Vyhodnocení využití informačního webu o rakovině hlavy a krku.

Pacienti s rakovinou hlavy a krku a jejich rodiny se často snaží plně porozumět tomu, do jaké míry mohou mít postupy a léčba rakoviny na život pacienta s rakovinou. Postupy spojené s léčbou rakoviny mohou vést k významným změnám pacientova fyzického vzhledu a/nebo funkčních schopností (mluvení, jedení a dýchání). Bohužel mají zdravotničtí pracovníci omezené množství času na to, aby své pacienty poučili o všech možnostech, které mohou vyplývat z léčby související s rakovinou. Tento nedostatek edukace a porozumění pacienta může zvýšit úzkost pacienta, ohrozit komplianci pacienta a vést k méně než optimálním dlouhodobým výsledkům.

Mnoho pacientů využívá internet k tomu, aby se vzdělávali a pomáhali jim při rozhodování o zdravotní péči. Pro pacienty s rakovinou hlavy a krku jsou však informace dostupné na webových stránkách s rakovinou hlavy a krku poněkud omezené. V mnoha případech tyto informace neposkytují dostatečné podrobnosti o tom, jak život měnící a někdy znetvořující výsledky, které může mít léčba rakoviny hlavy a krku.

Ve snaze pomoci edukovat pacienty s rakovinou hlavy a krku a jejich rodiny v této těžké době vytvořilo oddělení ORL-HNS UIC informační web. Webová stránka obsahuje informace a vzdělávací videa o tom, co lze očekávat během procesu léčby rakoviny. Konkrétně je webová stránka navržena tak, aby edukovala pacienty s rakovinou a jejich rodiny o 1) postupech, které lze použít k léčbě jejich specifické rakoviny, 2) vedlejších účincích a pooperační nemocniční péči různých druhů léčby, 3) fyzických změnách, které jsou možné v důsledku jejich léčby, 4) funkční změny, které mohou nastat v důsledku jejich chirurgického zákroku/léčby, a 5) potenciálních terapií, které lze použít ke zlepšení jejich dlouhodobého výsledku. Účelem této webové stránky je poskytnout vzdělávací a informativní formát zaměřený na pacienty s rakovinou hlavy a krku, který pomůže zlepšit znalosti pacientů, porozumění a očekávání během léčby a rekonvalescence.

V současné době neexistují žádné studie, které by vyhodnotily a nebo změřily změnu ve znalostech pacientů/členů rodiny o operacích rakoviny hlavy a krku na základě informací z internetu. Byl však proveden významný výzkum související se zvýšeným využíváním internetu pro rozhodování související se zdravotní péčí. Tyto studie ukazují, že pacienti a rodiny se častěji obracejí na internet a další formy sociálních médií, aby se dozvěděli o své diagnóze, aby mohli činit informovaná rozhodnutí o své lékařské péči. Studie také ukázaly, že webové stránky jsou často psány na úrovni výrazně nad úrovní doporučené četby, což brání vzdělávání pacientů.

3.0 Cíle/záměry

Cílem tohoto výzkumu je vyhodnotit 1) změnu ve znalostech předmětu před a po použití studijního webu o rakovině hlavy a krku a 2) určit, zda je webová stránka hlavy a krku přínosná pro studované subjekty při poskytování informací, které povedou k lepší dodržování předpisů a v konečném důsledku dlouhodobé výsledky. Konkrétně budou PI hodnotit, jak webová stránka vzdělává pacienty s rakovinou a jejich rodiny o 1) postupech, které lze použít k léčbě jejich specifické rakoviny, 2) vedlejších účincích a pooperační péči různých druhů léčby, 3) fyzických změnách které jsou možné v důsledku jejich léčby, 4) funkční změny, které mohou nastat v důsledku jejich chirurgického zákroku/léčby, a 5) potenciálních terapií, které lze použít k minimalizaci fyzických a funkčních změn, které mohou vyplynout z jejich onkologické péče.