Terapeutisk utdanning for MSA-pasienter og deres omsorgspersoner (ETP@MS)

Kunngjøringen av MSA-diagnose kan provosere frem et sjokk hos pasienter og deres pårørende. Utdanningsprogrammer innen nevrodegenerative sykdommer, som Parkinsons sykdom (PD), tilbyr pasienter og omsorgspersoner strukturerte ferdigheter innen sykdomskunnskap, ekspertise og behandling. Disse programmene kan resultere i en forbedring av pasientenes livskvalitet (QoL), som gir pasienter og deres omsorgspersoner mulighet til å håndtere psykososiale utfordringer. I tillegg har det vist seg at utdanningsprogrammer positivt påvirker den oppfattede helsen til PD-pasienter uten å øke medisinske kostnader. Det finnes ikke noe utdanningsprogram for MSA-pasienter. Dette er grunnen til at vi opprettet det første terapeutiske utdanningsprogrammet (TEP) for MSA-pasienter og omsorgspersoner, inkludert en blandingsmodell av personlige besøk og nettkurs og virtuelle aktiviteter. Her tar vi sikte på å målrette tidlige MSA-pasienter (tid til diagnose < 1 år) og deres omsorgspersoner, og foreslår å teste gjennomførbarheten av denne TEP. Programmet vil vare i 12 måneder, og involverer både pasienter og omsorgspersoner, inkludert en blandet modell av personlige besøk (ved baseline og 12 måneder) og kontinuerlige aktiviteter på nettet (læringssituasjoner, spørreskjemaer, spørrekonkurranser, videoer og interaktive øvelser).