Evaluering af brugen af ​​et informationswebsted for hoved- og nakkekræft.

Hoved- og halskræftpatienter og deres familier kæmper ofte for fuldt ud at forstå, i hvilken grad kræftprocedurer og -behandlinger kan have på kræftpatientens liv. Procedurerne involveret i kræftbehandling kan resultere i væsentlige ændringer i patientens fysiske udseende og/eller funktionelle evner (tale, spise og trække vejret). Desværre har sundhedspersonale en begrænset mængde tid til at bruge på at uddanne deres patienter om alle de muligheder, der kan følge af kræftrelaterede behandlinger. Denne mangel på patientuddannelse og forståelse kan øge patientens angst, kompromittere patientens compliance og resultere i mindre end optimale langsigtede resultater.

Mange patienter bruger internettet til at uddanne sig selv og hjælpe dem med at træffe deres sundhedsrelaterede beslutninger. For patienter med hoved- og halskræft er den tilgængelige information på hjemmesider for hoved- og halskræft dog noget begrænset. I mange tilfælde giver informationen ikke tilstrækkelige detaljer om de livsændrende og til tider skæmmende resultater, som hoved- og halskræftrelaterede behandlinger kan have.

I et forsøg på at hjælpe med at uddanne hoved- og halskræftpatienter og deres familier i denne svære tid, har UIC-afdelingen for Otolaryngology-HNS oprettet en informativ hjemmeside. Hjemmesiden indeholder information og undervisningsvideoer om, hvad man kan forvente under kræftbehandlingsprocessen. Specifikt er hjemmesiden designet til at uddanne kræftpatienter og deres familier i 1) de procedurer, der kan bruges til at behandle deres specifikke kræftsygdom, 2) bivirkninger og postoperativ hospitalsbehandling af forskellige behandlinger, 3) de fysiske ændringer, der er muligt som følge af deres behandling, 4) funktionelle ændringer, der kan opstå som følge af deres operation/behandling, og 5) potentielle terapier, der kan bruges til at hjælpe med at forbedre deres langsigtede resultat. Formålet med hjemmesiden er at give et pædagogisk og informativt format, centreret om hoved- og halskræftpatienter, som vil bidrage til at forbedre patientens viden, forståelse og forventninger i løbet af kræftbehandling og bedring.

I øjeblikket er der ingen undersøgelser, der evaluerer og eller måler en ændring i patientens/familiemedlemmets viden om hoved- og halskræftoperationer baseret på internetbaseret information. Der har dog været betydelig forskning relateret til den øgede brug af internettet til sundhedsrelaterede beslutninger. Disse undersøgelser viser, at patienter og familier oftere henvender sig til internettet og andre former for sociale medier for at lære om deres diagnose for at træffe informerede beslutninger om deres lægebehandling. Undersøgelser har også vist, at hjemmesider ofte er skrevet på et niveau langt over det anbefalede læseniveau og derved hæmmer patientuddannelsen.

3.0 Mål/Mål

Formålet med denne forskning er at evaluere 1) ændringen i fagviden før og efter brug af undersøgelsens hjemmeside for hoved- og halskræft, og 2) at afgøre, om en hoved-hals-webside er gavnlig for at studere emner i at give information, der vil resultere i forbedret compliance og i sidste ende langsigtede resultater. Specifikt vil PI'erne evaluere, hvordan hjemmesiden uddanner kræftpatienter og deres familier i 1) de procedurer, der kan bruges til at behandle deres specifikke kræft, 2) bivirkninger og postoperativ behandling af forskellige behandlinger, 3) de fysiske ændringer som er mulige som følge af deres behandling, 4) funktionelle ændringer, der kan opstå som følge af deres operation/behandling, og 5) potentielle terapier, der kan bruges til at minimere de fysiske og funktionelle ændringer, der kan følge af deres kræftbehandling.