Bewertung der Nutzung einer Informationswebsite zu Kopf- und Halskrebs.

Kopf-Hals-Krebspatienten und ihren Familien fällt es oft schwer, vollständig zu verstehen, welchen Einfluss Krebsverfahren und -behandlungen auf das Leben des Krebspatienten haben können. Die mit der Krebsbehandlung verbundenen Verfahren können zu erheblichen Veränderungen des körperlichen Erscheinungsbilds und/oder der funktionellen Fähigkeiten des Patienten (Sprechen, Essen und Atmen) führen. Leider haben Mitarbeiter im Gesundheitswesen nur begrenzt Zeit, ihre Patienten über alle Möglichkeiten aufzuklären, die sich aus krebsbedingten Behandlungen ergeben können. Dieser Mangel an Patientenaufklärung und -verständnis kann die Ängste der Patienten verstärken, die Compliance der Patienten beeinträchtigen und zu suboptimalen Langzeitergebnissen führen.

Viele Patienten nutzen das Internet, um sich weiterzubilden und ihre gesundheitsbezogenen Entscheidungen zu treffen. Für Patienten mit Kopf- und Halskrebs sind die auf Websites zu Kopf- und Halskrebs verfügbaren Informationen jedoch etwas begrenzt. In vielen Fällen liefern die Informationen keine ausreichenden Details zu den lebensverändernden und manchmal entstellenden Ergebnissen, die Behandlungen im Zusammenhang mit Kopf- und Halskrebs haben können.

Um Patienten mit Kopf- und Halskrebs und ihre Familien in dieser schwierigen Zeit aufzuklären, hat die UIC-Abteilung für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde (HNS) eine Informationswebsite erstellt. Die Website enthält Informationen und Lehrvideos darüber, was Sie während der Krebsbehandlung erwartet. Die Website soll insbesondere Krebspatienten und ihre Familien über 1) die Verfahren, die zur Behandlung ihrer spezifischen Krebserkrankung eingesetzt werden können, 2) die Nebenwirkungen und die postoperative Krankenhausversorgung verschiedener Behandlungen und 3) die damit verbundenen körperlichen Veränderungen aufklären die aufgrund ihrer Behandlung möglich sind, 4) funktionelle Veränderungen, die als Folge ihrer Operation/Behandlung auftreten können, und 5) potenzielle Therapien, die zur Verbesserung ihres langfristigen Ergebnisses eingesetzt werden können. Der Zweck der Website besteht darin, ein pädagogisches und informatives Format bereitzustellen, das sich auf Patienten mit Kopf- und Halskrebs konzentriert und dazu beiträgt, das Wissen, das Verständnis und die Erwartungen der Patienten im Verlauf der Krebsbehandlung und -wiederherstellung zu verbessern.

Derzeit gibt es keine Studien, die eine Veränderung des Wissens von Patienten/Familienmitgliedern über Kopf- und Halskrebsoperationen auf der Grundlage internetbasierter Informationen bewerten und/oder messen. Allerdings gibt es umfangreiche Untersuchungen im Zusammenhang mit der zunehmenden Nutzung des Internets für gesundheitsbezogene Entscheidungen. Diese Studien zeigen, dass Patienten und Familien häufiger das Internet und andere soziale Medien nutzen, um sich über ihre Diagnose zu informieren und fundierte Entscheidungen über ihre medizinische Versorgung zu treffen. Studien haben auch gezeigt, dass Websites oft auf einem Niveau verfasst sind, das weit über dem empfohlenen Leseniveau liegt, was die Patientenaufklärung behindert.

3.0 Ziele/Zwecke

Die Ziele dieser Forschung bestehen darin, 1) die Veränderung des Fachwissens vor und nach der Nutzung der Studienwebsite für Kopf- und Halskrebs zu bewerten und 2) festzustellen, ob eine Website für Kopf- und Halskrebs für die Studienteilnehmer von Nutzen ist, da sie Informationen bereitstellt, die zu Ergebnissen führen verbesserte Compliance und letztendlich langfristige Ergebnisse. Insbesondere werden die PIs bewerten, wie die Website Krebspatienten und ihre Familien über 1) die Verfahren aufklärt, die zur Behandlung ihrer spezifischen Krebserkrankung eingesetzt werden können, 2) die Nebenwirkungen und die postoperative Pflege verschiedener Behandlungen, 3) die körperlichen Veränderungen die als Folge ihrer Behandlung möglich sind, 4) funktionelle Veränderungen, die als Folge ihrer Operation/Behandlung auftreten können, und 5) potenzielle Therapien, die zur Minimierung der körperlichen und funktionellen Veränderungen eingesetzt werden können, die sich aus ihrer Krebsbehandlung ergeben können.