Ocena wykorzystania informacyjnej strony internetowej dotyczącej raka głowy i szyi.

Pacjenci z rakiem głowy i szyi oraz ich rodziny często mają trudności z pełnym zrozumieniem stopnia, w jakim procedury i leczenie raka mogą mieć wpływ na życie pacjenta z rakiem. Procedury związane z leczeniem raka mogą spowodować istotne zmiany w wyglądzie fizycznym pacjenta i/lub zdolnościach funkcjonalnych (mówienie, jedzenie, oddychanie). Niestety pracownicy służby zdrowia mają ograniczoną ilość czasu na edukowanie swoich pacjentów na temat wszystkich możliwości, które mogą wynikać z leczenia związanego z rakiem. Ten brak edukacji i zrozumienia pacjenta może zwiększyć niepokój pacjenta, zagrozić przestrzeganiu zaleceń przez pacjenta i skutkować mniej niż optymalnymi wynikami długoterminowymi.

Wielu pacjentów korzysta z Internetu, aby się edukować i pomagać im w podejmowaniu decyzji związanych z opieką zdrowotną. Jednak w przypadku pacjentów z rakiem głowy i szyi informacje dostępne na stronach internetowych dotyczących raka głowy i szyi są nieco ograniczone. W wielu przypadkach informacje nie dostarczają wystarczających szczegółów dotyczących zmieniających życie, a czasem szpecących wyników, jakie może przynieść terapia związana z rakiem głowy i szyi.

Aby pomóc w edukacji pacjentów z rakiem głowy i szyi oraz ich rodzin w tym trudnym czasie, Oddział Otolaryngologii-HNS UIC stworzył informacyjną stronę internetową. Na stronie znajdują się informacje i filmy edukacyjne o tym, czego można się spodziewać podczas procesu leczenia raka. W szczególności witryna internetowa ma na celu edukację pacjentów onkologicznych i ich rodzin w zakresie 1) procedur, które można zastosować w leczeniu ich konkretnego raka, 2) skutków ubocznych i pooperacyjnej opieki szpitalnej różnych metod leczenia, 3) zmian fizycznych, które są możliwe w wyniku ich leczenia, 4) zmiany czynnościowe, które mogą wystąpić w wyniku ich operacji/leczenia, oraz 5) potencjalne terapie, które można zastosować, aby poprawić ich długoterminowe wyniki. Celem witryny jest zapewnienie formatu edukacyjnego i informacyjnego, skoncentrowanego na pacjentach z rakiem głowy i szyi, który pomoże poprawić wiedzę, zrozumienie i oczekiwania pacjentów w trakcie leczenia raka i powrotu do zdrowia.

Obecnie nie ma badań oceniających i/lub mierzących zmiany w wiedzy pacjentów/członków rodziny na temat operacji raka głowy i szyi w oparciu o informacje dostępne w Internecie. Przeprowadzono jednak znaczące badania dotyczące zwiększonego wykorzystania Internetu do podejmowania decyzji związanych z opieką zdrowotną. Badania te pokazują, że pacjenci i rodziny coraz częściej korzystają z internetu i innych form mediów społecznościowych, aby dowiedzieć się o swojej diagnozie i podjąć świadomą decyzję dotyczącą opieki medycznej. Badania wykazały również, że strony internetowe są często pisane na poziomie znacznie przekraczającym zalecany poziom czytania, co hamuje edukację pacjentów.

3.0 Cele/Cele

Celem tego badania jest ocena 1) zmiany w wiedzy przedmiotowej przed i po korzystaniu z witryny poświęconej rakowi głowy i szyi oraz 2) ustalenie, czy strona internetowa dotycząca głowy i szyi jest korzystna dla badanych pod względem dostarczania informacji, które doprowadzą do lepszą zgodność i ostatecznie długoterminowe wyniki. W szczególności PI będą oceniać, w jaki sposób strona internetowa edukuje pacjentów z rakiem i ich rodziny na temat 1) procedur, które można zastosować w leczeniu ich konkretnego raka, 2) skutków ubocznych i opieki pooperacyjnej różnych metod leczenia, 3) zmian fizycznych które są możliwe w wyniku ich leczenia, 4) zmiany funkcjonalne, które mogą wystąpić w wyniku ich operacji/leczenia, oraz 5) potencjalne terapie, które można zastosować w celu zminimalizowania fizycznych i funkcjonalnych zmian, które mogą wynikać z ich leczenia onkologicznego.