Longitudinell analyse av helserelatert livskvalitet hos gliompasienter (Glioma2015)

Mål med studiet

Hovedmålet med denne studien er å utføre en storskala, prospektiv og langsiktig analyse av HRQOL hos pasienter diagnostisert med gliom og å sette opp en database som inneholder generelle pasientkarakteristikker, tumorinformasjon, behandlingsstrategi og oppfølgingsdata av hver inkluderte pasient. Denne storskala databasen vil tillate etterforskeren å undersøke flere relevante forskningsspørsmål i en veldokumentert gruppe gliompasienter.

Metodikk

HRQOL er et flerdimensjonalt konsept som dekker fysiske, psykologiske og sosiale domener samt symptomer indusert av sykdommen og behandlingen. Foreløpig er det ikke et enkelt gullstandardverktøy for å måle HRQOL, og flere gyldige mål for HRQOL hos pasienter med hjernesvulst er tilgjengelige. I denne studien vil etterforskeren bruke EQ-5D spørreskjemaet for å rapportere pasientens HRQOL. EQ-5D er mye brukt og har blitt validert i mange forskjellige pasientpopulasjoner. Den er utformet slik at pasienter kan beskrive i hvilken grad de har et problem i hver av de fem helsedimensjonene: mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depresjon Tidspunktet for HRQOL spørreskjemaene vil avhenge om en pasient vil få diagnosen enten LGG eller HGG. I tillegg, ettersom de nåværende behandlingsstrategiene for LGG-pasienter og for residiverende HGG-pasienter er svært varierende, planla etterforskeren HRQOL-målingene ikke i funksjon av behandlingen, men snarere i funksjon av den klassiske pasientoppfølgingen (standard-of-care). enten 3 eller 6 månedlige).

Manglende data

Når det mangler data for noen pasienter, oppstår spørsmålet om pasienter med manglende data skiller seg fra de som returnerte utfylte skjemaer. Som en konsekvens gir manglende data problemer i analysen og tolkningen av resultatene. Derfor bør mengden manglende data minimeres. En regelmessig kontroll av manglende data vil bli utført av CTA. I tilfelle HRQOL-skjemaet ikke ble fylt ut av den inkluderte pasienten, vil pasienten bli kontaktet på telefon eller e-post og han/hun vil bli bedt om å svare på de forskjellige spørsmålene i HRQOL-spørreskjemaet for å unngå manglende data. I tilfelle pasienten ikke er i stand til å fylle ut HRQOL-spørreskjemaet, vil CTA rapportere årsaken til manglende utfylling i databasen.