å puste inn og ut på flere forskjellige måter, iført en neseklemme, slik at forskerne kan registrere deres generelle pustefunksjon. Dette kommer til å ta omtrent en time å fullføre.

På slutten av vurderingsøkten vil deltakerne bli instruert i hvordan de skal bruke et apparat som måler nivået av fysisk aktivitet.

Dager 2-8: Overvåking av fysisk aktivitet Deltakerne vil bli bedt om å bruke to små aktivitetsmonitorer festet til hoften i 7 påfølgende dager, for å holde rutinen så normal som mulig. Deltakerne må bruke utstyret i minst 8 timer/dag mens de er våkne, unntatt vannaktiviteter (f. dusj) og sove, skriv ned den nøyaktige tiden de tok den på og tiden de tok dette av.

Dag 9: Retur av aktivitetsmonitorene Deltakere rekruttert fra Brunel University London vil returnere sine fysiske aktivitetsmonitorer til forskerne på deres neste besøk til universitetet (for klasser, møter osv.); de som rekrutteres fra GSTFT vil returnere det på neste sykehusavtale.

Selv om denne studien krever et tverrsnittsdesign, kan det ta lang tid å fullføre, siden pasienter med DB ikke lett kan identifiseres og henvises til annet helsepersonell for å få spesifikk diagnose eller behandling. Tatt i betraktning denne vanskeligheten med å finne deltakere med DB, begrunnet med det faktum at det ikke er noen etablert måte å identifisere disse pasientene på, kan denne forskningen ta 1-2 år å fullføre. Det vil imidlertid gjøre det mulig for forskerne å se på hvert enkelt resultat og være strenge med kvaliteten på dataene som samles inn. For å gjøre det, vil forskerne ikke vente på at alle vurderinger er ferdige med å behandle og plotte dataene. Hver gang en deltaker blir evaluert, vil resultatene deres organiseres og plottes i løpet av de neste dagene. Det vil også gjøre det mulig å analysere data statistisk ved behov.