Gjennomførbarhet og effektivitet av oppmerksomhetskontrolltrening ved sigdcellesykdom (ACT)

Barn med sigdcellesykdom (SCD) viser betydelig redusert kognitiv funksjon sammenlignet med jevnaldrende og søsken uten SCD. Kognitive underskudd er størst blant de med alvorlige SCD-genotyper, vedvarende anemi og hjerneslag, og disse underskuddene forverres over tid. Disse underskuddene viser seg ofte som vansker med eksekutiv funksjon og oppmerksomhet på grunn av overvekt av hjerneinfarkter (>90 %) som oppstår i frontalbarken. Redusert kapasitet til å engasjere slike kognitive ferdigheter har betydelige implikasjoner i den virkelige verden, noe som fører til forstyrrelser i akademiske prestasjoner og prestasjoner, yrkesmessige resultater og livskvalitet. EndeavorRx (Akili Interactive Labs: Boston, MA) er et FDA-godkjent hjemmebasert, elektronisk oppmerksomhetskontroll treningsprogram utviklet for å behandle oppmerksomhetsproblemer hos ungdom. Brukere får tilgang til EndeavorRx på en nettbrett i 25-30 minutter hver dag, 5 dager i uken, i 4 uker. Programmet involverer trening i et spilllignende miljø som gjentatte ganger utfordrer evnene til oppmerksomhetskontroll og tilpasser seg brukerens ytelse, og blir vanskeligere over tid ettersom ytelsen forbedres. Data støtter effekter av EndeavorRx på ytelsesbaserte og foreldrerapporterte mål for oppmerksomhet hos ungdom med oppmerksomhetsunderskudd/hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD). Gitt likhetene i oppmerksomhetsfunksjon blant ungdom med ADHD og de med SCD, lover EndeavorRx som en intervensjon for pasienter som opplever SCD-relaterte kognitive mangler. Denne pilotstudien undersøker gjennomførbarheten, akseptabiliteten og den foreløpige effekten av EndeavorRx i et utvalg av 20 barn med SCD i alderen 8-16 år som behandles med kronisk blodtransfusjonsbehandling på grunn av en identifisert høy risiko for hjerneslag eller som et forebyggende tiltak for å beskytte mot ytterligere slaghendelser.