Evaluatie van het gebruik van een informatieve website over hoofd-halskanker.

Hoofd-halskankerpatiënten en hun families hebben vaak moeite om volledig te begrijpen in welke mate kankerprocedures en -behandelingen het leven van de kankerpatiënt kunnen beïnvloeden. De procedures die bij de behandeling van kanker betrokken zijn, kunnen leiden tot aanzienlijke veranderingen in het fysieke uiterlijk en/of de functionele mogelijkheden van de patiënt (praten, eten en ademen). Helaas hebben gezondheidswerkers een beperkte hoeveelheid tijd om hun patiënten voor te lichten over alle mogelijkheden die kunnen voortvloeien uit kankergerelateerde behandelingen. Dit gebrek aan voorlichting en begrip van de patiënt kan de angst van de patiënt vergroten, de therapietrouw van de patiënt in gevaar brengen en resulteren in minder dan optimale resultaten op de lange termijn.

Veel patiënten gebruiken internet om zichzelf te onderwijzen en om hen te helpen bij het nemen van beslissingen over hun gezondheidszorg. Voor patiënten met hoofd-halskanker is de beschikbare informatie op websites met hoofd-halskanker echter enigszins beperkt. In veel gevallen geeft de informatie onvoldoende details over de levensveranderende en soms ontsierende resultaten die behandelingen voor hoofd-halskanker kunnen hebben.

In een poging om kankerpatiënten in het hoofd-halsgebied en hun families voor te lichten in deze moeilijke tijd, heeft de UIC-afdeling van Otolaryngology-HNS een informatieve website gemaakt. De website bevat informatie en educatieve video's over wat u kunt verwachten tijdens het behandelingsproces van kanker. De website is specifiek ontworpen om kankerpatiënten en hun families te informeren over 1) de procedures die kunnen worden gebruikt om hun specifieke kanker te behandelen, 2) de bijwerkingen en postoperatieve ziekenhuiszorg van verschillende behandelingen, 3) de fysieke veranderingen die zijn mogelijk als gevolg van hun behandeling, 4) functionele veranderingen die kunnen optreden als gevolg van hun operatie/behandeling, en 5) potentiële therapieën die kunnen worden gebruikt om hun langetermijnresultaten te helpen verbeteren. Het doel van de website is om een ​​educatief en informatief formaat te bieden, gericht op hoofd-halskankerpatiënten, dat zal helpen de kennis, het begrip en de verwachtingen van de patiënt tijdens de behandeling en het herstel van kanker te verbeteren.

Momenteel zijn er geen studies die een verandering in de kennis van patiënten/familieleden over hoofd-halskankeroperaties evalueren en/of meten op basis van op internet gebaseerde informatie. Er is echter veel onderzoek gedaan naar het toegenomen gebruik van internet voor beslissingen in verband met de gezondheidszorg. Deze onderzoeken tonen aan dat patiënten en families vaker het internet en andere vormen van sociale media gebruiken om meer te weten te komen over hun diagnose, zodat ze weloverwogen beslissingen kunnen nemen over hun medische zorg. Studies hebben ook aangetoond dat websites vaak zijn geschreven op een niveau dat ver boven het aanbevolen leesniveau ligt, waardoor voorlichting aan patiënten wordt belemmerd.

3.0 Doelstellingen/doelen

De doelstellingen van dit onderzoek zijn het evalueren van 1) de verandering in de kennis van het onderwerp voor en na het gebruik van de hoofd-halskankerwebsite, en 2) om te bepalen of een hoofd-halswebsite gunstig is voor proefpersonen bij het verstrekken van informatie die zal resulteren in verbeterde naleving en uiteindelijk resultaten op de lange termijn. In het bijzonder zullen de PI's evalueren hoe de website kankerpatiënten en hun families informeert over 1) de procedures die kunnen worden gebruikt om hun specifieke kanker te behandelen, 2) de bijwerkingen en postoperatieve zorg van verschillende behandelingen, 3) de fysieke veranderingen die mogelijk zijn als gevolg van hun behandeling, 4) functionele veranderingen die kunnen optreden als gevolg van hun operatie/behandeling, en 5) potentiële therapieën die kunnen worden gebruikt om de fysieke en functionele veranderingen die kunnen voortvloeien uit hun kankerzorg te minimaliseren.