Determinanter for ungdom, nå unge voksne, sosialt velvære og helse: langsgående oppfølging (DASH)

Bakgrunn:

Svarte og etniske minoritetsgrupper som bor i Storbritannia opplever høye forekomster av kroniske sykdommer som diabetes, hypertensjon og hjertesykdom, generell sykelighet og dårlig mental helse. Årsaken til disse overskuddene er ukjent, men fedme, røyking, kosthold og deprivasjon er viktige medvirkende faktorer. Det er også globale bevis på assosiasjonen mellom disse sykdommene i voksen alder med helse og deprivasjon i tidlig liv og barndom. Vedvarende sosial deprivasjon gjennom livsløpet bæres uforholdsmessig av enkelte etniske minoriteter (Harding og Balarajan 2001), men innvirkningen på helsen til barna deres er praktisk talt ukjent. Minst er kjent om helsen til Black Caribbean unge mennesker. Det er viktig å undersøke risikofaktorforskjeller etter sosiale prediktorer innen de etniske minoritetsgruppene så vel som mellom dem. DASH-studien startet som en skolebasert kohortstudie av ungdom fra de viktigste etniske gruppene (hvite britiske, svarte karibiske, svarte afrikanske, indiske, pakistanske og bangladeshiske) i 10 bydeler i London. Bølge 1 fant sted i 2002/03 (MREC Ref: MREC/2/10/12), da deltakerne var i alderen 11-13 år (skoleår 7 og 8). Bølge 2 fant sted i 2005/06 (MREC Ref: 05/MRE10/43) da de var 14-16 år (skoleår 9 og 10). Bølge 3 fant sted i 2010/2011, da deltakerne var i alderen 19-21 år og involverte en postoppfølging supplert med telefonintervju og online spørreskjemaer. Det nåværende forslaget går ut på en mulighetsstudie, ved bruk av et lite utvalg av DASH-kohorten, for å informere om utformingen av den neste fullstendige ansikt-til-ansikt-oppfølgingen. DASH vil være den første storskala britiske longitudinelle kohorten av etniske minoritetsungdom med både sosiale og biologiske tiltak fra barndom til tidlig voksen alder. Det vil tillate detaljert undersøkelse av etniske forskjeller i det sosiale mønsteret av biologiske mekanismer og pre-klinisk sykdom i ung voksen alder.

Mål:

(i) Å gjennomføre en mulighetsstudie for å etablere de beste metodene for datainnsamling, inkludert innsamling av fysiske og biologiske målinger, for påfølgende ansikt til ansikt oppfølging av hele kohorten.

(ii) Å generere et forslag for påfølgende oppfølging av hele kohorten for innsending til MRC, avhengig av funnene fra post- og telefonundersøkelsene og foreslått mulighetsstudie.

Mål:

I. Hva er fordelene og ulempene ved å gjennomføre studien i de to settingene - fastlegekontor og hjem?

1. Varierer deltakernes svarprosent etter innstilling?
2. Hvilke utfordringer møter sykepleierne på klinikker og hjemmebesøk?
3. Vil kvaliteten på data som samles inn (f.eks. omfanget av manglende data) varierer etter innstilling?
4. Vil levering av blodprøver til laboratoriet være rimelig rett frem i hver setting? II. Hvor mange prosent av deltakerne vil godta å iverksette tiltak for biomarkør? III. Er mental helsetiltak for denne aldersgruppen, vanligvis brukt med hvite europeiske befolkninger, kulturelt passende? IV. Hvordan vil DASH-deltakernes syn på tilbakemeldinger på sine medisinske resultater (f.eks. blodtrykk, vekt, blodlipider)? V. Var deltakerne fornøyd med de ulike komponentene i undersøkelsesprosessen - kontakt, samtykke, datainnsamling? VI. Hva er den estimerte tiden og ressursene som kreves for påfølgende full oppfølging av medlemmer av DASH-studien?

Utfallsmål:

Disse vil bli undersøkt ved setting (hjemmebesøk, fastlegekirurgi) ved bruk av en blanding av kvantitative og kvalitative metoder og er som følger:

I. Prosentvis svarprosent - samlet, per element/fysisk mål; II. Prosentvis konsistens av svar på spørreskjemaelementer; III. Prosentvis fysiske tiltak innenfor forventet rekkevidde f.eks. spirometriske mål; IV. Gjennomsnittlig tid for intervju; V. Gjennomsnittlig tid for å ta fysiske/biologiske tiltak; VI. Kvalitativ vurdering av kulturell hensiktsmessighet av psykiske helsetiltak og av respondentenes tilfredshet med undersøkelsesprosesser.

Eksempel Ved den nylige telefonundersøkelsen ble respondentene spurt om de ville være villige til å delta i en liten mulighetsstudie for å forberede en senere full ansikt til ansikt oppfølging. Nesten alle var enige, og av dem vil et utvalg på 300 (40-50 i hver av de etniske hovedgruppene - hvite britiske, svarte karibiske, svarte afrikanere, pakistanske, bangladeshiske, indiske) bli invitert til å fylle ut et spørreskjema, og ha fysiske og fysiologiske tiltak tatt. Intervjuer vil bli gjennomført i respondentens eget hjem eller fastlegemottak avhengig av respondentens preferanser. Siden dette er en mulighetsstudie, er utvalgsstørrelsen valgt pragmatisk for å gi en rimelig spredning, med lik kjønnsrepresentasjon på tvers av de 10 London-bydelene som hele utvalget var i ved bølge 2.

Spesialutdannede sykepleiere vil gjennomføre undersøkelsen i hjem eller allmennlegers operasjoner, veiledet av en sykepleierleder i Allmennpraksisforskningsrammeverket. Sykepleiere vil enten være knyttet til rammeverket for generell forskningspraksis eller Primary Care Research Network.

Hovedspørreskjema Innholdet gjenspeiler hovedsakelig spørsmål som ble stilt i tidligere bølger (generell helse; helseatferd; psykologisk velvære; SEC; sosial støtte; og forhold til foreldre). Nye elementer inkluderer foreldreskap; alderstilpassede mentale helsetiltak; egen utdanning, økonomisk aktivitet og yrke; jobb belastning; omsorgsfull; "romantiske" forhold; positive og negative følelser; synspunkter på at foreldrene deres blir invitert til å delta i DASH for å undersøke generasjonspåvirkninger. Etterforskerne vil utforske to metoder for levering av spørreskjemaene - selvutfyllende spørreskjemaer gjort før besøk og dataassisterte intervjuer. Hvis spørreskjemaet ikke er fylt ut innen intervjutidspunktet, vil respondentene bli spurt om de ønsker å gjennomføre et dataassistert intervju. Det forventes at utfyllingen av spørreskjemaet vil ta ca. 40 minutter.

Fysiske/fysiologiske mål Som i bølge 1/og 2 vil høyde, vekt, arm-, midje- og hofteomkrets, lungefunksjon, blodtrykk bli målt.

Nye tiltak inkluderer:

(i)Bioimpedans fra hånd til fot (ii) Biomarkører - HbA1c, totalkolesterol, HDL-kolesterol (iii) Kostholdsvurdering - 24 timers tilbakekallingsintervjuer Kvalitativ vurdering - fokusgrupper og semistrukturerte intervjuer. For de nye psykiske/kognitive tiltakene vil etterforskerne gjennomføre fokusgruppevignettvurdering, basert på forklaringsmodell og sykdomspersepsjonsteorier. Dette vil bli gjennomført i et lite underutvalg (6 deltakere per etnisk gruppe og gir rom for 2 kjønnsspesifikke grupper; n=48). Analyse av disse dataene vil fokusere på narrativer om tegn og symptomer på ulike aspekter ved psykisk helse i de ulike etniske gruppene. Disse dataene vil gi verdifull innsikt om hensiktsmessigheten av tiltak, vanligvis validert med europeiske befolkninger, for etniske minoritetsgrupper.

En forsker vil gjennomføre semistrukturerte intervjuer med respondenter for å få tilbakemelding på oppfølgingsprosessen - hva som fungerte bra, hvordan man best kan forbedre prosessen, hva som var uakseptabelt osv. Etterforskerne vil også spørre om nytten av tilbakemelding av resultater. En tilsvarende evaluering vil foregå med sykepleierne med mål om å identifisere beste praksis i klinikker og hjem.

Dataanalyse Beskrivende statistikk vil bli brukt for å se på de generelle fordelingene og kvaliteten på dataene som samles inn. Utfall målt som rater vil bli undersøkt ved bruk av datainnsamling (fastlegeoperasjoner vs. hjemmebesøk), etnisk gruppe og sosiodemografiske karakteristika ved bruk av standard sammenligningsteknikker som chi-kvadrattest eller logistisk regresjon. Gjennomsnittlig tid og eventuelle kontinuerlige utfall vil bli sammenlignet med lineær regresjon. I tillegg, selv om prøvestørrelsen til hver etnisk gruppe er liten, vil det totale utvalget tillate analyser av det potensielle sosiale mønsteret til biologiske mekanismer i et mangfoldig utvalg i ung voksen alder.