Valutazione dell'uso di un sito Web informativo sul cancro della testa e del collo.

I malati di cancro della testa e del collo e le loro famiglie spesso faticano a comprendere appieno il grado in cui le procedure e i trattamenti del cancro possono avere sulla vita del malato di cancro. Le procedure coinvolte nel trattamento del cancro possono comportare cambiamenti significativi nell'aspetto fisico e/o nelle capacità funzionali del paziente (parlare, mangiare e respirare). Sfortunatamente, gli operatori sanitari hanno una quantità limitata di tempo da dedicare all'educazione dei propri pazienti su tutte le possibilità che possono derivare dai trattamenti correlati al cancro. Questa mancanza di educazione e comprensione del paziente può aumentare l'ansia del paziente, compromettere la compliance del paziente e portare a risultati non ottimali a lungo termine.

Molti pazienti utilizzano Internet per istruirsi e per aiutarli a prendere decisioni relative all'assistenza sanitaria. Tuttavia, per i pazienti affetti da cancro della testa e del collo, le informazioni disponibili sui siti Web di cancro della testa e del collo sono alquanto limitate. In molti casi, le informazioni non riescono a fornire dettagli adeguati sui risultati che cambiano la vita e, a volte, deturpano, che possono avere i trattamenti correlati al cancro della testa e del collo.

Nel tentativo di aiutare a educare i malati di cancro della testa e del collo e le loro famiglie durante questo momento difficile, il dipartimento di Otorinolaringoiatria-HNS dell'UIC ha creato un sito web informativo. Il sito Web include informazioni e video educativi su cosa aspettarsi durante il processo di trattamento del cancro. In particolare, il sito Web è progettato per educare i malati di cancro e le loro famiglie su 1) le procedure che possono essere utilizzate per trattare il loro cancro specifico, 2) gli effetti collaterali e l'assistenza ospedaliera post-operatoria dei vari trattamenti, 3) i cambiamenti fisici che sono possibili a seguito del loro trattamento, 4) cambiamenti funzionali che possono verificarsi a seguito del loro intervento chirurgico/trattamento e 5) potenziali terapie che possono essere utilizzate per contribuire a migliorare il loro esito a lungo termine. Lo scopo del sito Web è quello di fornire un formato educativo e informativo, incentrato sui malati di cancro della testa e del collo, che contribuirà a migliorare la conoscenza, la comprensione e le aspettative del paziente durante il trattamento e il recupero del cancro.

Attualmente non ci sono studi che valutino e/o misurino un cambiamento nella conoscenza del paziente/familiare sugli interventi chirurgici per cancro alla testa e al collo sulla base di informazioni basate su Internet. Tuttavia, sono state condotte ricerche significative relative all'aumento dell'uso di Internet per le decisioni relative all'assistenza sanitaria. Questi studi mostrano che i pazienti e le famiglie si rivolgono più frequentemente a Internet e ad altre forme di social media per conoscere la loro diagnosi al fine di prendere decisioni informate sulla loro assistenza medica. Gli studi hanno anche dimostrato che i siti web sono spesso scritti a un livello ben al di sopra del livello di lettura raccomandato, inibendo così l'educazione del paziente.

3.0 Obiettivi/Scopi

Gli obiettivi di questa ricerca sono valutare 1) il cambiamento nella conoscenza della materia prima e dopo l'utilizzo del sito Web dello studio sul cancro della testa e del collo e 2) determinare se un sito Web della testa e del collo è utile per studiare i soggetti nel fornire informazioni che si tradurranno in migliore conformità e, in ultima analisi, risultati a lungo termine. Nello specifico, i PI valuteranno in che modo il sito Web educa i malati di cancro e le loro famiglie su 1) le procedure che possono essere utilizzate per trattare il loro cancro specifico, 2) gli effetti collaterali e l'assistenza post-operatoria dei vari trattamenti, 3) i cambiamenti fisici che sono possibili a seguito del loro trattamento, 4) cambiamenti funzionali che possono verificarsi a seguito del loro intervento chirurgico/trattamento e 5) potenziali terapie che possono essere utilizzate per ridurre al minimo i cambiamenti fisici e funzionali che possono derivare dalla loro cura del cancro.