Evaluering av bruken av et informasjonsnettsted for hode- og nakkekreft.

Hode- og nakkekreftpasienter og deres familier sliter ofte med å forstå i hvilken grad kreftprosedyrer og -behandlinger kan ha på kreftpasientens liv. Prosedyrene involvert i kreftbehandling kan resultere i betydelige endringer i pasientens fysiske utseende og/eller funksjonsevne (snakke, spise og puste). Dessverre har helsepersonell en begrenset mengde tid til å bruke på å utdanne pasientene sine om alle mulighetene som kan følge av kreftrelaterte behandlinger. Denne mangelen på pasientopplæring og forståelse kan øke pasientens angst, kompromittere pasientens etterlevelse og resultere i mindre enn optimale langsiktige resultater.

Mange pasienter bruker internett for å utdanne seg selv og hjelpe dem med å ta helserelaterte beslutninger. For pasienter med hode- og nakkekreft er imidlertid informasjonen tilgjengelig på nettsider for hode- og nakkekreft noe begrenset. I mange tilfeller gir ikke informasjonen tilstrekkelige detaljer om de livsforandrende, og til tider skjemmende, resultatene som hode- og nakkekreftrelaterte behandlinger kan ha.

I et forsøk på å hjelpe til med å utdanne pasienter med hode- og nakkekreft og deres familier i denne vanskelige tiden, har UIC-avdelingen for Otolaryngology-HNS opprettet et informasjonsnettsted. Nettstedet inneholder informasjon og pedagogiske videoer om hva du kan forvente under kreftbehandlingsprosessen. Spesifikt er nettstedet designet for å utdanne kreftpasienter og deres familier om 1) prosedyrene som kan brukes til å behandle deres spesifikke kreft, 2) bivirkninger og postoperativ sykehusbehandling av ulike behandlinger, 3) de fysiske endringene som er mulig som et resultat av deres behandling, 4) funksjonelle endringer som kan oppstå som følge av deres operasjon/behandling, og 5) potensielle terapier som kan brukes til å forbedre deres langsiktige resultat. Formålet med nettstedet er å tilby et pedagogisk og informativt format, sentrert på hode- og nakkekreftpasienter, som vil bidra til å forbedre pasientens kunnskap, forståelse og forventninger i løpet av kreftbehandling og bedring.

Foreløpig er det ingen studier som evaluerer og eller måler en endring i pasientens/familiemedlemmenes kunnskap om hode- og nakkekreftoperasjoner basert på internettbasert informasjon. Imidlertid har det vært betydelig forskning knyttet til økt bruk av internett for helserelaterte beslutninger. Disse studiene viser at pasienter og familier oftere henvender seg til internett og andre former for sosiale medier for å lære om diagnosen deres for å ta informerte beslutninger om medisinsk behandling. Studier har også vist at nettsider ofte skrives på et nivå godt over anbefalt lesenivå og dermed hemmer pasientopplæringen.

3.0 Mål/Mål

Målene med denne forskningen er å evaluere 1) endringen i fagkunnskap før og etter bruk av studiens nettside for hode- og nakkekreft, og 2) å finne ut om en hode- og nakkenettside er fordelaktig for å studere fag i å gi informasjon som vil resultere i forbedret samsvar og til slutt langsiktige resultater. Spesifikt vil PI-ene evaluere hvordan nettstedet utdanner kreftpasienter og deres familier om 1) prosedyrene som kan brukes for å behandle deres spesifikke kreft, 2) bivirkningene og postoperativ behandling av ulike behandlinger, 3) de fysiske endringene som er mulig som et resultat av deres behandling, 4) funksjonelle endringer som kan oppstå som følge av deres operasjon/behandling, og 5) potensielle terapier som kan brukes til å minimere de fysiske og funksjonelle endringene som kan følge av deres kreftbehandling.